Hoy entrevistamos a… Cristina Alemany Fisioterapeuta de Asindown

Cristina es fisioterapeuta del Centro de Desarrollo infantil y Atención Temprana (CDIAT) de la Fundación Asindown. Lleva 16 años trabajando en el centro. Fue la primera persona con la que hablé por teléfono cuando empecé a informarme sobre el Centro de Atención Temprana de Asindown, la que me guió y me dejó mas tranquila. Jose tiene una conexión fantástica con ella, me doy cuenta de cómo se miran durante las clases  y la complicidad que tienen. Gracias Cristina por todo tu esfuerzo y tu trabajo con mi bizcochete.

Pregunta: ¿Cómo llego Jose al Centro?

Respuesta: La llegada de Jose a nuestro Centro no ocurrió de manera habitual, ya que la familia se pone en contacto con Asindown en el momento del nacimiento. En el caso de Jose, fue su madre quien vino a informarse sobre Atención Temprana durante el embarazo pues sabía por una prueba de diagnóstico fetal que Jose tenía Síndrome de Down.

P: ¿Cómo ha sido su evolución a nivel motor?

R: La evolución de Jose a nivel motor ha sido muy buena. Desde los primeros meses de vida empezamos con la Fisioterapia y aunque en un principio la hipotonía hizo que le costara un poquito más el control cefálico, ahora estamos muy contentos con su evolución.

Cristina y Bizcochete

Cristina y Bizcochete

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue algún protocolo?

R: Desde luego, los tratamientos son específicos para cada nño. Cada niño y su familia tiene una necesidades diferentes que hay que cubrir.

P: ¿Los padres participan de la evolución y de los tratamientos de los niños? ¿Les dais pautas para seguir los papás en casa?

R: En las sesiones de Fisioterapia los padres son parte activa del tratamiento de sus hijos, ya que han de seguir con nuestras orientaciones el tratamiento en casa. Para ello además de darles las pautas y ejercicios por escrito, están dentro de la clase donde se hace la sesión.

P:¿Hasta que edad trabajas con los niños? ¿Debería prolongarse algunos años más?

R: Los niños reciben tratamiento de Fisioterapia desde los primeros meses de vida hasta que consiguen la marcha independiente, momento en el que con pautas para la familia y la práctica de ejercicio físico no es necesario prolongar las sesiones en el Centro.

P: ¿Qué destacarías de Jose?

R: De Jose destacaría su buen carácter, siempre contento y feliz a pesar de la exigencia en las sesiones. La sonrisa con la que llega al Centro hace que todo sea mucho más fácil.

P: ¿A favor o en contra de la educación inclusiva?

R: Desde luego a favor. Considero que esta modalidad de educación parte del respeto a la DIVERSIDAD como VALOR.  La inclusión educativa debe tener como objetivo una educación de calidad para TODOS los alumnos.

 

  • Con la entrevista a Cristina ponemos el cartel de Cerrado por vacaciones hasta el mes de Septiembre donde volveremos con más artículos sobre estimulación y con muchas más entrevistas que os van a encantar…. FELIZ VERANO
  • Foto de Anne

    Foto de Anne

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Cariño mío, bombón, hoy es tu día.

Dia Internacional del Síndrome de Down. La vida no va de cromosomas. En diciembre de 2011 la asamblea General de Naciones Unidas,designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. En ese documento se afirma que es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. También que debíamos ser conscientes de que el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Recuerda también en este documento que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. Por último, reconoce la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Esto se dijo en 2011, pues yo en 2013 tomé verdadera conciencia de lo que es el Síndrome de Down. Nació mi bizcochete.

Tuve un mal parto, así que pude ver de refilón a mi bebé, grite desde la mesa de operaciones para que me lo acercaran y darle un besito pero me lo quitaron tan rápido que le di el beso en el ojo. Estábamos los dos malitos. Los dos necesitabamos atención médica, pero ya los dos NOS necesitábamos.

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No puedo estar peor, lo se. Pero es el día que pude conocer a mi bizcochete. El postparto estaba siendo peor que el parto. Antes de bajarme a la UCI, el pediatra de neonatos hizo una excepción y me bajo a la 636 a mi bizcochete. No pude parar de llorar todo el tiempo que lo tuve en brazos era un hola y un hasta pronto al mismo tiempo. Solamente le decía: Te quiero, te quiero, te quiero y me pareció el bebé mas precioso del Universo universal.

Casi dos meses estuve sin ver a mis hijos, luchando por sobrevivir. Se que me salvo un milagro, supongo que del por qué me enteraré cuando tenga que rendir cuentas. Durante el tiempo que estuve en la UCI mi pequeño bebé luchaba también por salir adelante. Un bebé fuerte, valiente , tan pequeño, tan débil , tan precioso.

Por fin salimos los dos del Hospital y comenzó nuestra vida en común. Una vida más fácil que la que me habían pintado. Es cierto que tanto en el desarrollo cognitivo como motor va mas despacito que los niños de su edad. Pero asegura cada paso. Nosotros hacemos la terapia de estimulación temprana en Asindown, donde desde el primer día nos hemos sentido como en casa, Pilu, Cris, Inma, Sergio, Mª del Mar, y todos los demás, no tenemos más que palabras bonitas para las personas que integran Asindown en Valencia. Además me encanta buscar terapias, masajes, ejercicios que ayudan a la estimulación de los niños y las comparto en el blog.

No siento a mi bizcochete diferente de mis otros hijos. Es cierto que tiene una cardiopatía leve, pero otro de mis hijos tiene un problema de audición y también debemos llevarlo al especialista. También es muy propenso a las bronquiolitis, pero con todos mis hijos he tenido que llevarme el “ventolín” con su camarita detrás. La sensación con un niño con síndrome de down es que te adelantan lo que le va a pasar, lo que va a tener, lo despacio que irá aprendiendo todo, lo que podrá y no podrá hacer… Nadie me adelanta nada de mis otros hijos con tanta precisión.

¿Llorais? Yo si, yo lloro de rabia, de impotencia, de temor, de miedo…. Pero con mis hijos lloro de amor. Me pasa muchas veces, me quedo absorta mirando lo que están haciendo y me inunda un sentimiento TAN grande, la sensación es la misma que meterse en el mar y recibir el impacto de una ola, y en ese momento lloro de FELICIDAD ABSOLUTA.

Para mí el Sindrome de Down es una característica más de mi hijo pequeño, cada uno de mis hijos es totalmente diferente al otro. Mi hijo mayor siempre ha ido por delante de los otros, cuando los niños de su clase estaban aprendiendo los números, él ya sabía sumar, cuando aprendían a sumar, él ya multiplicaba. Mis hijos medianos son mellizos, uno es un torbellino y la otra es la princesa del guisante. Uno cuida, una se deja querer, una perdona otro le cuesta pero acaba perdonando. Se que el peque siempre irá por detrás de sus compañeritos de clase y me dicen que llegará un día que se estancará, que dejará de aprender y que irá irremediablemente en una pendiente hacia abajo. Ese día dicen que llegará, pero nosotros vivimos el presente y el futuro cercano y no vamos a parar de trabajar. Mi bizcochete tiene la habilidad de únicamente con su presencia, sacar lo mejor de cada uno y mostrárnoslo a los demás.

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Mis hijos se adoran, se pelean, estos cuatro hermanos me dan la vida. Feliz dia del Sindrome de Down!

La vida no va de cromosomas