Hoy hacemos trios. Estimulación temprana.

Hola!!! Hoy practicamos un ejercicio que a mis bizcochetes mayores les encanta y al peque le parece un rollo, de momento.

El juego consiste en poner tres dibujos o fotos que  el niño pueda reconocer y suenen de manera diferente. Por ejemplo en el mismo grupo no pondremos “pato” y “gato”. Le presentaremos cada imagen y se la nombraremos haciendo un sonido o una onomatopeya que pueda repetir.

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Bits de imágenes

Después le presentaremos una a una las cartas y le ayudaremos a poner juntas las iguales. Una vez tengamos el trío, aplaudiremos y le diremos lo bien que lo ha hecho. ¡Bravo!

Repetiremos de nuevo, por ejemplo:

  • Mira el perro: guau guau, que bonito el perro, guau, guau, el perro, hola perro, guau, guau.
  • Atento, mira el yogur, ñam. ñam, que ricooooo! yogur, ñam, que rico el yogur, el yogur… ñam
  • Mira, agua, que sed, agua que ricaaa, que sed tengo, el agua que buena, el agua, el agua glup glup.
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Presentando las imágenes

Empezamos a jugar

Empezamos a jugar

Lo normal es que al principio no entienda lo que queremos hacer, así que lo mejor será practicar porque así le ayudaremos a que aprenda a asociar conceptos e imágenes y a la vez ampliamos su vocabulario. Iremos cambiando imágenes conforme las vaya identificando.

Me encantan mis bits

Me encantan mis bits

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¿Y cómo decías que era? ¿guau, ñam?

Conforme el juego con tres trios lo tengamos dominado, colocaremos más imágenes y así iremos complicando el juego.

¿Te animas a probarlo?

 

 

 

Hoy entrevistamos a …. Pilu Corbi, terapeuta de Atención temprana de Asindown.

La primera vez que ves a Pilu, te das cuenta que sí, que va a conectar fácilmente con tu hijo y que sacará lo mejor de él. Pilu es alegre, divertida y una excelente profesional como todos los que tengo la suerte de ir conociendo en el Centro.

Pilu Corbí es terapeuta de Atención temprana y licenciada en Pedagogía. Nos cuenta que Llevo trabajando en Asindown desde sus inicios. Recién acabada la carrera, seguí completando los estudios y cursos. Me enteré que un grupo de padres se habían unido para formar Asindown, preocupados por la atención que debían recibir sus hijos. Empecé a hacer prácticas, el trabajó me enganchó y me quedé.

  • Pregunta: ¿Cómo llego Jose al centro?

Respuesta: Supimos de Jose antes de que naciera. Su madre se había hecho el diagnóstico prenatal. Jose iba a tener síndrome de Down, así que contactó con el centro.

  • P: ¿Cómo ha sido su evolución?

R: Desde el inicio la evolución está siendo estupenda y vamos cumpliendo etapas. Desde bebé ha respondido de maravilla a todos los estímulos pese a la hipotonía con la que nació. Siempre atento, compartiendo mirada y sonrisa. Sus padres siguen todas las pautas que les damos y nos hacen muy fácil el trabajo.

  • P: ¿Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue algún protocolo?

R: En nuestro centro ningún niño es igual a otro. Cada niño y cada familia tiene un tratamiento individualizado. En el caso concreto de los niños con síndrome de Down, llevamos muchos años trabajando con ellos y sabemos cuales son sus puntos fuertes y qué debemos potenciar.

Seguimos los hitos evolutivos del desarrollo y vamos adaptando la intervención a las necesidades del niño y de su familia.

  • P: ¿Los padres participan en la evolución y el tratamiento de los niños?

R: Sin la familia la intervención no tendría sentido. Atrás quedaron los modelos basados sólo en el niño. Hemos aprendido y evolucionado desde lo que era la “estimulación precoz” con la que nos iniciamos, a la Atención Temprana que hacemos ahora. Trabajamos con el niño y su entorno. Creo que desde el CDIAT somos especialmente abiertos y sensibles a que todos los familiares que quieran involucrarse, vengan al centro y participen.

  • P: Les dais pautas para seguir los papás en casa?

R: Los padres, desde que el bebé llega al centro, están con nosotras en las sesiones. Como ya he apuntado antes, no tendría sentido un tratamiento “rehabilitador” sin contar con que ese niño donde está todo el día es en su casa y con su familia. No sólo trabajamos con el niño, sino que intentamos apoyar y dar capacidad a los padres para enfrentarse a ese gran reto que supone este nuevo miembro en la familia.

  • P: Os coordinais con los Centros de Educación Infantil de los niños?

R: Nos coordinamos con todo profesional que tenga relación con nuestros niños: con la escuela infantil, colegios, neuropediatras, logopedas, educadores… Orientamos a cerca de las características de los niños con síndrome de Down, pero sobre todo, de ese niño en concreto, de lo que le favorece y de lo que nunca hay que hacer. Intentamos resolver dudas y buscar soluciones. Y por supuesto, también recibimos mucha información que nosotras desde el centro no podemos observar: desde cómo juegan, cómo se relacionan, cómo se comunican, cómo se adaptan, cómo comen, su autonomía… en fin.. y por qué no decirlo quedarnos tranquilas de que nuestro niños estén en las mejores manos. En este caso concreto, decir que la coordinación con Vanesa ha sido facilísima. Es una persona estupenda, positiva, que pone todas sus energías en Jose. Coordinarse así da gusto y espero que sigamos haciéndolo.

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  • P: ¿Qué destacarías de Jose?

R: Sin duda, lo mejor que tiene Jose es su familia. Sus padres, siempre, por atareados que estén, (que lo están) nos hacen muy fácil el trabajo. Implicados e interesados por su evolución. Dispuestos a aprender y colaborar. A Susana tengo que despegarla literalmente de Jose. Él es un amor, seguramente de tanto que recibe y muy pillín… ya sabe hasta cómo utilizarnos… Por lo demás estamos sentando las bases de lo que van a ser sus aprendizajes posteriores.

  • P: ¿A favor o en contra de la educación inclusiva?

R: Por supuesto a favor. Creo que la educación inclusiva les beneficia a ellos y al resto de niños que lo comparte. Eso sí, soy partidaria de mirar siempre el caso individual. Creo que la igualdad en este sentido no es dar a todos los niños lo mismo sino a cada uno de los recursos que necesita.

Muchas gracias Pilu, gracias por cómo trabajas con “tu Jose” por cómo le cuidas y nos cuidas, muchas gracias.

 

Hoy entrevistamos a… Inma Malea. Coordinadora CDIAT Asindown

Hoy entrevistamos a… Inma Malea.

Inma es coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAT de la Fundación Asindown de Valencia, y es de las primeras sonrisas que te encuentras cuando entras en el Centro.

Inma es maestra de infantil y Primaria con un Máster en Logopédia. Llegó a Asindown en 1999 después de pasar catorce años en una escuela concertada donde compaginó la docencia con la Jefatura de estudios. Ese año coincide con la fecha en que se subvencionó el Centro.

Desde entonces en el CDIAT atienden a niños con patologías o riesgo de padecerlas entre 0 y 4 años.

 

Inma Malea

Inma Malea con Jorge Martínez

Pregunta: Trabajáis con equipos multidiciplinares, quiénes lo formáis?

Respuesta. El equipo de Asindown es trasdisciplinar(*) y está formado por cinco profesionales de distintos campos de la educación, psicología, pedagogía, magisterio y una fisioterapeuta.

(*) Diferencia entre trasdiciplinar, multidisciplinar e interdisciplinario. Nota del autor.

TrasdisciplinarioEs un grupo de profesionales especializados en diferentes áreas que trabajan de forma conjunta interactuando, compartiendo información, conocimientos o habilidades trascendiendo su propio espacio disciplinar. Esta interrelación de especialistas supone una apropiación de saberes como un aprendizaje continuo de los integrantes del equipo logrando así subir a un nivel más elevado donde las disciplinas se complementan. Cada disciplina se desliza del lugar central para ser ocupada por el tema o problema que reclama el abordaje específico:“una sola visión del niño que apunta a la integridad de la persona en la que la mirada de cada profesional modifica la de los otros.

Multidisciplinario: que involucra el conocimiento varias disciplinas cada una aportando desde su espacio al tema en cuestión.

Interdisciplinario: que abarca aspectos de varias disciplinas, pero en un aspecto puntual. La diferencia entre el transdisciplinar y el interdisciplinar, estaría en que transdisciplinar abarca las áreas que la componen, en el interdisciplinar se saca una parte de conocimiento de distintas áreas, pero no el todo.

P: ¿Cómo llegan los niños a Asindown, desde los Hospitales, por los pediatras de los Centros de Salud?

R: Los niños vienen derivados desde los Hospitales, por patologías que se detectan en el momento del nacimiento como el síndrome de Down o pediatras, no hay que olvidar que la Atención Temprana tiene una importante vertiente de prevención. También es muy importante la labor de detección que se hace desde las Escuelas Infantiles, donde las diferencias con los otros niños se hacen más patentes.

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue un protocolo?

R: El tratamiento es específico para cada niño y su familia, hay que tener en cuenta que no hay dos niños iguales.

P: Los padres participan de la evolución, de los tratamientos de los niños?

R: La participación de la familia es necesaria, de nada sirve un tratamiento si no hay intervención e implicación familiar. Sabemos que donde el niño generaliza los aprendizajes es en su entorno más próximo, y el primero es su hogar, su familia y después, la escuela infantil. De ahí la importancia de las reuniones de coordinación que desde el CDIAT se hacen con cualquier profesional, que intervenga con los usuarios del centro.

 P:¿Cómo definirias a Jose?

R: Es un niño alegre y despierto que tiene la suerte de tener una familia que se desvive por él, a la que todo le parece más o menos fácil y que siempre llega a Asindown con una sonrisa, por muy dura que haya sido su jornada laboral, como madre, padre.. Da gusto trabajar con familias como esta. Gracias Susana, gracias Enrique.

 

Gracias Inma, desde Septiembre de 2013 empezamos a trabajar juntas con Jose al principio con muchas dudas y miedos. Cada día hemos ido creciendo con él, creciendo con el down (growupwithdown) y lo que al principio se nos presentaba como una montaña, día a día nos habéis ayudado a verlo como una colina y con los siguientes pasos que vayamos dando juntos, se que conseguiréis que se transformen en lomas y después en pequeños desniveles.

Gracias por la risas que compartimos entre sesión y sesión y por muchos momentos buenos. Gracias por concedernos esta entrevista para que todos aprendamos un poquito más.

Hoy entrevistamos a…. Vanesa Carmona, profesora de infantil CEI chiquilín.

Empezamos una nueva etapa en el blog que nos gustaría que perdurara en el tiempo. Hoy entrevistamos a….. queremos que sea una sección de los viernes donde personas con algún tipo de discapacidad o que trabajen para la integración de las mismas nos cuenten sus experiencias, su día a día.

Hoy entrevistamos a…… Vanesa Carmona, la profesora de educación infantil de mi bizcochete

Pregunta: Eres profesora de educación infantil desde hace 14 años. ¿Habías trabajado antes con algún niño con síndrome de Down? Y con otro niño con algún tipo de discapacidad o transtorno de conducta?

Respuesta: En mis catorce años de carrera profesional he tenido alumnos muy diversos con comportamientos que podrían hacer pensar que se tratara de trastornos de conducta pero aun así sin diagnosticar debido a la temprana edad de los alumnos. Jose ha sido mi primer síndrome de Down.

P: ¿Qué tal ha sido la experiencia desde el punto de vista de la docencia?.

R: Cuando recibí a Jose en clase al principio lo consideré un reto debido a que era mi primer alumno con síndrome de Down. Intenté aprender todo lo posible sobre su ritmo de desarrollo pero siempre dejando que hiciera por sí mismo todo lo que estuviera a su alcance y a su nivel madurativo. No he seguido ninguna estrategia específica, he trabajado con Jose como con todos, adaptándome a su ritmo y dándole el tiempo necesario para superar cada ítem. Al final del curso viendo su evolución soy yo la que más he aprendido de él.

Vanesa Carmona

Vanesa Carmona

P: ¿Cómo se ha adaptado Jose a su clase? ¿Y sus compañeros a él?

R: La adaptación ha sido completa sin ningún tipo de problema de él hacia sus compañeros y viceversa. Ha seguido la rutina de clase con todos, participado en juegos y peleado por los juguetes.

P: ¿Os habéis coordinado con los terapeutas de atención temprana de Asindown?

R: Los terapeutas de Asindown nos brindaron su ayuda desde el comienzo. Vinieron a conocer el Centro y a coordinarse con nosotras para trabajar todos en la misma línea. Nos facilitaron información y las estrategias de trabajo que seguian con Jose en la Asociación para poder poner en común la respuesta que se le ofrece a Jose.

P: Después de tu experiencia ¿Qué piensas de la educación inclusiva?

R: La educación inclusiva es la base para atender a los alumnos. Todos tenemos algún tipo de necesidad educativa si nos paramos a pensar, por eso tenemos que encontrar los recursos que cada niño necesite y ofrecerselos en el entorno que sea natural para él. La inclusión es crecimiento tanto para niños que necesitan más apoyo como para el resto de compañeros y profesionales que comparten cada día con ellos.

Gracias Vanesa, gracias por vuestro trabajo con mi bizcochete. Ha sido un año de grandes evoluciones, empezamos el primer trimestre con un informe sin superación de items y ya en el segundo trimestre recibimos sus notas como cualquier otro papá, con items superados y otros para mejorar, (eso nos hizo mucha ilusión). Jose tendrá la suerte de repetir contigo el año que viene y estamos encantados porque sabemos que te quiere mucho y que tú también le quieres a él.

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Programa de salud para niños con síndrome de Down.

Sigo con los resúmenes de los artículos aparecidos en la Revista de pediatría. Si el artículo sobre el “Desarrollo y atención temprana” me hacía ilusión, os podéis imaginar la alegría que me produce leer un artículo de alguien que mira con tanto cariño a nuestro hijo y de una manera totalmente altruista que es R. Fernández Delgado que pertenece a la unidad de síndrome de Down y ejerce en el Servicio de Pediatría en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

De las primeras cosas que te explican cuando acudes a Asindown es que por las características de estos niños, además las visitas programadas a nivel de la Comunidad autónoma se sigue un Programa de salud específico para los niños con t21.

Special attention should be given by the pediatricians to the specific health problems that children with Down’s syndrome have. In order to integrate these cares into those cares characteristic for their age, different pediatric organizations have elaborated health programs for persons with Down’s syndrome. In these, the specific needs of the patiens with trisomi 21 are highlighted, adding these to those characteristic for the different ages. The health programs suppose an important aid for the pediatric care to this population group.

El programa de salud consiste en una serie de acciones específicas por edades a realizar a todos los niños con síndrome de Down.

  1. Desde el nacimiento hasta los 6 meses.
  • Confirmación diagnóstica: cariotico_FISH.
  • Comprobar la situación anímica de la familia.
  • Peso, talla, perímetro craneal.
  • Explicación de las dificultades en alimentación, realizar estudios diagnósticos si se observa reflujo gastroesofásico que puede ser causa de neumonías aspirativas, hipotonía o enfermedad de Hirschprung ( es una anomália congénita del tracto intestinal que lleva a una pérdida de peristaltismo. Su tratamiento definitivo es la cirugía que en la mayoría de los pacientes tiene resultado excelentes.
  • Estudio cardiológico.
  • Exploración oftalmológica. Detección precoz de cataratas congénitas.
  • Exploración del aparto auditivo. Detección precoz hipoacusia.
  • Hemograma con especial atención a la aparición de policitemia, trombopenia o presencia de blastos.
  • Controles de salud propios de su edad siguiendo el calendario vacunal.
  • Coordinación con los servicios de Atención Temprana.

2. De los 6 meses hasta los 12 meses.

  • Comprobar que la situación anímica de la familia sigue alta.
  • Valoración del estado general y nutricional con las tablas que realizo la Fundación Catalana de Síndrome de Down.
  • Valoración del desarrollo psicomotor.
  • Exploración oftalmológica.
  • Exploración otológica y explicar a los padres signos de la apnea obstructiva y sus consecuencias.
  • Determinación de hormonas tiroideas.
  • Seguimiento de las afecciones que se detectaran en la primera revisión.
  • Controles de salud propios de la edad, siguiendo el calendario de vacunación de la Comunidad autónoma.
  • Coordinación con los Servicios de Atención Temprana.

3. Entre el año y los 5 años.

  • Valoración del estado general con las tablas antes mencionadas.
  • Valoración psicomotora y neurológica.
  • Exploración oftalmológica para descartar defectos de refracción.
  • Exploración otológica para descartar hipoacusia.
  • Recomendación sobre limpieza dental.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Determinación de celiaquia (2-3 años).
  • Radiografía lateral de raquis cervical.
  • Coordinación con los Servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

 

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por J. Villarroya, M. Andrés, B  Fernández, V. Posadas, A. Quiles, M. Portoles, B. Collado, A. Guerrero, R. Fernández-Delgado.

FONTUP mejora la capacidad cognitiva en adultos síndrome down

Sabemos que el Síndrome de down no es una enfermedad, por lo que no hay “cura”. El síndrome de down es una característica de la persona, es como tener los ojos claros u oscuros. El hecho de que “no sea curable”  no quiere decir que no se siga trabajando y estudiando para mejorar las capacidades de las personas con este síndrome. Por eso la lucecita que se encendió el año pasado cuando nos contaban que uno de los componentes del té verde podría mejorar la capacidad cognitiva de nuestros niños(revista downcantabria) se nos apagaba cuando leíamos que Rafael  de la Torre responsable del equipo de neurofarmacólogos del IMIM (Instituto del Hospital del  Mar de Investigaciones Médicas) en el II Encuentro de Familias organizado por la Asociación Down Compostela apuntaba que estaba a punto de tirar la toalla, puesto que los recortes en investigación han llevado a suspender el estudio en niños pequeños del proyecto que ha sido probado con éxito con adultos (IMIM) .

Los estudios en modelos animales y los subsiguientes en seres humanos han sido realizados por el grupo de investigación que dirige la Dra. Mara Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, la Dra. Laia Roca del Programa de Neurociencias, y el Servicio de Farmacología Clínica que dirige el Dr. Rafael de la Torre en elInstituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar de Barcelona

La epigalocatequina galato general (EGCG) fue identificada en el 2003 como un potente inhibidor de la actividad enzimática del gen (gen Dyrk1A) que causa el deterioro cognitivo de las personas con el síndrome de down. A partir del año 2009 comenzaron los estudios con personas con el síndrome de down de 16 a 34 años administrándoles suplementos de EGCG. Las conclusiones provisionales de los investigadores, señalan que el tratamiento con EGCG mejora la plasticidad sináptica cerebral de las personas con el Síndrome de Down, lo que se traduce en una mejora de ciertas formas de memoria, en las funciones ejecutivas y en su competencia en la vida diaria.

Laboratorios Gran Fontaine  en el II Encuentro de Familias Down Galicia, presentó FONTUP una bebida instantanea en polvo con extracto de té verde y rica en fibra, que contiene una cantidad estandarizada de EGCG. Begoña Ubierna, Directora de Marketing de la empresa explico que el tratamiento consistirá en dos tomas diarias, una por la mañana y otra por la noche y que su coste estimado será de 22 euros semanales. Se recalcó que el tratamiento está indicado para mayores de 16 años y bajo supervisión médica.

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Yo me quedo con lo dicho por el doctor  José María Borrel,  director médico de la Federación, quien ha resaltado “la ausencia de efectos adversos del producto y la notable mejora que han experimentado en las funciones cognitivas las personas con síndrome de Down participantes en el estudio. Nuestro reto ahora es seguir adelante con la investigación para poder confirmar su uso en menores de 16 años ya que el compuesto será mucho más efectivo administrado a edades más tempranas”.

Podemos leer también la noticia en Downespaña.