Postura del árbol y camisetas growupwithdown

VRIKSHASANA. El árbol, su poder radica en su arraigo a la tierra (raíces poderosas) y la apertura hacia el espacio y la luz (ramas fuertes y flexibles a la vez) El árbol permite a otros seres habitarlo, nuevas vidas dependen de él.

  •  Esta postura te deja en un estado de rejuvenecimiento.
  •  Trae equilibrio y balance a tu mente.
  •  Ayuda a mejorar la concentración.
  •  Esta postura puede ayudar a aliviar la ciática.
  •  Fortalece las piernas, mejora el equilibrio y abre las caderas.

Las mamás somos como este árbol, como un olivo centenario, somos fuertes y nada nos derriba sobre todo si tenemos que proteger a quienes viven en él. (Hoy nuestros pensamientos están con Mateo).

Maite es mi hermana pequeña sin serlo y nos unen muchas cosas. Podemos ser como el agua y el aceite, pero tenemos ambas claro lo más importante en nuestras vidas. Es una luchadora nata y lleva a sus espaldas una lucha amorosa día a día. Acuérdate cariñete que hemos de vivir este día luchando porque sea el mejor.

Maite y su árbol

Maite y su árbol

 

Pues así nacen las camisetas growupwithdown, la lucha por la normalización del Down, porque cuanto más veais a mi bizcochete y a otros bizcochetes preciosos con los rasgos que ahora nos definen a los niños con ese cromosoma de más, menos veremos esos rasgos.

¿Recordais la primera vez que tuvisteis un vecino, un compañero de trabajo, un sobrino de una raza diferente a la vuestra?, al principio os llamaba la atención sus rasgos, hasta que empezasteis a borrarlos y empezasteis a verlo como a vuestro vecino, amigo y olvidasteis su raza.

Los niños con síndrome de Down son niños por lo tanto tienen todo el derecho del mundo a reir, a caerse, a levantarse, a llorar, a equivocarse a enamorarse… a VIVIR….

Quiero dar voz a los niños con sindrome de Down, pero podría ser cualquier otro niño con una minusvalía, quiero que crezcamos con ellos, porque lo que hace preciosa esta vida es la variedad, los distintos colores, las distintas risas, que yo sea una gruñona y a la vez un quesito y que tú seas introvertido y sexy.

Eva

Eva y nuestra camiseta

 

Los chicos que nos hacen las camisetas se han tomado unos días de descanso, así que únicamente tengo un poquito de stock, pero en Septiembre volvemos con estas camisetas y otras monisisisisismas para los peques de la casa y otras ideas que os iremos desvelando poquito a poquito.

Os dejo una canción que me recuerda la primera vez que estuve enamorada de verdad y que fue cuando nació mi primer hijo. Mis cuatro hijos son mis amores, mi enamoramiento perpetuo, la razón de mi vida, de mi existencia, son quienes me hacen felices,

Que intenso es esto del amor, que garra tiene el corazón, jamás pensé que esto sucediera así….

ENAMORADA con mayúsculas

 

 

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Revista española de pediatría. Cardiopatías congénitas en niños SD

Hoy os haré un resumen del artículo publicado en la Revista española de pediatría y escrito por F. Nuñez Gómez de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y por J.L. López-Prats Lucea Profesor Asociado del departamento de Pediatría, Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Down syndrome is the most common chromosomal abnormality. In this syndrome, cardiac defects are common reaching to affect betwen 35-60% the patients. The most common anormaly is complete atrioventricular septal defect, wich is almost exclusive of these patients, representing 80% of all cases diagnosed. Other abnormalities that may occur are atrial septal defect, ventricular septal defect, patent ductus arteriosus and tetralogy of Fallot. Failure tu reconigze this defect early in life can have serious consequences. The cardiologic study, including echocardiography, at birth allows an early diagnosis and appropiate treatment. Monitoring is required because of the possibility of developing further complications, even in the case of absence of cardiac anomalies in childhood.

Entre el 35-60% de los niños con SD presentan algún tipo de anomalía que requiere control por el cardiólogo pediatra y en algunos casos cirugía correctora. Es muy importante el diagnostico en la época neonatal pues puede evitarnos la presencia de complicaciones como la hipertensión pulmonar.

¿Qué tipo de cardiopatías podemos encontrar en los niños con SD?

  1. Canal atrio-ventricular común. Es la cardiopatía congénita más característica del SD. Debido a una alteración estructural queda una válvula aurículo-ventricular (AV) única y generalmente incompetente. Se ausculta un soplo en foco pulmonar debido al hiperflujo existente a este nivel y puede escucharse en ocasiones un soplo sistólico regurgitante secundario a la insuficiencia de la válvula AV. La ecografía Doppler será la prueba complementaria para el diagnóstico anatómico y funcional. El tratamiento es quirúrgico con la corrección del defecto en los primeros meses de vida (2-4 meses) para evitar el desarrollo de hipertensión pulmonar HTP.
  2. Defecto del septo interauricular. De todos los defectos del septo interauricular, el más frecuente es la comunicación interauricular CIA tipo ostium secundum OS localizada en el lugar de la fosa oval. El defecto en el tabique interauricular pone en comunicación ambas aurículas, cámaras que funcionan a presiones bajas. En tamaños de 4-5 mm pueden cerrar espontáneamente o disminuir de tamaño. Es una malformación bien tolerada y los pacientes suelen estar asintomáticos. Los hallazgos auscultatorios pueden faltar en lactactes y preescolares. La ecocardiografía es la prueba diagnóstica y de seguimiento. El Doppler permitirá valorar el cortocircuito y su patrón de flujo. Habitualmente no es necesario tratamiento alguno. La CIA (OS) es posible cerrarla mediante un dispositivo introducido por un procedimiento de cateterismo cardíaco.
  3. Comunicación interventricular (CIV) En este caso el defecto se produce en el tabique interventricular, su tamaño es importante al tratarse de cámaras de alta presión. Si la CIV es grande hace que la clínica sean episodios de cianosis intermitentes por inversión del gradiente de presión de derecha a izquierda. Los niños con CIV pequeña están asintomáticos con crecimiento y desarrollo normal. A la auscultación destaca un soplo sistólico por el defecto del tabique ventricular. La ecocardiografía permite definir el tamaño, número y localización del defecto, así como estimar la presión en la arteria pulmonar y la magnitud del cortocircuito. Si fracasa el tratamiento médico y no se consigue un crecimiento adecuado, se operará en los primeros 6 meses de vida y si comienza atener presiones altas en la arteria pulmonar, se intervendrá antes del año de vida.
  4. Persistencia del conducto arterial. El ductus arterioso pone en comunicación la circulación pulmonar y sistémica. La persistencia tras el nacimiento da lugar a una comunicación entre arteria pulmonar y aorta, dando lugar a un aumento en el flujo pulmonar y una sobrecarga de aurícula y ventrículo izquierdo. Se puede auscultar un soplo sistólico. El electrocardiograma y radiografía de tórax son similares a los de la CIV. El tratamiento médico con indometacina o ibuprofeno cierra el ductus en muchos casos. En los niños mayores de un año existe la posibilidad de cierre mediante cateterismo.
  5. Tetralogía de Fallot. Presenta una prevalencia en torno al 5-10% de las cardiopatías congénitas. Clínicamente el niño presenta cianosis al nacimiento auscultándose un soplo cardíaco. La ecocardiografía es la prueba de elección para realizar el diagnóstico anatómico y valorar la magnitud de las alteraciones. El tratamiento es quirúrgico y en ocasiones es necesario realizarlo en dos tiempos.

A mi bizcochete de momento no hemos de operarle, aunque si persiste su defecto cardíaco se le colocará una especie de “taponcito” que cierre la comunicación interauricular.

Serenity vs Tranquility, (te has lucido, chato)

Hoy en día uno ya no sabe de qué fiarse. O el publicista es muy malo o se lo hace. Realmente no se que pensar, si todo es una estrategia para darse a conocer o es una metida de pata hasta las amígdalas.

El caso es que a finales de la semana pasada, paseando por Madrid, pudiste encontrarte con un cartel asi, “Tranquility” reza la imagen. A uno, que ya tiene la mosca detrás de la oreja le da que pensar… Obviamente la imagen de una niña sola, con Síndrome de down y con el cartel de una prueba para detectar anómalias cromosómicas no me gusta. Que diferente (y que fácil) sería poner la foto de unos papás felices con su bebé con Sindrome de down, o un niño con este síndrome jugando con sus amiguitos. Entonces, con esa imagen si que me creo lo que dice la disculpa del laboratorio ante la oleada de críticas tras su publicidad .

En la página web de Down España podemos leer que para Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA, la campaña ha sido “irrespetuosa, ofensiva y muy alejada de la realidad actual de las familias, que se sienten orgullosas de sus hijos con síndrome de Down”. Para Matía, la respuesta social ha sido “la mayor demostración del alto grado de inclusión que tiene este colectivo en la actualidad”. Los miles de comentarios en redes sociales rechazando la campaña y pidiendo su retirada inmediata son para el gerente de la entidad “claros signos de un cambio social, un viraje hacia una sociedad respetuosa hacia los derechos de todos los ciudadanos, tengan o no discapacidad. Desde DOWN ESPAÑA entendemos perfectamente a las familias que se han mostrado ofendidas y las apoyamos plenamente

Después nos enteramos gracias a facebook que además es una imagen robada, de una niña que tristemente en estos momentos se está debatiendo entre la vida y la muerte por un cáncer, caramba publicista: te has lucido, chato.

Y por qué no me gusta la campaña, pues es fácil. Desgraciadamente vivimos en una sociedad EGOISTA, donde nos venden situaciones en contra de la VIDA como modernetas. Y lo malo, es que lo que oyes mucho, finalmente lo asumes como cierto. Así que este cartel no me da la sensación de “empieza a disfrutar de este embarazo con tranquilidad” sino que me parece más un “mira, mira lo que te puedes encontrar, cuidado, que la sociedad es muy mala …”.

 El otro día en un comercio, me dice la dependienta-jovencita mirando a mi bizcochete: “Que triste, no? será siempre una carga para ti” Me pareció de una inmadurez supina. Pero hija, que frasecita tan poco original. Me dieron ganas de decirle: Abre los ojos niña, esto es la VIDA, que acaso ¿un parado que vuelve a casa de sus padres y que obviamente resulta una “carga”,(según tú, claro)  no merece vivir? Seguramente como sus padres tendrán que ocuparse de él y quien sabe si de sus hijos también, no tiene derecho a vivir, sería mejor no haberlo tenido. ¿Te escandaliza? Pues a mí me escandaliza más que pienses y me digas frases hechas, trilladísimas (que además no son ciertas) y que opines sobre mi hijo sin conocerlo. Además, ninguno sabemos por qué caminos nos lleva la vida, por lo que no podemos dar por hecho cosas que desconocemos. Igual, de mis 4 hijos, el que disfruta más de su vida es precisamente el que tú supones que no merece vivir, igual no, pero como no lo se,  APUESTO POR LA VIDA, la de ellos, de la que no soy dueña, ni debo serlo. Mi tarea como madre es AMAR.

Que quede claro que estoy a favor de los adelantos científicos que sirven para mejorar la vida, la VIDA, no la vida solo en el caso de que seas megalisto rubio y con ojos azules y que en el futuro seas astronauta por lo menos. La Vida de mis cuatro hijos tiene el mismo valor. TODO. Ellos lo son TODO para mí, desde el primer momento.

Cómo os conté en otro post y en entrevistas que me han hecho, yo me hice el test del ADN y eso me ayudó a llevar un embarazo muy controlado y sereno. Creo que  es una prueba más que ayuda a conocer mejor las necesidades futuras de tu hijo. Las ecografías también nos adelantan si tiene alguna malformación, si tiene bien desarrollados los pulmoncitos, el corazón. si tiene o no sufrimiento fetal, si crece correctamente, si tiene todos sus deditos… Es una prueba no invasiva, es un simple análisis de sangre.  La prueba no es lo malo, lo malo es el mal uso que pueda hacerse de ella.

Cariño mío, bombón, hoy es tu día.

Dia Internacional del Síndrome de Down. La vida no va de cromosomas. En diciembre de 2011 la asamblea General de Naciones Unidas,designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. En ese documento se afirma que es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. También que debíamos ser conscientes de que el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Recuerda también en este documento que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. Por último, reconoce la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Esto se dijo en 2011, pues yo en 2013 tomé verdadera conciencia de lo que es el Síndrome de Down. Nació mi bizcochete.

Tuve un mal parto, así que pude ver de refilón a mi bebé, grite desde la mesa de operaciones para que me lo acercaran y darle un besito pero me lo quitaron tan rápido que le di el beso en el ojo. Estábamos los dos malitos. Los dos necesitabamos atención médica, pero ya los dos NOS necesitábamos.

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No puedo estar peor, lo se. Pero es el día que pude conocer a mi bizcochete. El postparto estaba siendo peor que el parto. Antes de bajarme a la UCI, el pediatra de neonatos hizo una excepción y me bajo a la 636 a mi bizcochete. No pude parar de llorar todo el tiempo que lo tuve en brazos era un hola y un hasta pronto al mismo tiempo. Solamente le decía: Te quiero, te quiero, te quiero y me pareció el bebé mas precioso del Universo universal.

Casi dos meses estuve sin ver a mis hijos, luchando por sobrevivir. Se que me salvo un milagro, supongo que del por qué me enteraré cuando tenga que rendir cuentas. Durante el tiempo que estuve en la UCI mi pequeño bebé luchaba también por salir adelante. Un bebé fuerte, valiente , tan pequeño, tan débil , tan precioso.

Por fin salimos los dos del Hospital y comenzó nuestra vida en común. Una vida más fácil que la que me habían pintado. Es cierto que tanto en el desarrollo cognitivo como motor va mas despacito que los niños de su edad. Pero asegura cada paso. Nosotros hacemos la terapia de estimulación temprana en Asindown, donde desde el primer día nos hemos sentido como en casa, Pilu, Cris, Inma, Sergio, Mª del Mar, y todos los demás, no tenemos más que palabras bonitas para las personas que integran Asindown en Valencia. Además me encanta buscar terapias, masajes, ejercicios que ayudan a la estimulación de los niños y las comparto en el blog.

No siento a mi bizcochete diferente de mis otros hijos. Es cierto que tiene una cardiopatía leve, pero otro de mis hijos tiene un problema de audición y también debemos llevarlo al especialista. También es muy propenso a las bronquiolitis, pero con todos mis hijos he tenido que llevarme el “ventolín” con su camarita detrás. La sensación con un niño con síndrome de down es que te adelantan lo que le va a pasar, lo que va a tener, lo despacio que irá aprendiendo todo, lo que podrá y no podrá hacer… Nadie me adelanta nada de mis otros hijos con tanta precisión.

¿Llorais? Yo si, yo lloro de rabia, de impotencia, de temor, de miedo…. Pero con mis hijos lloro de amor. Me pasa muchas veces, me quedo absorta mirando lo que están haciendo y me inunda un sentimiento TAN grande, la sensación es la misma que meterse en el mar y recibir el impacto de una ola, y en ese momento lloro de FELICIDAD ABSOLUTA.

Para mí el Sindrome de Down es una característica más de mi hijo pequeño, cada uno de mis hijos es totalmente diferente al otro. Mi hijo mayor siempre ha ido por delante de los otros, cuando los niños de su clase estaban aprendiendo los números, él ya sabía sumar, cuando aprendían a sumar, él ya multiplicaba. Mis hijos medianos son mellizos, uno es un torbellino y la otra es la princesa del guisante. Uno cuida, una se deja querer, una perdona otro le cuesta pero acaba perdonando. Se que el peque siempre irá por detrás de sus compañeritos de clase y me dicen que llegará un día que se estancará, que dejará de aprender y que irá irremediablemente en una pendiente hacia abajo. Ese día dicen que llegará, pero nosotros vivimos el presente y el futuro cercano y no vamos a parar de trabajar. Mi bizcochete tiene la habilidad de únicamente con su presencia, sacar lo mejor de cada uno y mostrárnoslo a los demás.

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Mis hijos se adoran, se pelean, estos cuatro hermanos me dan la vida. Feliz dia del Sindrome de Down!

La vida no va de cromosomas