Therapy Taping. Vendaje elástico como recurso terapéutico en la clinica fono audiológica

En Instagram sigo a varias mamás que tienen niños con síndrome de Down. Me llamó la atención ver que varios de estos niños utilizan unas  vendas elásticas alrededor de la boca,que se asemejaban a las  que utilizan los deportistas.

Pregunté en Asindown sobre el uso de las bandas y me comentaron que aquí no se utilizaban, que algo parecido se probó hace muchos años pero que no es un tratamiento que apliquen sus terapeutas.

therapyBuceando en internet, encontré un artículo “Therapy Taping Method® : therapeutic taping as a therapeutic resource in the Speech Language clinical practices” firmado por Andréa Pereira da Silva, Natália Eugênia Sanchez Escamez, Nelson Morini Júnior y Marta Assumpçao de Andrada e Silva que voy a resumir:

“Los primeros estudios de las bandas elásticas se realizaron a finales de los noventa, aunque el uso de cintas terapéutica se remonta a la época de Hipócrates.

La cinta terapeútica, basada en kinesiología y quiropráctica se utiliza para el tratamiento de dolores musculares, ayudando a la recuperación de lesiones musculares y articulares facilitando el drenaje linfático, reducción de edemas o promover la respuesta muscular, centrándose su uso en la Medicina Deportiva y Fisioterapia, pero en 1998, el fisioterapeuta Nelson Morini Júnior comenzó a utilizarla con sus pacientes enfocándolas a las patologías del habla: 

Se produce una estimulación que provoca un arco neural, usando mecano-receptores cutáneos que pueden alterar el comportamiento muscular , aumentando o disminuyendo la alteración neuronal, impuesta por la elasticidad y la presión relativa del vendaje. 

 El método ha demostrado ser un instrumento adicional terapeútico para tratar los cambios de la motilidad bucofacial y modificar normas posturales pudiendo estar causados o no por trastornos neurológicos. “

Recuerdo que en algunas de las sesiones de Asindown me comentaban que la dificultad en el habla de los niños con SD se ve incrementada en el momento en el que el niño se da cuenta que no le entienden bien. Además de la dificultad de encontrar las palabras adecuadas para contar algo, se une la dificultad  producida por la hipotonía de los músculos faciales o por el tamaño de la lengua de estos niños. Al no saberse entendidos, prefieren no hablar.

No me gustaría que a mi bizcochete le pasara algo así, estoy deseando oírle con su lengua de trapo que me cuente historias inventadas o reales y que nos riamos mucho, no quiero que deje de contarme cosas porque piense que no le entiendo. Así que mi búsqueda actual :

  • es encontrar más estudios sobre estas cintas,
  • saber por qué las veo sólo en niños brasileños y
  • qué de cierto hay en sus mejoras.

Si alguien las utiliza en España por favor me encantaría que os pusierais en contacto conmigo. Gracias

Postura del árbol y camisetas growupwithdown

VRIKSHASANA. El árbol, su poder radica en su arraigo a la tierra (raíces poderosas) y la apertura hacia el espacio y la luz (ramas fuertes y flexibles a la vez) El árbol permite a otros seres habitarlo, nuevas vidas dependen de él.

  •  Esta postura te deja en un estado de rejuvenecimiento.
  •  Trae equilibrio y balance a tu mente.
  •  Ayuda a mejorar la concentración.
  •  Esta postura puede ayudar a aliviar la ciática.
  •  Fortalece las piernas, mejora el equilibrio y abre las caderas.

Las mamás somos como este árbol, como un olivo centenario, somos fuertes y nada nos derriba sobre todo si tenemos que proteger a quienes viven en él. (Hoy nuestros pensamientos están con Mateo).

Maite es mi hermana pequeña sin serlo y nos unen muchas cosas. Podemos ser como el agua y el aceite, pero tenemos ambas claro lo más importante en nuestras vidas. Es una luchadora nata y lleva a sus espaldas una lucha amorosa día a día. Acuérdate cariñete que hemos de vivir este día luchando porque sea el mejor.

Maite y su árbol

Maite y su árbol

 

Pues así nacen las camisetas growupwithdown, la lucha por la normalización del Down, porque cuanto más veais a mi bizcochete y a otros bizcochetes preciosos con los rasgos que ahora nos definen a los niños con ese cromosoma de más, menos veremos esos rasgos.

¿Recordais la primera vez que tuvisteis un vecino, un compañero de trabajo, un sobrino de una raza diferente a la vuestra?, al principio os llamaba la atención sus rasgos, hasta que empezasteis a borrarlos y empezasteis a verlo como a vuestro vecino, amigo y olvidasteis su raza.

Los niños con síndrome de Down son niños por lo tanto tienen todo el derecho del mundo a reir, a caerse, a levantarse, a llorar, a equivocarse a enamorarse… a VIVIR….

Quiero dar voz a los niños con sindrome de Down, pero podría ser cualquier otro niño con una minusvalía, quiero que crezcamos con ellos, porque lo que hace preciosa esta vida es la variedad, los distintos colores, las distintas risas, que yo sea una gruñona y a la vez un quesito y que tú seas introvertido y sexy.

Eva

Eva y nuestra camiseta

 

Los chicos que nos hacen las camisetas se han tomado unos días de descanso, así que únicamente tengo un poquito de stock, pero en Septiembre volvemos con estas camisetas y otras monisisisisismas para los peques de la casa y otras ideas que os iremos desvelando poquito a poquito.

Os dejo una canción que me recuerda la primera vez que estuve enamorada de verdad y que fue cuando nació mi primer hijo. Mis cuatro hijos son mis amores, mi enamoramiento perpetuo, la razón de mi vida, de mi existencia, son quienes me hacen felices,

Que intenso es esto del amor, que garra tiene el corazón, jamás pensé que esto sucediera así….

ENAMORADA con mayúsculas

 

 

Hoy entrevistamos a… Inma Malea. Coordinadora CDIAT Asindown

Hoy entrevistamos a… Inma Malea.

Inma es coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAT de la Fundación Asindown de Valencia, y es de las primeras sonrisas que te encuentras cuando entras en el Centro.

Inma es maestra de infantil y Primaria con un Máster en Logopédia. Llegó a Asindown en 1999 después de pasar catorce años en una escuela concertada donde compaginó la docencia con la Jefatura de estudios. Ese año coincide con la fecha en que se subvencionó el Centro.

Desde entonces en el CDIAT atienden a niños con patologías o riesgo de padecerlas entre 0 y 4 años.

 

Inma Malea

Inma Malea con Jorge Martínez

Pregunta: Trabajáis con equipos multidiciplinares, quiénes lo formáis?

Respuesta. El equipo de Asindown es trasdisciplinar(*) y está formado por cinco profesionales de distintos campos de la educación, psicología, pedagogía, magisterio y una fisioterapeuta.

(*) Diferencia entre trasdiciplinar, multidisciplinar e interdisciplinario. Nota del autor.

TrasdisciplinarioEs un grupo de profesionales especializados en diferentes áreas que trabajan de forma conjunta interactuando, compartiendo información, conocimientos o habilidades trascendiendo su propio espacio disciplinar. Esta interrelación de especialistas supone una apropiación de saberes como un aprendizaje continuo de los integrantes del equipo logrando así subir a un nivel más elevado donde las disciplinas se complementan. Cada disciplina se desliza del lugar central para ser ocupada por el tema o problema que reclama el abordaje específico:“una sola visión del niño que apunta a la integridad de la persona en la que la mirada de cada profesional modifica la de los otros.

Multidisciplinario: que involucra el conocimiento varias disciplinas cada una aportando desde su espacio al tema en cuestión.

Interdisciplinario: que abarca aspectos de varias disciplinas, pero en un aspecto puntual. La diferencia entre el transdisciplinar y el interdisciplinar, estaría en que transdisciplinar abarca las áreas que la componen, en el interdisciplinar se saca una parte de conocimiento de distintas áreas, pero no el todo.

P: ¿Cómo llegan los niños a Asindown, desde los Hospitales, por los pediatras de los Centros de Salud?

R: Los niños vienen derivados desde los Hospitales, por patologías que se detectan en el momento del nacimiento como el síndrome de Down o pediatras, no hay que olvidar que la Atención Temprana tiene una importante vertiente de prevención. También es muy importante la labor de detección que se hace desde las Escuelas Infantiles, donde las diferencias con los otros niños se hacen más patentes.

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue un protocolo?

R: El tratamiento es específico para cada niño y su familia, hay que tener en cuenta que no hay dos niños iguales.

P: Los padres participan de la evolución, de los tratamientos de los niños?

R: La participación de la familia es necesaria, de nada sirve un tratamiento si no hay intervención e implicación familiar. Sabemos que donde el niño generaliza los aprendizajes es en su entorno más próximo, y el primero es su hogar, su familia y después, la escuela infantil. De ahí la importancia de las reuniones de coordinación que desde el CDIAT se hacen con cualquier profesional, que intervenga con los usuarios del centro.

 P:¿Cómo definirias a Jose?

R: Es un niño alegre y despierto que tiene la suerte de tener una familia que se desvive por él, a la que todo le parece más o menos fácil y que siempre llega a Asindown con una sonrisa, por muy dura que haya sido su jornada laboral, como madre, padre.. Da gusto trabajar con familias como esta. Gracias Susana, gracias Enrique.

 

Gracias Inma, desde Septiembre de 2013 empezamos a trabajar juntas con Jose al principio con muchas dudas y miedos. Cada día hemos ido creciendo con él, creciendo con el down (growupwithdown) y lo que al principio se nos presentaba como una montaña, día a día nos habéis ayudado a verlo como una colina y con los siguientes pasos que vayamos dando juntos, se que conseguiréis que se transformen en lomas y después en pequeños desniveles.

Gracias por la risas que compartimos entre sesión y sesión y por muchos momentos buenos. Gracias por concedernos esta entrevista para que todos aprendamos un poquito más.

Revista española de pediatría. Cardiopatías congénitas en niños SD

Hoy os haré un resumen del artículo publicado en la Revista española de pediatría y escrito por F. Nuñez Gómez de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y por J.L. López-Prats Lucea Profesor Asociado del departamento de Pediatría, Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Down syndrome is the most common chromosomal abnormality. In this syndrome, cardiac defects are common reaching to affect betwen 35-60% the patients. The most common anormaly is complete atrioventricular septal defect, wich is almost exclusive of these patients, representing 80% of all cases diagnosed. Other abnormalities that may occur are atrial septal defect, ventricular septal defect, patent ductus arteriosus and tetralogy of Fallot. Failure tu reconigze this defect early in life can have serious consequences. The cardiologic study, including echocardiography, at birth allows an early diagnosis and appropiate treatment. Monitoring is required because of the possibility of developing further complications, even in the case of absence of cardiac anomalies in childhood.

Entre el 35-60% de los niños con SD presentan algún tipo de anomalía que requiere control por el cardiólogo pediatra y en algunos casos cirugía correctora. Es muy importante el diagnostico en la época neonatal pues puede evitarnos la presencia de complicaciones como la hipertensión pulmonar.

¿Qué tipo de cardiopatías podemos encontrar en los niños con SD?

  1. Canal atrio-ventricular común. Es la cardiopatía congénita más característica del SD. Debido a una alteración estructural queda una válvula aurículo-ventricular (AV) única y generalmente incompetente. Se ausculta un soplo en foco pulmonar debido al hiperflujo existente a este nivel y puede escucharse en ocasiones un soplo sistólico regurgitante secundario a la insuficiencia de la válvula AV. La ecografía Doppler será la prueba complementaria para el diagnóstico anatómico y funcional. El tratamiento es quirúrgico con la corrección del defecto en los primeros meses de vida (2-4 meses) para evitar el desarrollo de hipertensión pulmonar HTP.
  2. Defecto del septo interauricular. De todos los defectos del septo interauricular, el más frecuente es la comunicación interauricular CIA tipo ostium secundum OS localizada en el lugar de la fosa oval. El defecto en el tabique interauricular pone en comunicación ambas aurículas, cámaras que funcionan a presiones bajas. En tamaños de 4-5 mm pueden cerrar espontáneamente o disminuir de tamaño. Es una malformación bien tolerada y los pacientes suelen estar asintomáticos. Los hallazgos auscultatorios pueden faltar en lactactes y preescolares. La ecocardiografía es la prueba diagnóstica y de seguimiento. El Doppler permitirá valorar el cortocircuito y su patrón de flujo. Habitualmente no es necesario tratamiento alguno. La CIA (OS) es posible cerrarla mediante un dispositivo introducido por un procedimiento de cateterismo cardíaco.
  3. Comunicación interventricular (CIV) En este caso el defecto se produce en el tabique interventricular, su tamaño es importante al tratarse de cámaras de alta presión. Si la CIV es grande hace que la clínica sean episodios de cianosis intermitentes por inversión del gradiente de presión de derecha a izquierda. Los niños con CIV pequeña están asintomáticos con crecimiento y desarrollo normal. A la auscultación destaca un soplo sistólico por el defecto del tabique ventricular. La ecocardiografía permite definir el tamaño, número y localización del defecto, así como estimar la presión en la arteria pulmonar y la magnitud del cortocircuito. Si fracasa el tratamiento médico y no se consigue un crecimiento adecuado, se operará en los primeros 6 meses de vida y si comienza atener presiones altas en la arteria pulmonar, se intervendrá antes del año de vida.
  4. Persistencia del conducto arterial. El ductus arterioso pone en comunicación la circulación pulmonar y sistémica. La persistencia tras el nacimiento da lugar a una comunicación entre arteria pulmonar y aorta, dando lugar a un aumento en el flujo pulmonar y una sobrecarga de aurícula y ventrículo izquierdo. Se puede auscultar un soplo sistólico. El electrocardiograma y radiografía de tórax son similares a los de la CIV. El tratamiento médico con indometacina o ibuprofeno cierra el ductus en muchos casos. En los niños mayores de un año existe la posibilidad de cierre mediante cateterismo.
  5. Tetralogía de Fallot. Presenta una prevalencia en torno al 5-10% de las cardiopatías congénitas. Clínicamente el niño presenta cianosis al nacimiento auscultándose un soplo cardíaco. La ecocardiografía es la prueba de elección para realizar el diagnóstico anatómico y valorar la magnitud de las alteraciones. El tratamiento es quirúrgico y en ocasiones es necesario realizarlo en dos tiempos.

A mi bizcochete de momento no hemos de operarle, aunque si persiste su defecto cardíaco se le colocará una especie de “taponcito” que cierre la comunicación interauricular.

Revista española de pediatría. Neurología y síndrome de Down (1parte)

Cayó en mis manos un número de la Revista española de pediatría que es un monográfico del Síndrome de Down, y todos los artículos son muy interesantes. Durante unas semanas voy a hacer unos post con resúmenes de estos capítulos y me hace especial ilusión empezar con el de  Neurología y síndrome de Down. Desarrollo y atención temprana. porque está escrito, entre otros, por las profesoras de mi bizcochete. (Pilu Corbí Caro, y Cristina Alemany Peñarrubia) de la unidad de Estimulación temprana de Asindown.

Although the diagnostic and therapeutic advances have contribuited to improving the organic conditions of patiends with Down’s Syndrome (heart diseases, digestive malformation, hypothyroidism, etc.) psycomotor retardation continues to be the most incapacitating factor for a person with trisomy. In absence of curative treatment, early attention to the different developement areas is the most effective tool to seek the integration of these patients. Thus, from the neonatal or early lactation period, the children should been referred to multidisciplinary units where the different aspects of child development are approached.

El síndrome de Down ( SD) no es una enfermedad, es una característica intrínseca, por lo tanto no existe tratamiento curativo y siendo el retraso psicomotor el factor mas discapacitante para una persona con trisomía, la atención temprana es el mejor arma que tenemos para procurar la integración en la sociedad.

Se sabe que durante la segunda mitad del desarrollo fetal se producen alteraciones del desarrollo del cerebro que se resumen en menor número de neuronas y alteración de las estructuras que no afectan al cerebro en un sistema concreto, sino que son alteraciones difusas que afectan a diferentes sistemas con diferente intensidad. En la conducta cognitiva están afectadas diversas áreas: atención e iniciativa, memoria a corto plazo y procesamiento de la información, memoria a largo plazo, tanto la explícita como la implícita, la correlación y el análisis. La intervención temprana aprovecha la plasticidad neuronal e intenta extraer al máximo lo que la realidad genética de cada individuo permite, pero el exceso de estímulos es contraproducente y provoca confusión en los sistemas.

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIATS) están constituidos por un equipo de especialistas procedentes del ámbito de la psicología, pedagogía, fisioterapia y logopedia. La intervención, tanto con el niño como con la familia, se basa en una programación individual de objetivos, así como pautas de actuación a los padres y cuidadores.

Intervención en los procesos cognitivos.

Las dificultades que suelen encontrarse en los niños con SD son:

  1. Déficit en las funciones sensoriales.
  2. Déficit de atención.
  3. Falta de motivación.
  4. Tendencia a la impulsividad.
  5.  Memoria.
  6. Procesamiento de la información

El objetivo de las sesiones de atención temprana (AT) es que el niño con SD aprenda experimentando a partir de la manipulación con los elementos del medio que se le presentan.

Sugerencias de intervención en las sesiones de AT

  1. Atención:
  • Mirarles cuando se les habla.
  • Comprobar que atienden.
  • Eliminar estímulos distractores.
  • Presentarles los elementos de uno en uno.
  • Evitar enviarles distintos mensajes al mismo tiempo.

2.  Percepción:

  • Estimulación a través de más de un sentido.
  • Actividades con objetos e imágenes.
  • Modelado o aprendizaje por observación .

3.  Memoria:

  • Mantener fijación visual.
  • Inicio de actividad presentando los objetos.
  • Actividades lúdicas.
  • Proporcionar estrategias (subvocalizar, nombrar objetos y agruparlos por categorías).

4. Procesamiento lógico:

  • Hablar despacio.
  • Mensajes breves, concisos y sin doble sentido.
  • Dar tiempo para contestar, no adelantarnos a su posible respuesta.

No debemos olvidar la importancia de la coordinación de los profesionales de la AT, los profesores y las familias.

Bueno, os ha parecido interesante? pues el próximo post se centrará en la Intervención en el área socio-comunicativa, en la intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal e intervención en el área motora.

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por I. Malea Fernández, R. Garcia Ramos, P. Corbi Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O’Donell y M. L. Castelló Pomares.

 

Cariño mío, bombón, hoy es tu día.

Dia Internacional del Síndrome de Down. La vida no va de cromosomas. En diciembre de 2011 la asamblea General de Naciones Unidas,designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. En ese documento se afirma que es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. También que debíamos ser conscientes de que el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Recuerda también en este documento que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. Por último, reconoce la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Esto se dijo en 2011, pues yo en 2013 tomé verdadera conciencia de lo que es el Síndrome de Down. Nació mi bizcochete.

Tuve un mal parto, así que pude ver de refilón a mi bebé, grite desde la mesa de operaciones para que me lo acercaran y darle un besito pero me lo quitaron tan rápido que le di el beso en el ojo. Estábamos los dos malitos. Los dos necesitabamos atención médica, pero ya los dos NOS necesitábamos.

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No puedo estar peor, lo se. Pero es el día que pude conocer a mi bizcochete. El postparto estaba siendo peor que el parto. Antes de bajarme a la UCI, el pediatra de neonatos hizo una excepción y me bajo a la 636 a mi bizcochete. No pude parar de llorar todo el tiempo que lo tuve en brazos era un hola y un hasta pronto al mismo tiempo. Solamente le decía: Te quiero, te quiero, te quiero y me pareció el bebé mas precioso del Universo universal.

Casi dos meses estuve sin ver a mis hijos, luchando por sobrevivir. Se que me salvo un milagro, supongo que del por qué me enteraré cuando tenga que rendir cuentas. Durante el tiempo que estuve en la UCI mi pequeño bebé luchaba también por salir adelante. Un bebé fuerte, valiente , tan pequeño, tan débil , tan precioso.

Por fin salimos los dos del Hospital y comenzó nuestra vida en común. Una vida más fácil que la que me habían pintado. Es cierto que tanto en el desarrollo cognitivo como motor va mas despacito que los niños de su edad. Pero asegura cada paso. Nosotros hacemos la terapia de estimulación temprana en Asindown, donde desde el primer día nos hemos sentido como en casa, Pilu, Cris, Inma, Sergio, Mª del Mar, y todos los demás, no tenemos más que palabras bonitas para las personas que integran Asindown en Valencia. Además me encanta buscar terapias, masajes, ejercicios que ayudan a la estimulación de los niños y las comparto en el blog.

No siento a mi bizcochete diferente de mis otros hijos. Es cierto que tiene una cardiopatía leve, pero otro de mis hijos tiene un problema de audición y también debemos llevarlo al especialista. También es muy propenso a las bronquiolitis, pero con todos mis hijos he tenido que llevarme el “ventolín” con su camarita detrás. La sensación con un niño con síndrome de down es que te adelantan lo que le va a pasar, lo que va a tener, lo despacio que irá aprendiendo todo, lo que podrá y no podrá hacer… Nadie me adelanta nada de mis otros hijos con tanta precisión.

¿Llorais? Yo si, yo lloro de rabia, de impotencia, de temor, de miedo…. Pero con mis hijos lloro de amor. Me pasa muchas veces, me quedo absorta mirando lo que están haciendo y me inunda un sentimiento TAN grande, la sensación es la misma que meterse en el mar y recibir el impacto de una ola, y en ese momento lloro de FELICIDAD ABSOLUTA.

Para mí el Sindrome de Down es una característica más de mi hijo pequeño, cada uno de mis hijos es totalmente diferente al otro. Mi hijo mayor siempre ha ido por delante de los otros, cuando los niños de su clase estaban aprendiendo los números, él ya sabía sumar, cuando aprendían a sumar, él ya multiplicaba. Mis hijos medianos son mellizos, uno es un torbellino y la otra es la princesa del guisante. Uno cuida, una se deja querer, una perdona otro le cuesta pero acaba perdonando. Se que el peque siempre irá por detrás de sus compañeritos de clase y me dicen que llegará un día que se estancará, que dejará de aprender y que irá irremediablemente en una pendiente hacia abajo. Ese día dicen que llegará, pero nosotros vivimos el presente y el futuro cercano y no vamos a parar de trabajar. Mi bizcochete tiene la habilidad de únicamente con su presencia, sacar lo mejor de cada uno y mostrárnoslo a los demás.

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Mis hijos se adoran, se pelean, estos cuatro hermanos me dan la vida. Feliz dia del Sindrome de Down!

La vida no va de cromosomas