Programa de salud para niños con síndrome de Down.

Sigo con los resúmenes de los artículos aparecidos en la Revista de pediatría. Si el artículo sobre el «Desarrollo y atención temprana» me hacía ilusión, os podéis imaginar la alegría que me produce leer un artículo de alguien que mira con tanto cariño a nuestro hijo y de una manera totalmente altruista que es R. Fernández Delgado que pertenece a la unidad de síndrome de Down y ejerce en el Servicio de Pediatría en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

De las primeras cosas que te explican cuando acudes a Asindown es que por las características de estos niños, además las visitas programadas a nivel de la Comunidad autónoma se sigue un Programa de salud específico para los niños con t21.

Special attention should be given by the pediatricians to the specific health problems that children with Down’s syndrome have. In order to integrate these cares into those cares characteristic for their age, different pediatric organizations have elaborated health programs for persons with Down’s syndrome. In these, the specific needs of the patiens with trisomi 21 are highlighted, adding these to those characteristic for the different ages. The health programs suppose an important aid for the pediatric care to this population group.

El programa de salud consiste en una serie de acciones específicas por edades a realizar a todos los niños con síndrome de Down.

  1. Desde el nacimiento hasta los 6 meses.
  • Confirmación diagnóstica: cariotico_FISH.
  • Comprobar la situación anímica de la familia.
  • Peso, talla, perímetro craneal.
  • Explicación de las dificultades en alimentación, realizar estudios diagnósticos si se observa reflujo gastroesofásico que puede ser causa de neumonías aspirativas, hipotonía o enfermedad de Hirschprung ( es una anomália congénita del tracto intestinal que lleva a una pérdida de peristaltismo. Su tratamiento definitivo es la cirugía que en la mayoría de los pacientes tiene resultado excelentes.
  • Estudio cardiológico.
  • Exploración oftalmológica. Detección precoz de cataratas congénitas.
  • Exploración del aparto auditivo. Detección precoz hipoacusia.
  • Hemograma con especial atención a la aparición de policitemia, trombopenia o presencia de blastos.
  • Controles de salud propios de su edad siguiendo el calendario vacunal.
  • Coordinación con los servicios de Atención Temprana.

2. De los 6 meses hasta los 12 meses.

  • Comprobar que la situación anímica de la familia sigue alta.
  • Valoración del estado general y nutricional con las tablas que realizo la Fundación Catalana de Síndrome de Down.
  • Valoración del desarrollo psicomotor.
  • Exploración oftalmológica.
  • Exploración otológica y explicar a los padres signos de la apnea obstructiva y sus consecuencias.
  • Determinación de hormonas tiroideas.
  • Seguimiento de las afecciones que se detectaran en la primera revisión.
  • Controles de salud propios de la edad, siguiendo el calendario de vacunación de la Comunidad autónoma.
  • Coordinación con los Servicios de Atención Temprana.

3. Entre el año y los 5 años.

  • Valoración del estado general con las tablas antes mencionadas.
  • Valoración psicomotora y neurológica.
  • Exploración oftalmológica para descartar defectos de refracción.
  • Exploración otológica para descartar hipoacusia.
  • Recomendación sobre limpieza dental.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Determinación de celiaquia (2-3 años).
  • Radiografía lateral de raquis cervical.
  • Coordinación con los Servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

 

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por J. Villarroya, M. Andrés, B  Fernández, V. Posadas, A. Quiles, M. Portoles, B. Collado, A. Guerrero, R. Fernández-Delgado.

Revista española de pediatría. Cardiopatías congénitas en niños SD

Hoy os haré un resumen del artículo publicado en la Revista española de pediatría y escrito por F. Nuñez Gómez de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y por J.L. López-Prats Lucea Profesor Asociado del departamento de Pediatría, Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Down syndrome is the most common chromosomal abnormality. In this syndrome, cardiac defects are common reaching to affect betwen 35-60% the patients. The most common anormaly is complete atrioventricular septal defect, wich is almost exclusive of these patients, representing 80% of all cases diagnosed. Other abnormalities that may occur are atrial septal defect, ventricular septal defect, patent ductus arteriosus and tetralogy of Fallot. Failure tu reconigze this defect early in life can have serious consequences. The cardiologic study, including echocardiography, at birth allows an early diagnosis and appropiate treatment. Monitoring is required because of the possibility of developing further complications, even in the case of absence of cardiac anomalies in childhood.

Entre el 35-60% de los niños con SD presentan algún tipo de anomalía que requiere control por el cardiólogo pediatra y en algunos casos cirugía correctora. Es muy importante el diagnostico en la época neonatal pues puede evitarnos la presencia de complicaciones como la hipertensión pulmonar.

¿Qué tipo de cardiopatías podemos encontrar en los niños con SD?

  1. Canal atrio-ventricular común. Es la cardiopatía congénita más característica del SD. Debido a una alteración estructural queda una válvula aurículo-ventricular (AV) única y generalmente incompetente. Se ausculta un soplo en foco pulmonar debido al hiperflujo existente a este nivel y puede escucharse en ocasiones un soplo sistólico regurgitante secundario a la insuficiencia de la válvula AV. La ecografía Doppler será la prueba complementaria para el diagnóstico anatómico y funcional. El tratamiento es quirúrgico con la corrección del defecto en los primeros meses de vida (2-4 meses) para evitar el desarrollo de hipertensión pulmonar HTP.
  2. Defecto del septo interauricular. De todos los defectos del septo interauricular, el más frecuente es la comunicación interauricular CIA tipo ostium secundum OS localizada en el lugar de la fosa oval. El defecto en el tabique interauricular pone en comunicación ambas aurículas, cámaras que funcionan a presiones bajas. En tamaños de 4-5 mm pueden cerrar espontáneamente o disminuir de tamaño. Es una malformación bien tolerada y los pacientes suelen estar asintomáticos. Los hallazgos auscultatorios pueden faltar en lactactes y preescolares. La ecocardiografía es la prueba diagnóstica y de seguimiento. El Doppler permitirá valorar el cortocircuito y su patrón de flujo. Habitualmente no es necesario tratamiento alguno. La CIA (OS) es posible cerrarla mediante un dispositivo introducido por un procedimiento de cateterismo cardíaco.
  3. Comunicación interventricular (CIV) En este caso el defecto se produce en el tabique interventricular, su tamaño es importante al tratarse de cámaras de alta presión. Si la CIV es grande hace que la clínica sean episodios de cianosis intermitentes por inversión del gradiente de presión de derecha a izquierda. Los niños con CIV pequeña están asintomáticos con crecimiento y desarrollo normal. A la auscultación destaca un soplo sistólico por el defecto del tabique ventricular. La ecocardiografía permite definir el tamaño, número y localización del defecto, así como estimar la presión en la arteria pulmonar y la magnitud del cortocircuito. Si fracasa el tratamiento médico y no se consigue un crecimiento adecuado, se operará en los primeros 6 meses de vida y si comienza atener presiones altas en la arteria pulmonar, se intervendrá antes del año de vida.
  4. Persistencia del conducto arterial. El ductus arterioso pone en comunicación la circulación pulmonar y sistémica. La persistencia tras el nacimiento da lugar a una comunicación entre arteria pulmonar y aorta, dando lugar a un aumento en el flujo pulmonar y una sobrecarga de aurícula y ventrículo izquierdo. Se puede auscultar un soplo sistólico. El electrocardiograma y radiografía de tórax son similares a los de la CIV. El tratamiento médico con indometacina o ibuprofeno cierra el ductus en muchos casos. En los niños mayores de un año existe la posibilidad de cierre mediante cateterismo.
  5. Tetralogía de Fallot. Presenta una prevalencia en torno al 5-10% de las cardiopatías congénitas. Clínicamente el niño presenta cianosis al nacimiento auscultándose un soplo cardíaco. La ecocardiografía es la prueba de elección para realizar el diagnóstico anatómico y valorar la magnitud de las alteraciones. El tratamiento es quirúrgico y en ocasiones es necesario realizarlo en dos tiempos.

A mi bizcochete de momento no hemos de operarle, aunque si persiste su defecto cardíaco se le colocará una especie de «taponcito» que cierre la comunicación interauricular.

Revista española de pediatría. Neurología y síndrome de Down (2ªparte)

Ayer vimos qué significaba la atención temprana, los fundamentos neurobiológicos , los objetivos de la atención temprana y la intervención en los procesos cognitivos.

Hoy continuaremos con la:

  1. Intervención en el área socio-comunicativa.
  2. Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.
  3. Intervención en el área motora.

Intervención en el área socio-comunicativa. Es un objetivo prioritario de la atención temprana (AT) la implantación de un adecuado patrón de interacción. Los niños con SD en edades tempranas suelen presentar las siguientes dificultades:

  • Contacto visual, mirada, sonrisa, juegos vocálicos y balbuceos tardíos.
  • Reacciones emocionales menos intensas.
  • Retraso (18 meses) en la aparición de los primeros sonidos, onomatopeyas e imitación de palabras con intención comunicativa.
  • Aparición de las primeras palabras alrededor de los 2 o 3 años y retraso en la unión de dos palabras para formar frases.

Los niños con SD tienen como característica común mejor nivel compresivo que expresivo y su nivel lingüístico va por detrás de su nivel lector, de su capacidad social y de su inteligencia general.

Parece tonto, pero hay que recordar que a hablar se aprende hablando, por lo que hablarles y escucharles se convierte en la mejor táctica para mejorar la comunicación.

Estrategias de se usan en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT).

  • Toma de turnos para hablar.
  • Interacción social-recíproca.
  • Ajustar el lenguaje al nivel de compresión del niño con el fin de facilitar el procesamiento del lenguaje.
  • Respetar la iniciativa del niños.
  • Desarrollar en los padres habilidades de observación para interpretar las señales del niño.
  • Juegos para favorecer el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
  • Imitación en dos direcciones.
  • Uso de gestos, tanto como apoyo a la compresión del lenguaje como para dotarles de herramientas para poder comunicarse.
  • Tratamientos orales motores.
  • Adquisición de vocabulario.
  • Discriminación auditiva.
  • Juegos para motivar distintos tipos de atención.

¿Por qué empecé a escribir esté blog, por qué surge growupwithdown?

Porque para la sociabilidad lo más importante es la NORMALIZACIÓN, es decir, un trato semejante a los demás en derechos y en exigencias. Para ayudar a la mejor incorporación en la sociedad se ha de potenciar las capacidades y habilidades y corregir aquello que les limite ese acceso.

Características generales de su personalidad:

  • Escasa iniciativa.
  • Poca capacidad para inhibirse.
  • Tendencia a la persistencia de conductas y resistencia al cambio.
  • Menor capacidad de respuesta y reacción frente al ambiente.
  • Poca perseverancia en las tareas.

Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.

Los papis hemos de evitar actitudes sobreprotectoras para conseguir que nuestros niños obtengan mejores habilidades de autonomía personal. Hemos de confiar en que los niños son capaces y debemos trabajar para que su evolución sea positiva.

Intervención en el área motora.

El rol del fisioterapeuta es la de orientar a la familia en cuanto a las estrategias que ésta debe realizar para mejorar la capacidad física del niño. El objetivo principal de la fisioterapia para los niños con SD no es acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, sino reducir el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales, a los que los niños con SD son propensos.

 ¿Qué os ha parecido? interesante ¿verdad? Pues en esta revista hay muchos artículos que estoy deseando resumiros. Estad atentos.

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por I. Malea Fernández, R. Garcia Ramos, P. Corbi Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O’Donell y M. L. Castelló Pomares.

Táctica y Estrategia (Mario Benedetti)

Mi táctica es 
mirarte 
aprender como sos 
quererte como sos 

mi táctica es 
hablarte 
y escucharte 
construir con palabras 
un puente indestructible 

mi táctica es 
quedarme en tu recuerdo 
no sé cómo ni sé 
con qué pretexto 
pero quedarme en vos 

mi táctica es 
ser franco 
y saber que sos franca 
y que no nos vendamos 
simulacros 
para que entre los dos 
no haya telón 
ni abismos 

mi estrategia es 
en cambio 
más profunda y más 
simple 

mi estrategia es 
que un día cualquiera 
no sé cómo ni sé 
con qué pretexto 
por fin me necesites.

 

Revista española de pediatría. Neurología y síndrome de Down (1parte)

Cayó en mis manos un número de la Revista española de pediatría que es un monográfico del Síndrome de Down, y todos los artículos son muy interesantes. Durante unas semanas voy a hacer unos post con resúmenes de estos capítulos y me hace especial ilusión empezar con el de  Neurología y síndrome de Down. Desarrollo y atención temprana. porque está escrito, entre otros, por las profesoras de mi bizcochete. (Pilu Corbí Caro, y Cristina Alemany Peñarrubia) de la unidad de Estimulación temprana de Asindown.

Although the diagnostic and therapeutic advances have contribuited to improving the organic conditions of patiends with Down’s Syndrome (heart diseases, digestive malformation, hypothyroidism, etc.) psycomotor retardation continues to be the most incapacitating factor for a person with trisomy. In absence of curative treatment, early attention to the different developement areas is the most effective tool to seek the integration of these patients. Thus, from the neonatal or early lactation period, the children should been referred to multidisciplinary units where the different aspects of child development are approached.

El síndrome de Down ( SD) no es una enfermedad, es una característica intrínseca, por lo tanto no existe tratamiento curativo y siendo el retraso psicomotor el factor mas discapacitante para una persona con trisomía, la atención temprana es el mejor arma que tenemos para procurar la integración en la sociedad.

Se sabe que durante la segunda mitad del desarrollo fetal se producen alteraciones del desarrollo del cerebro que se resumen en menor número de neuronas y alteración de las estructuras que no afectan al cerebro en un sistema concreto, sino que son alteraciones difusas que afectan a diferentes sistemas con diferente intensidad. En la conducta cognitiva están afectadas diversas áreas: atención e iniciativa, memoria a corto plazo y procesamiento de la información, memoria a largo plazo, tanto la explícita como la implícita, la correlación y el análisis. La intervención temprana aprovecha la plasticidad neuronal e intenta extraer al máximo lo que la realidad genética de cada individuo permite, pero el exceso de estímulos es contraproducente y provoca confusión en los sistemas.

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIATS) están constituidos por un equipo de especialistas procedentes del ámbito de la psicología, pedagogía, fisioterapia y logopedia. La intervención, tanto con el niño como con la familia, se basa en una programación individual de objetivos, así como pautas de actuación a los padres y cuidadores.

Intervención en los procesos cognitivos.

Las dificultades que suelen encontrarse en los niños con SD son:

  1. Déficit en las funciones sensoriales.
  2. Déficit de atención.
  3. Falta de motivación.
  4. Tendencia a la impulsividad.
  5.  Memoria.
  6. Procesamiento de la información

El objetivo de las sesiones de atención temprana (AT) es que el niño con SD aprenda experimentando a partir de la manipulación con los elementos del medio que se le presentan.

Sugerencias de intervención en las sesiones de AT

  1. Atención:
  • Mirarles cuando se les habla.
  • Comprobar que atienden.
  • Eliminar estímulos distractores.
  • Presentarles los elementos de uno en uno.
  • Evitar enviarles distintos mensajes al mismo tiempo.

2.  Percepción:

  • Estimulación a través de más de un sentido.
  • Actividades con objetos e imágenes.
  • Modelado o aprendizaje por observación .

3.  Memoria:

  • Mantener fijación visual.
  • Inicio de actividad presentando los objetos.
  • Actividades lúdicas.
  • Proporcionar estrategias (subvocalizar, nombrar objetos y agruparlos por categorías).

4. Procesamiento lógico:

  • Hablar despacio.
  • Mensajes breves, concisos y sin doble sentido.
  • Dar tiempo para contestar, no adelantarnos a su posible respuesta.

No debemos olvidar la importancia de la coordinación de los profesionales de la AT, los profesores y las familias.

Bueno, os ha parecido interesante? pues el próximo post se centrará en la Intervención en el área socio-comunicativa, en la intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal e intervención en el área motora.

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por I. Malea Fernández, R. Garcia Ramos, P. Corbi Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O’Donell y M. L. Castelló Pomares.

 

FONTUP mejora la capacidad cognitiva en adultos síndrome down

Sabemos que el Síndrome de down no es una enfermedad, por lo que no hay «cura». El síndrome de down es una característica de la persona, es como tener los ojos claros u oscuros. El hecho de que «no sea curable»  no quiere decir que no se siga trabajando y estudiando para mejorar las capacidades de las personas con este síndrome. Por eso la lucecita que se encendió el año pasado cuando nos contaban que uno de los componentes del té verde podría mejorar la capacidad cognitiva de nuestros niños(revista downcantabria) se nos apagaba cuando leíamos que Rafael  de la Torre responsable del equipo de neurofarmacólogos del IMIM (Instituto del Hospital del  Mar de Investigaciones Médicas) en el II Encuentro de Familias organizado por la Asociación Down Compostela apuntaba que estaba a punto de tirar la toalla, puesto que los recortes en investigación han llevado a suspender el estudio en niños pequeños del proyecto que ha sido probado con éxito con adultos (IMIM) .

Los estudios en modelos animales y los subsiguientes en seres humanos han sido realizados por el grupo de investigación que dirige la Dra. Mara Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, la Dra. Laia Roca del Programa de Neurociencias, y el Servicio de Farmacología Clínica que dirige el Dr. Rafael de la Torre en elInstituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar de Barcelona

La epigalocatequina galato general (EGCG) fue identificada en el 2003 como un potente inhibidor de la actividad enzimática del gen (gen Dyrk1A) que causa el deterioro cognitivo de las personas con el síndrome de down. A partir del año 2009 comenzaron los estudios con personas con el síndrome de down de 16 a 34 años administrándoles suplementos de EGCG. Las conclusiones provisionales de los investigadores, señalan que el tratamiento con EGCG mejora la plasticidad sináptica cerebral de las personas con el Síndrome de Down, lo que se traduce en una mejora de ciertas formas de memoria, en las funciones ejecutivas y en su competencia en la vida diaria.

Laboratorios Gran Fontaine  en el II Encuentro de Familias Down Galicia, presentó FONTUP una bebida instantanea en polvo con extracto de té verde y rica en fibra, que contiene una cantidad estandarizada de EGCG. Begoña Ubierna, Directora de Marketing de la empresa explico que el tratamiento consistirá en dos tomas diarias, una por la mañana y otra por la noche y que su coste estimado será de 22 euros semanales. Se recalcó que el tratamiento está indicado para mayores de 16 años y bajo supervisión médica.

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Yo me quedo con lo dicho por el doctor  José María Borrel,  director médico de la Federación, quien ha resaltado “la ausencia de efectos adversos del producto y la notable mejora que han experimentado en las funciones cognitivas las personas con síndrome de Down participantes en el estudio. Nuestro reto ahora es seguir adelante con la investigación para poder confirmar su uso en menores de 16 años ya que el compuesto será mucho más efectivo administrado a edades más tempranas”.

Podemos leer también la noticia en Downespaña.

Cena de San Juan a beneficio de Asindown

El pasado 26 de junio a las 21:00 horas en el Hotel Sorolla Palace de Valencia, se celebró la tradicional CENA DE SAN JUAN a beneficio de Asindown. El donativo era 50€ y existía también una fila cero.Todos los asistentes iban guapísimos, y miraras donde miraras veías sonrisas, abrazos, amigos que se reencontraban.

Este año no acudió ningún representante del Ayuntamiento ni de Generalitat, (sin palabras), pero la sala estaba llena de gente buena y solidaria. El cóctel de bienvenida nos preparaba para el delicioso menú que nos esperaba esa noche.

El menú consistía en:

  • Ensalada de pollo con frutos secos, tomatitos cherry y vinagreta de kikos, brisa de pan polar con paté de queso fresco y tomate y anchoa del Cantábrico y un lingote de salmorejo con jamón ibérico (delicioso).
  • Solomillo ibérico confitado a baja temperatura con salsa de boletus Edulis.
  • Delicia de chocolate con coulis de frambuesa.

Delicia de chocolate con coulis de frambuesa

Todo regado con vinos del Valle del Cinca y Cava

Se hizo entrega de los Premios a la Solidaridad a la Fundación Mapfre «Proyecto Juntos Somos Capaces» y a Valentín Velasco por su colaboración y dedicación altruista.

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Juntos somos capaces, Fundación Mapfre

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Valentín Velasco Laiseca con su premio.

Cenamos fenomenal, nos tocó en la mesa con la gente del Patronato y nos reímos muchísimo, no podíamos haber tenido mejor compañía. Era el momento de hablar con otras mesas e intercambiar impresiones, ilusiones, nos hicimos fotos con las señoritas de atención temprana.

Y ahora a comprar boletos a ver si tenemos suerte y nos vamos a casa con uno de los premios donados también por personas y empresas muy generosas.

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Boletos para la rifa

Los regalos que se sortearon:

  1. Balón oficial del Valencia CF firmado por los jugadores. Donado por el Valencia CF.
  2. Cerámica. Donada por Ximo Amorós, maestro de la EP la Vallivana de Picassent.
  3. Abanico. Donado por Abanicos Sáez.
  4. Retrato. Donado por Julie.
  5. Gafas de sol. donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  6. Collar y sujetagafas, hechos a mano. Donados por Rosa Garrigues.
  7. Enagua. Donada por la Llar del Fil.
  8. Figura. Donada por Nadal Studio.
  9. Collar con piedras naturales. Donado por Argimiro Joyero.
  10. Cuadro playa oleo. Donado por Giner Bueno.
  11. Blocs de Bellas Artes Canson. Donados por Hamlin Brands.
  12. Bolso y collar. Donado Teria Yabar.
  13. Camiseta oficial firmada por los jugadores Valencia CF. Donada por el Valencia CF.
  14. Gafas de sol. Donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  15. Manteleta. Donada por Artesanía Viana.
  16. Bolso. Donado por Beguer.
  17. Camiseta oficial firmada por los jugadores del Valencia Basket. Firmada por el Valencia Basket.
  18. Abanico. Donado por Abanicos Sáez.
  19. Centro floral. Donado por Roser Floristas.
  20. Camiseta. Donada por Sara Labarta.
  21. Cuadro paisaje. Donado por Pilar Capsir.
  22. Peinador. Donado por Álvaro Moliner.
  23. Raqueta de tenis marca Prince. Donación Anónima.
  24. Blusa. Donada por Rosa Blasco, premio Dedal de Oro 2015.
  25. Retrato. Donado por Julie.
  26. Figura. Donada por Nadal Studio.
  27. Manta multiusos. Donada por Tul.
  28. Media Luna. Donada por Rin_Mar. Enrique Marzal.
  29. Cuadro. Donado por D’Amali.
  30. Gafas de sol. Donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  31. Pendientes Viceroy. Donación anónima.
  32. Cartera. Donada por Farrutx.
  33. Cuadro. Donado por Giner Godella.
  34. Pendientes de plata con circonitas. Donados por Argimiro Joyero.
  35. Gafas de sol. Donadas por Ópticos Enrique Hurtado.
  36. Collar fantasía. Donado por Carla di Carla.
  37. Bolso de piel. Donado por Beguer.
  38. Reloj de señora. Donado por Bienvenido Asensi.
  39. Monedero. Donado por Caraffa.
  40. Bolso. Donado por Jaime Mascaró.
  41. Fin de semana, AD en el Hotel Granada Sercotel Gran Luna. Donado por el Hotel Sorolla Palace de Valencia.

Donaciones para la rifa

Como podréis imaginar no nos tocó nada pero ni a nosotros ni a nuestra mesa ;),  entre unas cosas y otras se hizo hora de volver, la noche acompañaba y decidimos pasear bajo la luna creciente… nadie podía borrar la sonrisa de nuestra cara.

 

Feliz cumpleaños bizcochete!!!

Hoy hace dos años que llegaste para completar nuestras vidas, hoy hace dos años que no pusimos en la linea de salida y comenzamos a caminar hacia la meta que nos marcamos… CRECER.

IMG_8677TE QUIERO, te quiero desde el primer día que vi una marchita blanca en el monitor de la consulta del ginecólogo.

DESEE tenerte siempre en mis brazos cuando escuché tu corazón y comencé a AMARTE el día que aun separándonos nos vimos, nos besamos y grabé en mis recuerdos, para siempre, tu dulce olor.

Cariño mío, es una suerte vivir cada día contigo, no solo para mí, sino para todo el que te rodea. Por donde vamos desprendes alegría, te quiero te quiero y te quiero.

Tienes 3 hermanos preciosos que te adoran y yo veo en tus ojitos que tú también los quieres muchísimo. Si estamos solos tú y yo en casa, te acercas a la habitación de tus hermanos y haces el gesto de hablar por teléfono, como si los estuvieras llamando.

Sin vosotros mi vida nunca podría estar tan rebosante de amor como lo está ahora, me dais energía, sois mi sol, mi luz, mi aire, mi mar….

IMG_8732Y tú, bizcochete mío, me haces emocionarme con lo más pequeño, con dos años me has enseñado tanto… que nunca podré agradecer bastante la suerte de tenerte.

Serenity vs Tranquility, (te has lucido, chato)

Hoy en día uno ya no sabe de qué fiarse. O el publicista es muy malo o se lo hace. Realmente no se que pensar, si todo es una estrategia para darse a conocer o es una metida de pata hasta las amígdalas.

El caso es que a finales de la semana pasada, paseando por Madrid, pudiste encontrarte con un cartel asi, «Tranquility» reza la imagen. A uno, que ya tiene la mosca detrás de la oreja le da que pensar… Obviamente la imagen de una niña sola, con Síndrome de down y con el cartel de una prueba para detectar anómalias cromosómicas no me gusta. Que diferente (y que fácil) sería poner la foto de unos papás felices con su bebé con Sindrome de down, o un niño con este síndrome jugando con sus amiguitos. Entonces, con esa imagen si que me creo lo que dice la disculpa del laboratorio ante la oleada de críticas tras su publicidad .

En la página web de Down España podemos leer que para Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA, la campaña ha sido “irrespetuosa, ofensiva y muy alejada de la realidad actual de las familias, que se sienten orgullosas de sus hijos con síndrome de Down”. Para Matía, la respuesta social ha sido “la mayor demostración del alto grado de inclusión que tiene este colectivo en la actualidad”. Los miles de comentarios en redes sociales rechazando la campaña y pidiendo su retirada inmediata son para el gerente de la entidad “claros signos de un cambio social, un viraje hacia una sociedad respetuosa hacia los derechos de todos los ciudadanos, tengan o no discapacidad. Desde DOWN ESPAÑA entendemos perfectamente a las familias que se han mostrado ofendidas y las apoyamos plenamente

Después nos enteramos gracias a facebook que además es una imagen robada, de una niña que tristemente en estos momentos se está debatiendo entre la vida y la muerte por un cáncer, caramba publicista: te has lucido, chato.

Y por qué no me gusta la campaña, pues es fácil. Desgraciadamente vivimos en una sociedad EGOISTA, donde nos venden situaciones en contra de la VIDA como modernetas. Y lo malo, es que lo que oyes mucho, finalmente lo asumes como cierto. Así que este cartel no me da la sensación de «empieza a disfrutar de este embarazo con tranquilidad» sino que me parece más un «mira, mira lo que te puedes encontrar, cuidado, que la sociedad es muy mala …».

 El otro día en un comercio, me dice la dependienta-jovencita mirando a mi bizcochete: «Que triste, no? será siempre una carga para ti» Me pareció de una inmadurez supina. Pero hija, que frasecita tan poco original. Me dieron ganas de decirle: Abre los ojos niña, esto es la VIDA, que acaso ¿un parado que vuelve a casa de sus padres y que obviamente resulta una «carga»,(según tú, claro)  no merece vivir? Seguramente como sus padres tendrán que ocuparse de él y quien sabe si de sus hijos también, no tiene derecho a vivir, sería mejor no haberlo tenido. ¿Te escandaliza? Pues a mí me escandaliza más que pienses y me digas frases hechas, trilladísimas (que además no son ciertas) y que opines sobre mi hijo sin conocerlo. Además, ninguno sabemos por qué caminos nos lleva la vida, por lo que no podemos dar por hecho cosas que desconocemos. Igual, de mis 4 hijos, el que disfruta más de su vida es precisamente el que tú supones que no merece vivir, igual no, pero como no lo se,  APUESTO POR LA VIDA, la de ellos, de la que no soy dueña, ni debo serlo. Mi tarea como madre es AMAR.

Que quede claro que estoy a favor de los adelantos científicos que sirven para mejorar la vida, la VIDA, no la vida solo en el caso de que seas megalisto rubio y con ojos azules y que en el futuro seas astronauta por lo menos. La Vida de mis cuatro hijos tiene el mismo valor. TODO. Ellos lo son TODO para mí, desde el primer momento.

Cómo os conté en otro post y en entrevistas que me han hecho, yo me hice el test del ADN y eso me ayudó a llevar un embarazo muy controlado y sereno. Creo que  es una prueba más que ayuda a conocer mejor las necesidades futuras de tu hijo. Las ecografías también nos adelantan si tiene alguna malformación, si tiene bien desarrollados los pulmoncitos, el corazón. si tiene o no sufrimiento fetal, si crece correctamente, si tiene todos sus deditos… Es una prueba no invasiva, es un simple análisis de sangre.  La prueba no es lo malo, lo malo es el mal uso que pueda hacerse de ella.

veintiuno de febrero

La  verdad es que me daba miedo recibir la llamada, me tuve que repetir la prueba porque los resultados no eran coherentes. Hoy me ha llamado el ginecólogo para adelantarme la visita. Dice que le van a cambiar el ecógrafo y que quiere verme antes. Me suena raro. Acudimos con la ilusión de volverle a ver la carita preciosa que se le adivina. Al entrar está serio y Amparo está con los ojos llorosos. Me imagino que están los resultados y no son los deseados.

Uno sobre uno, es decir un cien por cien de probabilidad. Ya está. Ha llegado la calma, la paz. Mi bizcochete tiene síndrome de down.

catorce de enero. Hoy es mi cumpleaños.

Hoy es mi cumple, son las 8:00 de la mañana y estoy en una sala sentadita esperando a que me llamen. Oigo mi nombre y me levanto como un rayo, voy sonriendo, segura de que todo saldrá bien, ¡es mi cumpleaños!.

En la última visita al ginecólogo me informaron de una nueva prueba de diagnóstico prenatal no invasivo. Consiste en realizar un simple análisis de sangre.

Aunque el riesgo de aborto espontáneo de una amniocentesis ronda el 1%, no podía poner en riesgo a ese bebé que estaba creciendo puesto que el resultado de la prueba iba a ser el mismo: dejarle vivir.

He leido excusas horribles tales como «la posibilidad de esclavizar a un niño con malformación de por vida por no abortar». Parece que si uno no es perfecto, no merece vivir. Pues señores, YO SOY IMPERFECTA y estoy segura que mucho más que mi hijo con síndrome de down.

Me informé de los lugares donde realizaban esa prueba y de momento tenía que recurrir a un laboratorio privado. ¿Por qué necesitaba realizarme esa prueba? Sobre todo, por llevar un embarazo tranquilo y no hacer sufrir a mi bebé con mis nervios del ¿qué pasará?.

La técnico me recibió con una sonrisa preciosa, me tranquilizó diciendo que todo iría bien, en cuatro semanas me darían los resultados. Ahora solo había que esperar. De mi sangre, extraerían el ADN fetal analizando millones de secuencias de cada cromosoma y en especial la de los cromosomas 21, 18 y 13. Salí de allí con la sensación de que me acaban de dar el mejor regalo de cumpleaños.