ESTUDIO TESDAD. Resumen de lo publicado en Lancet Neurology 1/2

Resumen de lo publicado en Lancet Neurology sobre los resultados de la fase 2 del ensayo clínico por el Dr de la Torre y la Dra Dierssen.

Ya hablamos en una entrada anterior de la importancia de este estudio sobre todo porque es la primera vez que un tratamiento resulta eficaz y abre la puerta a nuevas investigaciones sobre el síndrome de Down.

Es un estudio que se realiza en el Instituto Hospital del Mar (IMIM) por el Dr Rafael de la Torre y la Dra. Mara Dierssen en el Centro de regulación genómica (CRG) de Barcelona y que demuestra que la epigalocatequina galato que es un compuesto del té verde junto con un programa de estimulación cognitiva, mejora las capacidades de aprendizaje de los jóvenes adultos con síndrome de Down. Los cambios que se aprecian en las personas participantes en este estudio no son solo a nivel de aprendizaje, memoria y atención sino que también se modifica la conectividad funcional de las neuronas en el cerebro. Pero lo que hay que tener presente que este descubrimiento no es una cura para el SD pero puede ser una herramienta para mejorar su calidad de vida.

Un poquito de historia

La epigalocatequina galato (EGCG) es una flavonol del te verde. ¿Por qué se piensa en este componente? porque es una molécula que inhibe la acción de una proteína llamada Dyrk1A que es producida en exceso en el síndrome de Down, y que resulta perjudicial para el desarrollo y la función cerebral.

Se realiza un estudio piloto con 30 personas con síndrome de Down de 18 a 30 años (fase 1) de tres meses: la mitad de estas personas son tratadas con una cantidad de EGCG  correspondiente a 9 mg/kg/dia según peso y la otra mitad con un placebo. Este estudio ciego sirve para comprobar la seguridad y tolerabilidad de la EGCG.

En un segundo estudio en el que participan 87 personas entre 16 y 34 años se investiga la eficacia del tratamiento durante 12 meses combinada con un protocolo de estimulación cognitiva. Este segundo estudio compara los resultados de los participantes tratados y no con la EGCG después del protocolo de estimulación cognitiva.

Combinación del programa de estimulación cognitiva y EGCG

La mejoría clinica de los participantes tras los doce meses de estudio, se comprobó que perduraba seis meses tras interrumpir el tratamiento. Esta mejoría en áreas de la memoria, funciones ejecutivas y competencia en la vida diaria va acompañada de cambios en la conectividad funcional de “ciertas áreas corticales de los lóbulos frontales del cerebro y de una normalización de la excesiva excitabilidad cortical”.

Después de este estudio se puede afirmar que la EGCG es segura y bien tolerada en las dosis administradas en la población de jóvenes adultos con SD.

Aspectos a considerar al iniciar el tratamiento:

  1. Función tiroidea. Algunos sujetos durante los primeros meses de tratamiento presentaron un aumento leve de los valores de TSH pero fue un aumento transitorio puesto que volvieron a su nivel basal a los seis meses de tratamiento. Aun así se recomienda realizar análisis tres meses después de iniciar el tratamiento y un seguimiento anual de los mismos.
  2. Función hepática. No se observan cambios en la función hepática, pero aún así, se recomienda realizar análisis tres meses después de iniciar el tratamiento y un seguimiento anual de los enzimas hepáticos (Alanina transaminasa-ALT, Aspartato aminotransferasa-AST, Gamma-glutamil transpeptidasa GGT) y otros parámetros bioquímicos (tiempo de protrombina, bilirrubina en suero).

Rosbags y Growupwithdown. Día 1

Hace unos diez años que conozco a Rosana. Ella es una persona que ya a primera vista te inspira confianza. La conocí entre planos y hormigón, en otro mundo totalmente diferente a este. Trabajando juntas pude comprobar que la primera impresión no te engaña, mas bien al contrario. En el día a día comprobé que además de ser sincera, clara y transparente, es una estupenda profesional, tenaz y entregada en lo que se propone y una estupenda AMIGA.

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“Espero que esta bonita amistad de tantos años continúe, y que Bizcochete e Isabella, cada día nos sigan dando lecciones de vida como lo han hecho hasta ahora”

Por eso, cuando empezó con el mundo del diseño, no puede más que apoyarla, porque sabía que con lo que iba a hacer llegaría a lo más alto en calidad.  Así es ella y así es Rosbags, una empresa dedicada a los bolsos maternales que van creciendo con tu bebé, pues se adaptan a las distintas necesidades de tu peque sin renunciar al diseño de un bolso #foruniquemoms.  Puedes comprobarlo en todos sus diseños, en los detalles de su fantástica página web.

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Rosbags fue la primera empresa que apostó por un modelo con síndrome de Down como es Bizcochete. Comparte con nosotros la necesidad de darle normalidad al síndrome de Down y además de apoyarnos con sus campañas,  nos anima y nos da fuerzas, ideas para que sigamos luchando. Rosana dice: “No dudé ni un minuto en pedirle a Susana que fuera modelo para Rosbags con su precioso bebé, desde el primer momento respeté y apoyé a Susana en su decisión, y juntas, con nuestras barrigas embarazadas seguíamos trabajando”

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Buscando luz, entorno…

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“Si viésemos la vida de los demás desde el amor y el respeto, nadie tendría la necesidad de “sensibilizarse” ante un pequeño con síndrome de Down”

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“Crecí conociendo de cerca niños con SD porque mi madre fundó un Instituto de Educación Especial, estaba con ellos y jugaba de pequeña cuando iba a este Instituto”

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“Mi hija es y será amiga de Bizcochete, sin etiquetas, de niños ellos se ven desde el corazón, no como nos vemos entre nosotros los adultos”

 

Las fotos de la campaña “Tengo un doWn extraordinario” con Rosbags son cortesía de Amparo de “Twinkle foto” quien ha ofrecido su trabajo y su dedicación generosamente para dar voz a los niños con síndrome de Down.

Jornada en la Fundación Ramón Areces

Buscando novedades del Font up y de su uso en niños pequeños, me encuentro con un artículo en El español que da que pensar. Cuenta que este mes en la revista Mit Technology Review explican la historia de un padre piloto que después de informarse que se habían encontrado efectos positivos en ratones tratados con Prozac consiguió que un médico se lo recetara para su hijo de 14 años y con Síndrome de Down. Es en un artículo de la revista BRAIN donde se explica que después de tratar en ratones con la fluoxetina, cuando nacieron las crias descubrieron que tenían el mismo número de neuronas que en un cerebro que no estaba afectado con el Síndrome de Down. Es por eso que en EEUU hay muchos padres que están reclamando este estudio en humanos.

Mara Dierssen investigadora del Centro de Regulación genómica y con la que hemos tenido la oportunidad de cartearnos, explica en el diario que : ”  Aunque este resultado es muy interesante, no ha sido replicado en seres humanos y siempre hay que ser cautos, ya que algunos estudios de casos sugieren que medicamentos como Prozac, cuando se usan durante el embarazo, pueden dañar al feto y se desconoce su potencial impacto sobre el desarrollo de bebes y niños pequeños con Sindrome de Down” aunque tambien reconoce algo positivo en esta hipótesis: “Abre una oportunidad que nosotros también hemos abierto con nuestro trabajo, que es que el cerebro durante el desarrollo es mucho más plástico y que por tanto actuar preventivamente sería lo ideal”.

De momento lo que estamos haciendo nosotros es seguir con las terapias de estimulación temprana y estar al día de los nuevos avances que a nivel de ensayos clínicos se están realizando.

La Fundación Ramón Areces y el grupo editorial Nature han organizado unas jornadas con el título “Síndrome de Down. De los mecanismos moleculares a los ensayos clínicos”.

  • Victor Tybulewicz del Francis Crick Institute, MIl Hill, en Londres, trabaja en la comprensión de las causas del Síndrome de Down y sus esfuerzos van encaminados a identificar los genes en el cromosoma 21 que causan los distintos aspectos del Síndrome.
  • Mara Dierssen, jefa del grupo de laboratorio de Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, acotar genes es fundamental para el abordaje farmacológico.
  • Xavier Liogier D’ardhuy, investigador del Centro de Innovación de Roche en Basilea, lidera un trabajo que busca nuevos desarrollos de tratamientos para la discapacidad intelectual: en estos momentos han comenzado ensayos clínicos con adultos, adolescentes y niños.
  • Alberto Costa, del departamento de pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve, Cleveland (Ohio) investiga posibles terapias para mejorar la congnición y prevenir el desarrollo del Alzhéimer en estas personas.

Dierssen concluye con que el Sindrome de Down “no es esa enfermedad que tenemos que dejar de lado porque no tiene tratamiento y porque es demasiado compleja, sí hay posibilidad de intervenir de forma más exitosa”

Mientras; leo en Down21 que en la Comunidad Valenciana en 2012 de 90 embarazos con Síndrome de Down, fueron abortados 66. Entonces ¿con qué me quedo?

  • con la tendencia de consolidar la población de síndrome de down debido al incremento de la esperanza de vida gracias a las mejoras en salud y mayor inclusión social de las generaciones jóvenes.
  • con otra tendencia mucho más triste tendente a erosionar la población con el aborto voluntario.

Yo que hablo desde la experiencia de tener un niño con Síndrome de Down, me quedo claramente con mi hijo al que adoro.

 

 

Hoy entrevistamos a …. Pilu Corbi, terapeuta de Atención temprana de Asindown.

La primera vez que ves a Pilu, te das cuenta que sí, que va a conectar fácilmente con tu hijo y que sacará lo mejor de él. Pilu es alegre, divertida y una excelente profesional como todos los que tengo la suerte de ir conociendo en el Centro.

Pilu Corbí es terapeuta de Atención temprana y licenciada en Pedagogía. Nos cuenta que Llevo trabajando en Asindown desde sus inicios. Recién acabada la carrera, seguí completando los estudios y cursos. Me enteré que un grupo de padres se habían unido para formar Asindown, preocupados por la atención que debían recibir sus hijos. Empecé a hacer prácticas, el trabajó me enganchó y me quedé.

  • Pregunta: ¿Cómo llego Jose al centro?

Respuesta: Supimos de Jose antes de que naciera. Su madre se había hecho el diagnóstico prenatal. Jose iba a tener síndrome de Down, así que contactó con el centro.

  • P: ¿Cómo ha sido su evolución?

R: Desde el inicio la evolución está siendo estupenda y vamos cumpliendo etapas. Desde bebé ha respondido de maravilla a todos los estímulos pese a la hipotonía con la que nació. Siempre atento, compartiendo mirada y sonrisa. Sus padres siguen todas las pautas que les damos y nos hacen muy fácil el trabajo.

  • P: ¿Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue algún protocolo?

R: En nuestro centro ningún niño es igual a otro. Cada niño y cada familia tiene un tratamiento individualizado. En el caso concreto de los niños con síndrome de Down, llevamos muchos años trabajando con ellos y sabemos cuales son sus puntos fuertes y qué debemos potenciar.

Seguimos los hitos evolutivos del desarrollo y vamos adaptando la intervención a las necesidades del niño y de su familia.

  • P: ¿Los padres participan en la evolución y el tratamiento de los niños?

R: Sin la familia la intervención no tendría sentido. Atrás quedaron los modelos basados sólo en el niño. Hemos aprendido y evolucionado desde lo que era la “estimulación precoz” con la que nos iniciamos, a la Atención Temprana que hacemos ahora. Trabajamos con el niño y su entorno. Creo que desde el CDIAT somos especialmente abiertos y sensibles a que todos los familiares que quieran involucrarse, vengan al centro y participen.

  • P: Les dais pautas para seguir los papás en casa?

R: Los padres, desde que el bebé llega al centro, están con nosotras en las sesiones. Como ya he apuntado antes, no tendría sentido un tratamiento “rehabilitador” sin contar con que ese niño donde está todo el día es en su casa y con su familia. No sólo trabajamos con el niño, sino que intentamos apoyar y dar capacidad a los padres para enfrentarse a ese gran reto que supone este nuevo miembro en la familia.

  • P: Os coordinais con los Centros de Educación Infantil de los niños?

R: Nos coordinamos con todo profesional que tenga relación con nuestros niños: con la escuela infantil, colegios, neuropediatras, logopedas, educadores… Orientamos a cerca de las características de los niños con síndrome de Down, pero sobre todo, de ese niño en concreto, de lo que le favorece y de lo que nunca hay que hacer. Intentamos resolver dudas y buscar soluciones. Y por supuesto, también recibimos mucha información que nosotras desde el centro no podemos observar: desde cómo juegan, cómo se relacionan, cómo se comunican, cómo se adaptan, cómo comen, su autonomía… en fin.. y por qué no decirlo quedarnos tranquilas de que nuestro niños estén en las mejores manos. En este caso concreto, decir que la coordinación con Vanesa ha sido facilísima. Es una persona estupenda, positiva, que pone todas sus energías en Jose. Coordinarse así da gusto y espero que sigamos haciéndolo.

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  • P: ¿Qué destacarías de Jose?

R: Sin duda, lo mejor que tiene Jose es su familia. Sus padres, siempre, por atareados que estén, (que lo están) nos hacen muy fácil el trabajo. Implicados e interesados por su evolución. Dispuestos a aprender y colaborar. A Susana tengo que despegarla literalmente de Jose. Él es un amor, seguramente de tanto que recibe y muy pillín… ya sabe hasta cómo utilizarnos… Por lo demás estamos sentando las bases de lo que van a ser sus aprendizajes posteriores.

  • P: ¿A favor o en contra de la educación inclusiva?

R: Por supuesto a favor. Creo que la educación inclusiva les beneficia a ellos y al resto de niños que lo comparte. Eso sí, soy partidaria de mirar siempre el caso individual. Creo que la igualdad en este sentido no es dar a todos los niños lo mismo sino a cada uno de los recursos que necesita.

Muchas gracias Pilu, gracias por cómo trabajas con “tu Jose” por cómo le cuidas y nos cuidas, muchas gracias.

 

Postura del árbol y camisetas growupwithdown

VRIKSHASANA. El árbol, su poder radica en su arraigo a la tierra (raíces poderosas) y la apertura hacia el espacio y la luz (ramas fuertes y flexibles a la vez) El árbol permite a otros seres habitarlo, nuevas vidas dependen de él.

  •  Esta postura te deja en un estado de rejuvenecimiento.
  •  Trae equilibrio y balance a tu mente.
  •  Ayuda a mejorar la concentración.
  •  Esta postura puede ayudar a aliviar la ciática.
  •  Fortalece las piernas, mejora el equilibrio y abre las caderas.

Las mamás somos como este árbol, como un olivo centenario, somos fuertes y nada nos derriba sobre todo si tenemos que proteger a quienes viven en él. (Hoy nuestros pensamientos están con Mateo).

Maite es mi hermana pequeña sin serlo y nos unen muchas cosas. Podemos ser como el agua y el aceite, pero tenemos ambas claro lo más importante en nuestras vidas. Es una luchadora nata y lleva a sus espaldas una lucha amorosa día a día. Acuérdate cariñete que hemos de vivir este día luchando porque sea el mejor.

Maite y su árbol

Maite y su árbol

 

Pues así nacen las camisetas growupwithdown, la lucha por la normalización del Down, porque cuanto más veais a mi bizcochete y a otros bizcochetes preciosos con los rasgos que ahora nos definen a los niños con ese cromosoma de más, menos veremos esos rasgos.

¿Recordais la primera vez que tuvisteis un vecino, un compañero de trabajo, un sobrino de una raza diferente a la vuestra?, al principio os llamaba la atención sus rasgos, hasta que empezasteis a borrarlos y empezasteis a verlo como a vuestro vecino, amigo y olvidasteis su raza.

Los niños con síndrome de Down son niños por lo tanto tienen todo el derecho del mundo a reir, a caerse, a levantarse, a llorar, a equivocarse a enamorarse… a VIVIR….

Quiero dar voz a los niños con sindrome de Down, pero podría ser cualquier otro niño con una minusvalía, quiero que crezcamos con ellos, porque lo que hace preciosa esta vida es la variedad, los distintos colores, las distintas risas, que yo sea una gruñona y a la vez un quesito y que tú seas introvertido y sexy.

Eva

Eva y nuestra camiseta

 

Los chicos que nos hacen las camisetas se han tomado unos días de descanso, así que únicamente tengo un poquito de stock, pero en Septiembre volvemos con estas camisetas y otras monisisisisismas para los peques de la casa y otras ideas que os iremos desvelando poquito a poquito.

Os dejo una canción que me recuerda la primera vez que estuve enamorada de verdad y que fue cuando nació mi primer hijo. Mis cuatro hijos son mis amores, mi enamoramiento perpetuo, la razón de mi vida, de mi existencia, son quienes me hacen felices,

Que intenso es esto del amor, que garra tiene el corazón, jamás pensé que esto sucediera así….

ENAMORADA con mayúsculas

 

 

Las notas de fin de curso

El pasado día 30 de julio me dieron las notas de la última evaluación de mi bizcochete, más que los ítems en sí, lo que más me importaba era el resumen de su profesora, que voy a transcribir aquí:

Jose ha finalizado el curso habiéndose superado a sí mismo en todos los aspectos. En el ámbito de la alimentación, ha conseguido por completo los alimentos sólidos. A nivel cognitivo ha puesto en marcha una nueva técnica para captar nuestra atención, fingiendo el llanto que desaparece en el momento que los cogemos en brazos, ja, ja, ja . Nos lo comemos.

Su desarrollo motor ha aumentado en el braqueo aunque seguimos trabajando para conseguir el gateo. En resumen, debemos concluir que el nivel de inclusión en el grupo es óptimo ya que tiene relación con todos sus compañeros, realiza todas las fichas y tareas propuestas en el aula.

Ha sido un año muy bonito donde hemos aprendido muchas cosas pero sobre todo a ser felices. Muchas gracias por vuestra confianza. FELIZ VERANO. Paloma y Vanesa.

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Y éstas son las notas de la profesora de inglés Adriana,

Jose disfruta abiertamente de la rutina, su entusiasmo es contagioso y recibe a todos los personajes con una amplia sonrisa. No es muy amante de las repeticiones así que es todo un reto despertar su interés cuando a veces es fácil perderlo. Aunque las actividades grupales no son su fuerte se divierte viendo como sus compañeros participan.

Al realizar los trabajos en clase parece relacionar los conceptos y personajes vistos durante la rutina con los ejercicios presentados, aunque espero que pronto sea evidente esta relación al empezar a disfrutar de sus primeras palabras. Ha sido un placer compartido con Jose este año!

Happy summer!!

Manita de bizcochete

Manita de bizcochete

Lo hablaba con mi prima Maite el otro día, de las notas de mi bizcochete lo que más me interesa es su propio desarrollo, el avance, el cambio que ha dado desde Septiembre hasta ahora. Claro que también me interesa cómo va respecto al desarrollo que llevan los niños de su edad, pero leyendo las notas de su profesora me he puesto super-feliz. Paso a paso seguimos avanzando.

Hoy entrevistamos a… Inma Malea. Coordinadora CDIAT Asindown

Hoy entrevistamos a… Inma Malea.

Inma es coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAT de la Fundación Asindown de Valencia, y es de las primeras sonrisas que te encuentras cuando entras en el Centro.

Inma es maestra de infantil y Primaria con un Máster en Logopédia. Llegó a Asindown en 1999 después de pasar catorce años en una escuela concertada donde compaginó la docencia con la Jefatura de estudios. Ese año coincide con la fecha en que se subvencionó el Centro.

Desde entonces en el CDIAT atienden a niños con patologías o riesgo de padecerlas entre 0 y 4 años.

 

Inma Malea

Inma Malea con Jorge Martínez

Pregunta: Trabajáis con equipos multidiciplinares, quiénes lo formáis?

Respuesta. El equipo de Asindown es trasdisciplinar(*) y está formado por cinco profesionales de distintos campos de la educación, psicología, pedagogía, magisterio y una fisioterapeuta.

(*) Diferencia entre trasdiciplinar, multidisciplinar e interdisciplinario. Nota del autor.

TrasdisciplinarioEs un grupo de profesionales especializados en diferentes áreas que trabajan de forma conjunta interactuando, compartiendo información, conocimientos o habilidades trascendiendo su propio espacio disciplinar. Esta interrelación de especialistas supone una apropiación de saberes como un aprendizaje continuo de los integrantes del equipo logrando así subir a un nivel más elevado donde las disciplinas se complementan. Cada disciplina se desliza del lugar central para ser ocupada por el tema o problema que reclama el abordaje específico:“una sola visión del niño que apunta a la integridad de la persona en la que la mirada de cada profesional modifica la de los otros.

Multidisciplinario: que involucra el conocimiento varias disciplinas cada una aportando desde su espacio al tema en cuestión.

Interdisciplinario: que abarca aspectos de varias disciplinas, pero en un aspecto puntual. La diferencia entre el transdisciplinar y el interdisciplinar, estaría en que transdisciplinar abarca las áreas que la componen, en el interdisciplinar se saca una parte de conocimiento de distintas áreas, pero no el todo.

P: ¿Cómo llegan los niños a Asindown, desde los Hospitales, por los pediatras de los Centros de Salud?

R: Los niños vienen derivados desde los Hospitales, por patologías que se detectan en el momento del nacimiento como el síndrome de Down o pediatras, no hay que olvidar que la Atención Temprana tiene una importante vertiente de prevención. También es muy importante la labor de detección que se hace desde las Escuelas Infantiles, donde las diferencias con los otros niños se hacen más patentes.

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue un protocolo?

R: El tratamiento es específico para cada niño y su familia, hay que tener en cuenta que no hay dos niños iguales.

P: Los padres participan de la evolución, de los tratamientos de los niños?

R: La participación de la familia es necesaria, de nada sirve un tratamiento si no hay intervención e implicación familiar. Sabemos que donde el niño generaliza los aprendizajes es en su entorno más próximo, y el primero es su hogar, su familia y después, la escuela infantil. De ahí la importancia de las reuniones de coordinación que desde el CDIAT se hacen con cualquier profesional, que intervenga con los usuarios del centro.

 P:¿Cómo definirias a Jose?

R: Es un niño alegre y despierto que tiene la suerte de tener una familia que se desvive por él, a la que todo le parece más o menos fácil y que siempre llega a Asindown con una sonrisa, por muy dura que haya sido su jornada laboral, como madre, padre.. Da gusto trabajar con familias como esta. Gracias Susana, gracias Enrique.

 

Gracias Inma, desde Septiembre de 2013 empezamos a trabajar juntas con Jose al principio con muchas dudas y miedos. Cada día hemos ido creciendo con él, creciendo con el down (growupwithdown) y lo que al principio se nos presentaba como una montaña, día a día nos habéis ayudado a verlo como una colina y con los siguientes pasos que vayamos dando juntos, se que conseguiréis que se transformen en lomas y después en pequeños desniveles.

Gracias por la risas que compartimos entre sesión y sesión y por muchos momentos buenos. Gracias por concedernos esta entrevista para que todos aprendamos un poquito más.

Hoy entrevistamos a…. Vanesa Carmona, profesora de infantil CEI chiquilín.

Empezamos una nueva etapa en el blog que nos gustaría que perdurara en el tiempo. Hoy entrevistamos a….. queremos que sea una sección de los viernes donde personas con algún tipo de discapacidad o que trabajen para la integración de las mismas nos cuenten sus experiencias, su día a día.

Hoy entrevistamos a…… Vanesa Carmona, la profesora de educación infantil de mi bizcochete

Pregunta: Eres profesora de educación infantil desde hace 14 años. ¿Habías trabajado antes con algún niño con síndrome de Down? Y con otro niño con algún tipo de discapacidad o transtorno de conducta?

Respuesta: En mis catorce años de carrera profesional he tenido alumnos muy diversos con comportamientos que podrían hacer pensar que se tratara de trastornos de conducta pero aun así sin diagnosticar debido a la temprana edad de los alumnos. Jose ha sido mi primer síndrome de Down.

P: ¿Qué tal ha sido la experiencia desde el punto de vista de la docencia?.

R: Cuando recibí a Jose en clase al principio lo consideré un reto debido a que era mi primer alumno con síndrome de Down. Intenté aprender todo lo posible sobre su ritmo de desarrollo pero siempre dejando que hiciera por sí mismo todo lo que estuviera a su alcance y a su nivel madurativo. No he seguido ninguna estrategia específica, he trabajado con Jose como con todos, adaptándome a su ritmo y dándole el tiempo necesario para superar cada ítem. Al final del curso viendo su evolución soy yo la que más he aprendido de él.

Vanesa Carmona

Vanesa Carmona

P: ¿Cómo se ha adaptado Jose a su clase? ¿Y sus compañeros a él?

R: La adaptación ha sido completa sin ningún tipo de problema de él hacia sus compañeros y viceversa. Ha seguido la rutina de clase con todos, participado en juegos y peleado por los juguetes.

P: ¿Os habéis coordinado con los terapeutas de atención temprana de Asindown?

R: Los terapeutas de Asindown nos brindaron su ayuda desde el comienzo. Vinieron a conocer el Centro y a coordinarse con nosotras para trabajar todos en la misma línea. Nos facilitaron información y las estrategias de trabajo que seguian con Jose en la Asociación para poder poner en común la respuesta que se le ofrece a Jose.

P: Después de tu experiencia ¿Qué piensas de la educación inclusiva?

R: La educación inclusiva es la base para atender a los alumnos. Todos tenemos algún tipo de necesidad educativa si nos paramos a pensar, por eso tenemos que encontrar los recursos que cada niño necesite y ofrecerselos en el entorno que sea natural para él. La inclusión es crecimiento tanto para niños que necesitan más apoyo como para el resto de compañeros y profesionales que comparten cada día con ellos.

Gracias Vanesa, gracias por vuestro trabajo con mi bizcochete. Ha sido un año de grandes evoluciones, empezamos el primer trimestre con un informe sin superación de items y ya en el segundo trimestre recibimos sus notas como cualquier otro papá, con items superados y otros para mejorar, (eso nos hizo mucha ilusión). Jose tendrá la suerte de repetir contigo el año que viene y estamos encantados porque sabemos que te quiere mucho y que tú también le quieres a él.

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Programa de salud. Segunda parte.

Seguimos con el programa de salud de los niños con Síndrome de Down. Hay ciudades donde existen unos protocolos para realizar además de los controles propios de su edad, si ese no es tu caso, puedes seguir estas recomendaciones.

1. Programa de salud entre los 6 y 12 años:

  • Valoración del estado general y nutricional. Crecimiento, peso y perímetro craneal según tablas específicas que se pueden descargar aqui de la página web de la FCSD.
  • Prevención de la obesidad mediante revisión de los hábitos dietéticos y recomendaciones sobre actividad física.
  • Valoración psicomotora y neurológica. Atención especial a la aparición de manifestaciones neurológicas y mentales asociadas como trastorno del espectro autista o déficit de atención o hiperactividad.
  • Hablar con la familia y el niño sobre hábitos de vida saludable, higiene personal y comportamiento social.
  • Exploración oftalmológica anual para descartar efectos de refracción.
  • Exploración otológica.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Coordinación con los servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

2. Entre 13 y 21 años:

  • Valoración del estado general y nutricional. Peso y talla según tablas específicas que se pueden descargar aqui de la página web de la FCSD.
  • Prevención de la obesidad mediante revisión de los hábitos dietéticos y recomendaciones sobre actividad física.
  • Valoración psicomotora y neurológica. Atención especial a la aparición de depresión.
  • Valoración del desarrollo sexual y discusión sobre temas relacionados con el comportamiento sexual. Consulta con servicios de planificación familiar.
  • Exploración oftalmológica bianual.
  • Exploración odontologica anual.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Discusión sobre hábitos de vida saludable, normas sociales…
  • Radiografía de raquis cervical.
  • Coordinación con los servicios de apoyo a la escolarización e inserción social y laboral.

Este artículo lo puedes leer completo en el número 68 de la Revista de pediatría, dedicada exclusivamente al Síndrome de down.

Foto de la portada de downvenezuela