Excursión a Agres

Agres se encuentra a los pies de la Sierra Mariola, entre Muro de Alcoi y Bocairent, (Alicante).  Allí se encuentra el Santuario de Agres cuya historia dice así:

La noche del 31 de agosto al 1 de septiembre de 1484 se produjo un gran incendio en la iglesia parroquial de la Virgen de Alicante donde se conservaba una pequeña talla de la Virgen de origen medieval.  Al parecer la imagen de la Virgen pudo sobrevivir al incendio y fue salvada por unos ángeles que la sacaron fuera del lugar.Un pastor manco llamado Gaspar Tomás, al día siguiente, se encontró la talla encima de un almezo. Para que le creyeran la Virgen le restituyó el brazo. Bajó todo el pueblo la imagen hasta la iglesia parroquial de Agres, pero al día siguiente la talla volvió a aparecer en el lugar dónde la encontró el pastor entonces entendieron que debían construir una ermita en aquel lugar.

A nosotros nos une una historia personal con este Santuario. Hace muchos años, a un amigo de mi hermano pequeño lo desahuciaron después de encontrarle un cáncer terminal con metástasis. Sus padres son muy devotos de esta Virgen y se encomendaron a ella. En la FE les propusieron un tratamiento inédito y muy duro que aceptaron poniéndose así en manos de la Virgen y de los médicos de la FE.

Hoy en día es un chico que ronda la treintena y por él y porque yo también estoy aquí después de mi parto, (desgarro parametrio afectando arteria uterina, hematoma abcesificado de 14×7 cm, edema pulmonar , trombos varios, neumotorax …) cuando podemos le hacemos una visita y nos sirve para reencontrarnos con unos amigos y fenomenales anfitriones.

Todos

Intentando una foto familiar.. eo eo hay alguien con cara bonita?

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Vista desde el camino de acceso del Santuario de Agres, precioso!!!

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Ofrendas a la Virgen de Agres, ( Susana!! tienes allí una vela bien gorda)

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Un futbolín que no necesita monedas!! Cloc cloc saco yo!!

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Patio interior ideal para el café de la tarde

sombras

Sube que sube sube al desván de la fantasía (cantando)

Os esperamos!!!

Os esperamos!!!

Postura del árbol y camisetas growupwithdown

VRIKSHASANA. El árbol, su poder radica en su arraigo a la tierra (raíces poderosas) y la apertura hacia el espacio y la luz (ramas fuertes y flexibles a la vez) El árbol permite a otros seres habitarlo, nuevas vidas dependen de él.

  •  Esta postura te deja en un estado de rejuvenecimiento.
  •  Trae equilibrio y balance a tu mente.
  •  Ayuda a mejorar la concentración.
  •  Esta postura puede ayudar a aliviar la ciática.
  •  Fortalece las piernas, mejora el equilibrio y abre las caderas.

Las mamás somos como este árbol, como un olivo centenario, somos fuertes y nada nos derriba sobre todo si tenemos que proteger a quienes viven en él. (Hoy nuestros pensamientos están con Mateo).

Maite es mi hermana pequeña sin serlo y nos unen muchas cosas. Podemos ser como el agua y el aceite, pero tenemos ambas claro lo más importante en nuestras vidas. Es una luchadora nata y lleva a sus espaldas una lucha amorosa día a día. Acuérdate cariñete que hemos de vivir este día luchando porque sea el mejor.

Maite y su árbol

Maite y su árbol

 

Pues así nacen las camisetas growupwithdown, la lucha por la normalización del Down, porque cuanto más veais a mi bizcochete y a otros bizcochetes preciosos con los rasgos que ahora nos definen a los niños con ese cromosoma de más, menos veremos esos rasgos.

¿Recordais la primera vez que tuvisteis un vecino, un compañero de trabajo, un sobrino de una raza diferente a la vuestra?, al principio os llamaba la atención sus rasgos, hasta que empezasteis a borrarlos y empezasteis a verlo como a vuestro vecino, amigo y olvidasteis su raza.

Los niños con síndrome de Down son niños por lo tanto tienen todo el derecho del mundo a reir, a caerse, a levantarse, a llorar, a equivocarse a enamorarse… a VIVIR….

Quiero dar voz a los niños con sindrome de Down, pero podría ser cualquier otro niño con una minusvalía, quiero que crezcamos con ellos, porque lo que hace preciosa esta vida es la variedad, los distintos colores, las distintas risas, que yo sea una gruñona y a la vez un quesito y que tú seas introvertido y sexy.

Eva

Eva y nuestra camiseta

 

Los chicos que nos hacen las camisetas se han tomado unos días de descanso, así que únicamente tengo un poquito de stock, pero en Septiembre volvemos con estas camisetas y otras monisisisisismas para los peques de la casa y otras ideas que os iremos desvelando poquito a poquito.

Os dejo una canción que me recuerda la primera vez que estuve enamorada de verdad y que fue cuando nació mi primer hijo. Mis cuatro hijos son mis amores, mi enamoramiento perpetuo, la razón de mi vida, de mi existencia, son quienes me hacen felices,

Que intenso es esto del amor, que garra tiene el corazón, jamás pensé que esto sucediera así….

ENAMORADA con mayúsculas

 

 

Los sueños de Pérez

Cuando tuve a mis mellizos, encontré en internet a una mamá que hacía fotos “de cuento a su bebé” mientras dormía, y yo inspirándome en ella disfruté imaginándome a mis bizcochetes en esos cuentos que nos contaban de pequeños y que ahora les cuento a ellos.

caperucita roja

Bizcocheta de caperucita roja

 

Cuando entré en Instagram y buscaba cuentas bonitas e inspiradoras, me encontré con Carol, que tenía unas fotos muy parecidas a las de Adele Enersen y me pareció que sería precioso seguirla. Poco a poco nos fuimos conociendo y entonces descubrí que no solo hacía fotos bonitas, sino que además realizaba unas preciosas puertas para el Ratoncito Pérez. En su página de facebook dice: El ratoncito Pérez se merece una entrada de lujo para llegar a las habitaciones de los peques de la casa. Nosotros las hacemos realidad.

Artesanía

Artesanía

Creo que no hay Casa de Ronald McDonald que no disponga de esta puerta porque si el trabajo de Carol es precioso, no es por casualidad, es porque ella es generosa, divertida, trabajadora, amable, guapa, rebonica.

Y en nuestra casa se ha hecho realidad la entrada para el Sr Pérez, porque al mayor de mis bizcochetes se le mueve el primer diente y no podía ser que no tuviéramos una puertecita para facilitarle la faena. Tenemos la puerta más bonita que podíamos imaginar, todos nuestros clicks, princesas y demás muñecos estan deseando estrenarla, pero ya les hemos explicado que la estrena el que se lleva el diente y luego la podrán usar todos para ir a tomar café con él las veces que quieran.

Las meninas a la puerta del Sr Pérez

Las meninas a la puerta del Sr Pérez

La puerta(que es divina) viene en un precioso sobre plateado con la imagen del ratoncito Pérez. Cuando abres el sobre te encuentras con un paquete envuelto en papel de seda y una bolsa de tul ¡menudo packagin precioso! y entonces es cuando estas deseando hacerte pequeñita “Esbita Gorgorita, lo que se da no se quita, conviérteme en… Pepiiiiiiita Pulgarcitaaaaa!”

Hoy entrevistamos a…. Vanesa Carmona, profesora de infantil CEI chiquilín.

Empezamos una nueva etapa en el blog que nos gustaría que perdurara en el tiempo. Hoy entrevistamos a….. queremos que sea una sección de los viernes donde personas con algún tipo de discapacidad o que trabajen para la integración de las mismas nos cuenten sus experiencias, su día a día.

Hoy entrevistamos a…… Vanesa Carmona, la profesora de educación infantil de mi bizcochete

Pregunta: Eres profesora de educación infantil desde hace 14 años. ¿Habías trabajado antes con algún niño con síndrome de Down? Y con otro niño con algún tipo de discapacidad o transtorno de conducta?

Respuesta: En mis catorce años de carrera profesional he tenido alumnos muy diversos con comportamientos que podrían hacer pensar que se tratara de trastornos de conducta pero aun así sin diagnosticar debido a la temprana edad de los alumnos. Jose ha sido mi primer síndrome de Down.

P: ¿Qué tal ha sido la experiencia desde el punto de vista de la docencia?.

R: Cuando recibí a Jose en clase al principio lo consideré un reto debido a que era mi primer alumno con síndrome de Down. Intenté aprender todo lo posible sobre su ritmo de desarrollo pero siempre dejando que hiciera por sí mismo todo lo que estuviera a su alcance y a su nivel madurativo. No he seguido ninguna estrategia específica, he trabajado con Jose como con todos, adaptándome a su ritmo y dándole el tiempo necesario para superar cada ítem. Al final del curso viendo su evolución soy yo la que más he aprendido de él.

Vanesa Carmona

Vanesa Carmona

P: ¿Cómo se ha adaptado Jose a su clase? ¿Y sus compañeros a él?

R: La adaptación ha sido completa sin ningún tipo de problema de él hacia sus compañeros y viceversa. Ha seguido la rutina de clase con todos, participado en juegos y peleado por los juguetes.

P: ¿Os habéis coordinado con los terapeutas de atención temprana de Asindown?

R: Los terapeutas de Asindown nos brindaron su ayuda desde el comienzo. Vinieron a conocer el Centro y a coordinarse con nosotras para trabajar todos en la misma línea. Nos facilitaron información y las estrategias de trabajo que seguian con Jose en la Asociación para poder poner en común la respuesta que se le ofrece a Jose.

P: Después de tu experiencia ¿Qué piensas de la educación inclusiva?

R: La educación inclusiva es la base para atender a los alumnos. Todos tenemos algún tipo de necesidad educativa si nos paramos a pensar, por eso tenemos que encontrar los recursos que cada niño necesite y ofrecerselos en el entorno que sea natural para él. La inclusión es crecimiento tanto para niños que necesitan más apoyo como para el resto de compañeros y profesionales que comparten cada día con ellos.

Gracias Vanesa, gracias por vuestro trabajo con mi bizcochete. Ha sido un año de grandes evoluciones, empezamos el primer trimestre con un informe sin superación de items y ya en el segundo trimestre recibimos sus notas como cualquier otro papá, con items superados y otros para mejorar, (eso nos hizo mucha ilusión). Jose tendrá la suerte de repetir contigo el año que viene y estamos encantados porque sabemos que te quiere mucho y que tú también le quieres a él.

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Cena de San Juan a beneficio de Asindown

El pasado 26 de junio a las 21:00 horas en el Hotel Sorolla Palace de Valencia, se celebró la tradicional CENA DE SAN JUAN a beneficio de Asindown. El donativo era 50€ y existía también una fila cero.Todos los asistentes iban guapísimos, y miraras donde miraras veías sonrisas, abrazos, amigos que se reencontraban.

Este año no acudió ningún representante del Ayuntamiento ni de Generalitat, (sin palabras), pero la sala estaba llena de gente buena y solidaria. El cóctel de bienvenida nos preparaba para el delicioso menú que nos esperaba esa noche.

El menú consistía en:

  • Ensalada de pollo con frutos secos, tomatitos cherry y vinagreta de kikos, brisa de pan polar con paté de queso fresco y tomate y anchoa del Cantábrico y un lingote de salmorejo con jamón ibérico (delicioso).
  • Solomillo ibérico confitado a baja temperatura con salsa de boletus Edulis.
  • Delicia de chocolate con coulis de frambuesa.

Delicia de chocolate con coulis de frambuesa

Todo regado con vinos del Valle del Cinca y Cava

Se hizo entrega de los Premios a la Solidaridad a la Fundación Mapfre “Proyecto Juntos Somos Capaces” y a Valentín Velasco por su colaboración y dedicación altruista.

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Juntos somos capaces, Fundación Mapfre

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Valentín Velasco Laiseca con su premio.

Cenamos fenomenal, nos tocó en la mesa con la gente del Patronato y nos reímos muchísimo, no podíamos haber tenido mejor compañía. Era el momento de hablar con otras mesas e intercambiar impresiones, ilusiones, nos hicimos fotos con las señoritas de atención temprana.

Y ahora a comprar boletos a ver si tenemos suerte y nos vamos a casa con uno de los premios donados también por personas y empresas muy generosas.

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Boletos para la rifa

Los regalos que se sortearon:

  1. Balón oficial del Valencia CF firmado por los jugadores. Donado por el Valencia CF.
  2. Cerámica. Donada por Ximo Amorós, maestro de la EP la Vallivana de Picassent.
  3. Abanico. Donado por Abanicos Sáez.
  4. Retrato. Donado por Julie.
  5. Gafas de sol. donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  6. Collar y sujetagafas, hechos a mano. Donados por Rosa Garrigues.
  7. Enagua. Donada por la Llar del Fil.
  8. Figura. Donada por Nadal Studio.
  9. Collar con piedras naturales. Donado por Argimiro Joyero.
  10. Cuadro playa oleo. Donado por Giner Bueno.
  11. Blocs de Bellas Artes Canson. Donados por Hamlin Brands.
  12. Bolso y collar. Donado Teria Yabar.
  13. Camiseta oficial firmada por los jugadores Valencia CF. Donada por el Valencia CF.
  14. Gafas de sol. Donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  15. Manteleta. Donada por Artesanía Viana.
  16. Bolso. Donado por Beguer.
  17. Camiseta oficial firmada por los jugadores del Valencia Basket. Firmada por el Valencia Basket.
  18. Abanico. Donado por Abanicos Sáez.
  19. Centro floral. Donado por Roser Floristas.
  20. Camiseta. Donada por Sara Labarta.
  21. Cuadro paisaje. Donado por Pilar Capsir.
  22. Peinador. Donado por Álvaro Moliner.
  23. Raqueta de tenis marca Prince. Donación Anónima.
  24. Blusa. Donada por Rosa Blasco, premio Dedal de Oro 2015.
  25. Retrato. Donado por Julie.
  26. Figura. Donada por Nadal Studio.
  27. Manta multiusos. Donada por Tul.
  28. Media Luna. Donada por Rin_Mar. Enrique Marzal.
  29. Cuadro. Donado por D’Amali.
  30. Gafas de sol. Donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  31. Pendientes Viceroy. Donación anónima.
  32. Cartera. Donada por Farrutx.
  33. Cuadro. Donado por Giner Godella.
  34. Pendientes de plata con circonitas. Donados por Argimiro Joyero.
  35. Gafas de sol. Donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  36. Collar fantasía. Donado por Carla di Carla.
  37. Bolso de piel. Donado por Beguer.
  38. Reloj de señora. Donado por Bienvenido Asensi.
  39. Monedero. Donado por Caraffa.
  40. Bolso. Donado por Jaime Mascaró.
  41. Fin de semana, AD en el Hotel Granada Sercotel Gran Luna. Donado por el Hotel Sorolla Palace de Valencia.

Donaciones para la rifa

Como podréis imaginar no nos tocó nada pero ni a nosotros ni a nuestra mesa ;),  entre unas cosas y otras se hizo hora de volver, la noche acompañaba y decidimos pasear bajo la luna creciente… nadie podía borrar la sonrisa de nuestra cara.

 

Feliz cumpleaños bizcochete!!!

Hoy hace dos años que llegaste para completar nuestras vidas, hoy hace dos años que no pusimos en la linea de salida y comenzamos a caminar hacia la meta que nos marcamos… CRECER.

IMG_8677TE QUIERO, te quiero desde el primer día que vi una marchita blanca en el monitor de la consulta del ginecólogo.

DESEE tenerte siempre en mis brazos cuando escuché tu corazón y comencé a AMARTE el día que aun separándonos nos vimos, nos besamos y grabé en mis recuerdos, para siempre, tu dulce olor.

Cariño mío, es una suerte vivir cada día contigo, no solo para mí, sino para todo el que te rodea. Por donde vamos desprendes alegría, te quiero te quiero y te quiero.

Tienes 3 hermanos preciosos que te adoran y yo veo en tus ojitos que tú también los quieres muchísimo. Si estamos solos tú y yo en casa, te acercas a la habitación de tus hermanos y haces el gesto de hablar por teléfono, como si los estuvieras llamando.

Sin vosotros mi vida nunca podría estar tan rebosante de amor como lo está ahora, me dais energía, sois mi sol, mi luz, mi aire, mi mar….

IMG_8732Y tú, bizcochete mío, me haces emocionarme con lo más pequeño, con dos años me has enseñado tanto… que nunca podré agradecer bastante la suerte de tenerte.

Serenity vs Tranquility, (te has lucido, chato)

Hoy en día uno ya no sabe de qué fiarse. O el publicista es muy malo o se lo hace. Realmente no se que pensar, si todo es una estrategia para darse a conocer o es una metida de pata hasta las amígdalas.

El caso es que a finales de la semana pasada, paseando por Madrid, pudiste encontrarte con un cartel asi, “Tranquility” reza la imagen. A uno, que ya tiene la mosca detrás de la oreja le da que pensar… Obviamente la imagen de una niña sola, con Síndrome de down y con el cartel de una prueba para detectar anómalias cromosómicas no me gusta. Que diferente (y que fácil) sería poner la foto de unos papás felices con su bebé con Sindrome de down, o un niño con este síndrome jugando con sus amiguitos. Entonces, con esa imagen si que me creo lo que dice la disculpa del laboratorio ante la oleada de críticas tras su publicidad .

En la página web de Down España podemos leer que para Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA, la campaña ha sido “irrespetuosa, ofensiva y muy alejada de la realidad actual de las familias, que se sienten orgullosas de sus hijos con síndrome de Down”. Para Matía, la respuesta social ha sido “la mayor demostración del alto grado de inclusión que tiene este colectivo en la actualidad”. Los miles de comentarios en redes sociales rechazando la campaña y pidiendo su retirada inmediata son para el gerente de la entidad “claros signos de un cambio social, un viraje hacia una sociedad respetuosa hacia los derechos de todos los ciudadanos, tengan o no discapacidad. Desde DOWN ESPAÑA entendemos perfectamente a las familias que se han mostrado ofendidas y las apoyamos plenamente

Después nos enteramos gracias a facebook que además es una imagen robada, de una niña que tristemente en estos momentos se está debatiendo entre la vida y la muerte por un cáncer, caramba publicista: te has lucido, chato.

Y por qué no me gusta la campaña, pues es fácil. Desgraciadamente vivimos en una sociedad EGOISTA, donde nos venden situaciones en contra de la VIDA como modernetas. Y lo malo, es que lo que oyes mucho, finalmente lo asumes como cierto. Así que este cartel no me da la sensación de “empieza a disfrutar de este embarazo con tranquilidad” sino que me parece más un “mira, mira lo que te puedes encontrar, cuidado, que la sociedad es muy mala …”.

 El otro día en un comercio, me dice la dependienta-jovencita mirando a mi bizcochete: “Que triste, no? será siempre una carga para ti” Me pareció de una inmadurez supina. Pero hija, que frasecita tan poco original. Me dieron ganas de decirle: Abre los ojos niña, esto es la VIDA, que acaso ¿un parado que vuelve a casa de sus padres y que obviamente resulta una “carga”,(según tú, claro)  no merece vivir? Seguramente como sus padres tendrán que ocuparse de él y quien sabe si de sus hijos también, no tiene derecho a vivir, sería mejor no haberlo tenido. ¿Te escandaliza? Pues a mí me escandaliza más que pienses y me digas frases hechas, trilladísimas (que además no son ciertas) y que opines sobre mi hijo sin conocerlo. Además, ninguno sabemos por qué caminos nos lleva la vida, por lo que no podemos dar por hecho cosas que desconocemos. Igual, de mis 4 hijos, el que disfruta más de su vida es precisamente el que tú supones que no merece vivir, igual no, pero como no lo se,  APUESTO POR LA VIDA, la de ellos, de la que no soy dueña, ni debo serlo. Mi tarea como madre es AMAR.

Que quede claro que estoy a favor de los adelantos científicos que sirven para mejorar la vida, la VIDA, no la vida solo en el caso de que seas megalisto rubio y con ojos azules y que en el futuro seas astronauta por lo menos. La Vida de mis cuatro hijos tiene el mismo valor. TODO. Ellos lo son TODO para mí, desde el primer momento.

Cómo os conté en otro post y en entrevistas que me han hecho, yo me hice el test del ADN y eso me ayudó a llevar un embarazo muy controlado y sereno. Creo que  es una prueba más que ayuda a conocer mejor las necesidades futuras de tu hijo. Las ecografías también nos adelantan si tiene alguna malformación, si tiene bien desarrollados los pulmoncitos, el corazón. si tiene o no sufrimiento fetal, si crece correctamente, si tiene todos sus deditos… Es una prueba no invasiva, es un simple análisis de sangre.  La prueba no es lo malo, lo malo es el mal uso que pueda hacerse de ella.