Formentera. Tercera parte.

Si, Formentera, el lugar dónde (según Julio Verne) se encontraba el último superviviente de la Tierra. No había escogido mal el sitio no. Pues eso, que nos fuimos al faro de la Mola, no sin antes parar a tomar un cafetito en el Pilar de la Mola, frente al taller de Majoral de dónde tengo unos anillos preciosos (ya son vintage porque tendrán más de 15 años) y paseando después por todas las tiendas monísimas como la de Mar. Mar.. me lo hubiera llevado todo.

Tomamos de nuevo el camino hacia el Faro, hacia el acantilado..

faro de la mola

 Venga vamos… como eramos tantos costaba arrancar, pero habíamos quedado en Sant Ferran de ses Roques para cenar en Macondo, esa noche había mercadillo y festival de jazz. La mesa larguísima…. primos y amigos de los novios comiendo pizzas y los papis, abuelitos…. unos metros más arriba, en la Fonda Pepe. Esa noche no podíamos acostarnos tarde porque al día siguiente era el día por el que habíamos vuelto a la isla. Cuando llegamos al Hotel, viendo la terraza, el mar… la noche…. tuvimos la tentación de una última copita, un café….  pero fuimos buenos y nos acostamos pronto.

Por fin llegó el día, Formentera es como el buen amor, como el buen amante… acabas de llegar y ya estas pensando volver de nuevo., por eso decidieron casarse aquí, porque el amor aquí se puede tocar, porque huele a mar . Notas como te roza la punta de los dedos y estas deseando que te envuelva. El amor, la ilusión… ese relámpago que te recorre todo el cuerpo cuando te mira, cuando le miras… como notas que te sonrojas al oir su voz si no te la esperas. Ese amor inmaculado, todavía por madurar, ese amor saltarín, que te hace reir por cualquier cosa, que te tendría hablando horas y horas y sin apenas decir nada solamente un ( Te quiero) dicho con muchas otras letras…..

los novios

los novios

El día perfecto, temperatura ideal, sin viento. La masía decorada con caracolas, estrellas de mar, velas….. que no permitían ni un solo momento que olvidaras que te encontrabas rodeado de mar… Las savinas, las azuladas lagartijas….

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También diré que no son los únicos a los que le invadió el AMOR en Formentera, pero eso será en otro post..

 

Viaje a Formentera (Segunda parte)

Que bien que comimos… hacía fresquito pero nos apetecía pisar esas piedras donde se asentaba el restaurante, la mezcla oscura de las rocas el azul del cielo, del mar, el blanco de la espuma de las olas al golpear contra las rocas…. Me invadió una sensación de libertad y de fusión con la naturaleza de la que desperté por unas pequeñas gotas que empezaron a caer, alguien nos indicaba que era el momento de volver al Hotel.

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Recordé entonces a Benedetti:  Parpadeo

Esa pared me inhibe lentamente
piedra a piedra me agravia

ya que no tengo tiempo de bajar hasta el mar
y escuchar su siniestra horadante alegría
ya que no tengo tiempo de acumular nostalgias
debajo de aquel pino perforador del cielo
ya que no tengo tiempo de dar la cara al viento
y oxigenar de veras el alma y los pulmones

voy a cerrar los ojos y tapiar los oídos
y verter otro mar sobre mis redes
y enderezar un pino imaginario
y desatar un viento que me arrastre
lejos de las intrigas y las máquinas
lejos de los horarios y los pelmas

pero puertas adentro es un fracaso
este mar que me invento no me moja
no tiene aroma el árbol que levanto
y mi huracán suplente ni siquiera
sirve para barrer mis odios secos

entonces me reintegro a mi contorno
vuelvo a escuchar la tarde y el estruendo
vuelvo a mirar el muro piedra a piedra
y llego a la vislumbre decisiva
habrá que derribarlo para ir

a conquistar el mar el pino el viento.

Uno se da cuenta que ha acertado en la elección del Hotel cuando lo mira y remira y toma ideas inconscientes para su casa, su terraza, su oficina . Yo miraba y miraba y encontraba detalles que me inspiraban. Coincidió además con una exposición Aaron Keydar y Carlos Sotillos de esculturas con madera de savina que nos encantó.

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Teníamos mucho que ver todavía, así que una duchita rápida y a seguir descubriendo lugares mágicos. Era el momento de encontrarnos con el Faro de la Mola. Este faro también es conocido como el de Julio Verne que en su obra Hector Servadac podemos encontrar –¿No sabremos jamás en qué lugar se encuentra este último superviviente de la Tierra? –exclamó el capitán Servadac. –¡Ah! –dijo de pronto Nina–. Mira, Zuf, mira. Y mostró a Ben-Zuf la paloma que tenía en la mano. En el ala izquierda del ave veíase con toda claridad la impresión de un sello húmedo, en el que se leía una sola palabra que expresaba lo que más interesaba saber:

Formentera.

 

 

Formentera, he vuelto!!

Si, hubo un tiempo en que viajaba mucho a Formentera, ya hiciera frio o calor, evitando meses de Julio y Agosto. Llegó un momento en que se hizo más complicado volver. Pero hoy he vuelto. He vuelto a ese agua, a esa luz, a los molinos, a las salinas, a los acantilados, a las lagartijas que comen espagueti.

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Y he vuelto por una boda, una boda preciosa de ensueño. Donde pudimos respirar amor, libertad, besos, risas, dedicación. Disfrutamos todos, grandes, pequeños… Bailamos, reímos, lloramos, cantamos.. No puede volver a pasar. No tanto tiempo sin volver.

Es caló

Es caló

 

 

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Amando. Se querían como la luna lúcida,
como ese mar redondo que se aplica a ese rostro,
dulce eclipse de agua, mejilla oscurecida,
donde los peces rojos van y vienen sin música.

Día, noche, ponientes, madrugadas, espacios,
ondas nuevas, antiguas, fugitivas, perpetuas,
mar o tierra, navío, lecho, pluma, cristal,
metal, música, labio, silencio, vegetal,
mundo, quietud, su forma. Se querían, sabedlo. 

 

Vicente Aleixandre

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Y entonces el levantó su cabeza y miró hacia la gente, y allí cortó una quietud sobre ellos. Y con una gran voz el dijo: Cuando el amor te hace señas, síguelo, Aunque sus caminos son duros y abruptos. Y cuando sus alas procuran envolverte, Aunque la espada oculta entre sus piñones pueden herirte. Y cuando el te habla, créele, Aunque su voz puede hacer pedazos tus sueños como el viento del norte desvasta el jardin. 

Kahlil Gilbran

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Y aqui, cuando ví el ramo, yo tambien me sentí novia, peonías…. la flor que quise llevar y no pude porque no era temporada y ahora Formentera me la ofrecia. Y la verdad es que aunque corta, fue una pequeña luna de miel.

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El arte del matrimonio
 
Las pequeñas cosas son las grandes cosas.
Nunca se es tan viejo para sostenerse las manos.
Es recordar decir “Te amo” al menos una vez al día.
 
Es nunca ir a dormir enojados.
Es nunca hablar con el otro solo por ser condescendiente;
el cortejo no debería terminar con la luna de miel,
debería continuar a través de los años.
 
Es tener un sentido mutuo de valores y objetivos comunes.
Es pararse juntos enfrentando al mundo.
Es formar un círculo de amor que se alimenta en la familia toda.
Es hacer cosas para el otro, no en la actitud de servicio o sacrificio,
sino en el espíritu de gozo.
 
Es hablar con palabras de apreciación y demostrar
gratitud de maneras consideradas.
Es no esperar que el esposo use una aureola o que la esposa tenga las alas de un ángel.
Es no buscar la perfección en el otro.
 
Es cultivar la flexibilidad, la paciencia, el entendimiento y el sentido del humor.
Es tener la capacidad de perdonar y ser perdonados.
Es dar al otro un ámbito en el que pueda crecer.
 
Es encontrar espacios para las cosas del espíritu.
Es una búsqueda común del bien y la belleza.
Es establecer una relación en la cual la independencia sea por igual, 
la dependencia mutua y las obligaciones recíprocas.
Es no solamente casarse con la pareja perfecta, es ser la pareja perfecta.

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Hasta pronto Formentera!!!!!

Estimulación temprana. Del año y medio a los dos años.

¿Cuales son las habilidades de los niños de los 18 a los 24 meses? Seguimos con los consejos de Unicef México.

Aunque cada niño lleva una evolución diferente, podemos nombrar alguna de las características mas representativas de esta etapa.

  • Camina sin caerse.
  • Se sienta solo.
  • Sube y baja escaleras con ayuda de una mano.
  • Es capaz de hacer una torre con 5 o 6 cubos.
  • Saca objetos pequeños de una botella.
  • Imita una línea con el lápiz.
  • Es capaz de darle a la pelota.
  • Nombra dibujos y objetos.
  • Identifica partes de la cara.
  • Sabe utilizar la cuchara.
  • Empieza a controlar los esfínteres.
  • Le gusta participar en las tareas que proponen los adultos
  • Se enfada y muestra celos.

Vamos a estimular las habilidades motoras gruesas:

  1. Juega con tu hijo a que le persigues para que corra.
  2. Enséñale a jugar con una pelota y que la patee.
  3. Favorece la situaciones en las que se agache y se levante. (podemos seguir con la canción de Teresa Rabal).
  4. Haz que suba un escalón y que se atreva a saltar desde ahí.
  5. Estimúlale para que aprenda a subirse a sillas, sofá, cama…
  6. Enséñale a subir escaleras.
  7. Ofrécele juguetes con una cuerda para que arrastre de ellos.
  8. Que bailen, bailar con ellos es hora de divertirse!!!!

Vamos a estimular el motor fino:

  1. Ofrécele un papel y colores, déjalo que pinte a su aire y luego conversa sobre su dibujo. Lo rebonito que es!
  2. Dale tupers para que abra y cierre las tapas. Si consigue abrir y cerrar con facilidad, ofrécele botes con rosca.
  3. Intenta que haga torres con botes de diferentes tamaños y colores.
  4. Enséñale a ensartar aros en cuerdas, ayúdale hasta que pueda hacerlo por él mismo.
  5. Que rasgue hojas de periódico y que haga bolitas con el papel.

Lenguaje

Yo he hecho unas fichas con las caritas de cada uno de los miembros de la casa y se las enseño repitiendo el nombre de cada uno (gracias Pilu).

  1. Ayúdale a repetir los nombres de personas y cosas de la casa.
  2. Sácalo de paseo a diferentes lugares y habla de las cosas que vais viendo.
  3. Háblale utilizando frases de dos palabras.
  4. Pídele que señale su nariz, su boca, los ojos….
  5. Háblale, cántale…

La verdad es que yo soy una “cotorreta” y quien me vea por la calle verá que no paro pero me encanta hablar con mi bizcochete mucho, mucho.

Habilidades sociales

  1. Es importante que cuando nos dirijamos a él, lo hagamos siempre por su nombre.
  2. Pregúntale si quiere ir al baño.
  3. Déjale que intente vestirse solo.
  4. Bésale, abrázale…

Estimulación temprana. Del año al año y medio

¿Cuales son las habilidades de los bebes en esta etapa?

  • Caminan con ayuda.
  • Su postura preferida es estar sentado.
  • Saca y mete objetos de un recipiente.
  • Es capaz de hacer una torre con 3 o 4 cubos.
  • Sube escaleras con ayuda.
  • Dice dos o más palabras.
  • Ayuda a vestirse.
  • Come con los dedos.

Seguimos con los ejercicios recomendados por UNICEF para la estimulación de nuestros niños . Empezaremos con los ejercicios para la estimulación motora gruesa: Intentaremos que se ponga de pie sin ayuda, para ello desde la posición sentado le ofreceremos un juguete para que se levante y lo tome con sus manitas. También podemos jugar a levantarnos y sentarnos con una canción que podría ser está.

Cuando tengamos que guardar los juguetes, hemos de pedirle que nos ayude a guardarlos en el juguetero. Para ellos es un juego pero empezamos a enseñarle rutinas sociales. Imitaos mutuamente, intenta que imite tus gestos, que aprenda canciones y vosotros repetid cualquier movimiento o sonido que haga.

En una zona donde no existan objetos con los que pueda hacerse daño, dejadlo suelto, que se mueva a su antojo. Que intente trepar, que vaya de un lado a otro, que se sienta libre.

Átale una cuerdita a su juguete favorito y enséñale que estirando de la cuerda, puede acercar su juguete.

Si lo vemos con ganas de empezar a andar y ya domina el gateo, colocadlo con la espaldita pegada a la pared y llamadlo para que intente dar sus primeros pasitos hacia vosotros. o o

Estando sentando muévelo de un lado a otro para que pierda la verticalidad y que aprenda a recuperarla y que se enderece solito.

Movimientos finos y precisos de manos y dedos. Con una cuchara de plástico, madera, enséñale a golpear en un tuper o una olla y que haga “música”. Con cuidado y vigilando que no se lo meta en la boca, enseñadle a meter pequeños objetos por la boca de una botella, pueden ser piedritas, canicas… conforme vaya dominando este juego, ofrecedle elementos más pequeños.

Se nos van haciendo mayores y hemos de recordar que los primeros dos años son importantísimos para su desarrollo posterior.

Enseñadle a apilar cubos, que empiece también a pasar hojas de los cuentos (para esta época que lo muerden todo, los que más me gustan a mí son los de plástico).

Si tenéis cerca la playa o un parque que tenga arenero, dejádle que experimente con la arena y una pala, un rastrillo, cubos de diferentes tamaños y colores.

Estimulando el lenguaje. Como hemos dicho antes es muy importante que repitamos todo lo que él dice. Juegad con él a que señale las partes de su cuerpo ¿Dónde esta tu nariz? ¿y la boca? intentad no utilizar diminutivos para que aprenda la palabra completa y que no utilice el   -ito -ita para referirse a las cosas.

Enseñadle canciones infantiles en las que se gesticule, para que pueda participar en el juego y repita los movimientos en cuanto reconozca la canción.

Habladle mucho como si pudiera entender todo lo que decis y pudiera conversar con vosotros.

Utilizad fichas para enseñarle colores o animales y repetid la secuencia para que empiece a familiarizarse con nuevas palabras.

Relaciones sociales. Cuando quede poco puré o yogur, permitidle que juegue con la cuchara y que intente comer solo. Enséñadle a decir “hola” “adios ”  “por favor” gracias”.

Sorteo de DIDECO

Este mes, gracias a DIDECO resultamos ganadores del SORTEO de un super-chulo patinete mini-micro. La verdad es que me enteré de que habíamos ganado porque empezaron a felicitarme por Instagram y yo no me lo creía!! Que suerte!!!

Este patín nos va bien para los cuatro porque es para menos de 20 kilos y de momento mis bizcochetes aún no han alcanzado ese peso, bueno el mayor lo pasa por un poquito….

Lo teníamos guardado para una tarde especial, estos fines de semana hemos tenido comuniones y celebraciones varias y a mí me apetecía que disfrutaran con la sorpresa.

Nosotros tenemos muchos juguetes de DIDECO porque por suerte a mis hijos les encanta los juegos didácticos, que estimulen tus sentidos y te sirvan para aprender cosas nuevas, puzzles, coches y trenes de madera, marionetas, juegos de coser, de abrochar cordones de zapatillas….. pero todavía no teníamos patinete, así que nos ha encantado. ¡¡¡¡¡Muchas gracias!!!!


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Charla en Asindown para papás primerizos

Quien me iba a decir el año pasado cuando yo era la mamá primeriza que lloraba contando nuestra historia,que iba a estar dando una charla en Asindown a papis primerizos de niños con Síndrome de down. ¡Cómo cambia todo!

La charla comenzó con un vídeo precioso El regalo de Sofía y claro las lagrimillas empezaron a caer, pero nos empezamos a sentir todos más libres, más tranquilos, más en familia. Después cada papá empezó a contar su historia. Este momento es precioso, es voluntario, pero es un momento de sinceridad, de desahogo. No es momento de disimular, no tienes que esconder tus miedos, tu sufrimiento, tu esperanza…

Después de oírles hablar, después de escuchar e intentar entender sus diferentes puntos de vista, era mi turno. Parece que no, pero te identificas con partes de cada una de sus historias, todos papás, todos con debilidades, con sueños.

La verdad es que me quedo con sus ojos, con sus miradas, no creo que pueda olvidar ninguna. Como tampoco olvido a los papis con los que estuve el año pasado.

Tenía poco tiempo y se me agolpaban las ideas, los mensajes que quería transmitirles. La reunión se había acortado y entonces olvidé mi guión y empecé a hablar con el corazón, con ganas de hacerles llegar el mensaje que ES MAS FÁCIL DE LO QUE PARECE, solo hay que VIVIR y dejarse llevar.

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La idea no es perder la conciencia de que nuestros hijos tienen Síndrome de Down, hemos de tener los pies en el suelo. Sabemos que tienen más problemitas de corazón, de tono muscular que afecta a la actividad, al habla… no no es eso. La idea es desprenderse del saco de malas noticias que te dan los médicos cuando te informan que tu hijo tiene Down. Entonces fue cuando les enseñé fotos de nenes malitos y de nenes recuperados, de princesas, de valientes príncipes, de niños que vuelan… Nuestros hijos son niños, no son nada más,(ni nada menos) que eso,…… niños.

Premio Libster y Parabatais. Gracias mamá oso panda.

El pasado 13 de abril, Mamosopanda me otorgaba los Premio Liebster y Parabatais. Para una novata como yo en el tema de blogs no sabía muy bien como funcionaba pero buceando en el blog entendí que son premios que se otorgan blogueras primerizas para dar a conocer su blog, así que muchísimas gracias mamaosopanda, porque con estos premios me ayudas a difundir el blog. Eres un sol.
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Las normas extendidas de este premio las podéis encontrar http://liebsterawards.blogspot.com.es/p/reglas.html , pero en resumen es una cadena de premios que se otorgan entre sí los blogs con un máximo de 200 seguidores. Es una forma de dar a conocer tu blog y reconocer el trabajo de otros blogueros.Para aceptar el premio hay que hacer una serie de cosas:
– Seguir al blog que te nominó, es lo más importante y fundamental.
– Nominar a otros 5, 11 ó 20 blogs, en función del tamaño de tu blog.
– Visitar los blogs que han sido premiados a la vez que el tuyo.
– Y responder a 11 preguntas que te haga el blog que te nominó.Allá van mis preguntas y respuestas:
1. ¿Cómo se te ocurrió ese nombre para tu blog? Growupwithdown, creciendo con mi bizcochete. Cualquier mamá crece con sus hijos y nosotros creceremos también con el Síndrome de down.
2. ¿Por qué decidiste abrir un blog? Tengo la necesidad de dar normalidad al Sindrome de down y que empecemos a perderle el miedo.
3. ¿De qué trata tu blog? Los avances. los logros, terapias de estimulación temprana, masajes para estimular sus sentidos.
4. ¿Cómo has dado a conocer tu blog? Sobre todo por Instagram.
5. ¿De dónde sacas la inspiración para tus posts? En mi blog intento contar las cosas que como mamá me gustaría que me explicaran, que me contaran.
6. ¿Qué pretendes conseguir con el blog? Dar a conocer el Sindrome de down y ayudar al desarrollo de nuestros bebes.
7. ¿Cual es tu blog favorito? Tengo muchos, pero actualmente es nothingdownaboutit.com
8. ¿Que te gusta hacer para desconectar? Hacer fotografías, soy una fotógrafa fustrada.
9. ¿De dónde eres, a qué te dedicas? Soy valenciana, soy mamá y trabajo como arquitecto deportivo.
10. ¿Qué es para ti lo mejor y lo peor de la maternidad? Lo mejor es el amor que recibo. No creo que haya nada malo en la maternidad.
11. ¿Tienes alguna manía confesable? Intentar aprovechar al máximo los recorridos por casa, recogiendo o guardando…
Estos son mis 5 nominados:
– Mas allá de las ventas.
– Atención temprana y estimulación.
– Educación creativa.
– Educando a cuatro.
– Mummy and cute.

Y mis 11 preguntas:

1. ¿Cómo se te ocurrió ese nombre para tu blog?
2. ¿Por qué decidiste abrir un blog?
3. ¿De qué trata tu blog?
4. ¿Cómo has dado a conocer tu blog?
5. ¿De dónde sacas la inspiración para tus posts?
6. ¿Qué pretendes conseguir con tu blog?
7. ¿Cuál es tu blog favorito?
8. ¿Qué te gusta hacer para desconectar?
9. ¿De dónde eres? ¿A qué te dedicas

10. ¿Que es lo mejor y lo peor para tí de la maternidad

11. ¿Tienes alguna manía confesable?

Y también fui nominada para el premio Parabatais por http://mamaosopanda.blogspot.com.es/ Citando a Raquel: “Parabatais es algo así como compañeros/guerreros con un vínculo muy fuerte para toda la vida. Y por eso que te lo entreguen otros compañeros tiene un significado especial, ya que el premio consiste en reconocer el compañerismo y la hermandad entre blogueros”y  Raquel o mamá oso panda  siempre tiene palabras bonitas para mi bizcochete.
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Para recibirlo hay que hacer lo siguiente:
1º. Agradecer el premio a la persona que te lo ha concedido.
2º. Poner la imagen del premio en tu blog.
3º. Nominar a 15 blogs.
4º Informar a los premiados.
Una vez dicho esto, mis blogs nominados son:
¡¡Espero que os haga la misma ilusión que a mí!!

Entrevistas del 21 de marzo. Rosbags

Además de la pasión por las cosas bonitas, al equipo de Rosbags a a mí nos unen otras muchas cosas que nos ayudan a levantarnos con fuerzas y buen humor para comenzar cada día.

Mi querida Rosana no dudó un momento en utilizar a Bizcochete como imagen de su campaña para bolsos de mamás con bebés. Pero no fue una cosa puntual, una moda, sino que ha seguido contando con nosotros para todas sus campañas. Es muy importante para mí que la gente se acostumbre a ver a un niño con Sindrome de down, que se acostumbre a su carita a sus gestos al igual que nos hemos acostumbrado a ver niños rubios, morenos o pelirrojos. Confome más los veamos, más naturalmente los veremos y ya no supondrá un miedo o un rechazo para la sociedad. Queridas mamás, tengo cuatro niños preciosos, cada uno con sus características que lo hacen especial, único….

Gracias Rosbags!!!

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#uniquewoman: Susana Lerma – Growupwithdown

 

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By RosBags

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Susana Lerma, arquitecta y madre de 4 preciosos niños, ha decidido emprender el blog Growupwithdown, en él encontrarás información para tu bebé,  consejos de estimulación, masajes, y mucho más, su finalidad es  ayudar a todas las madres, incluidas las que tienen nenes con síndrome de down, todo lo que encuentrés está contado desde su propia experiencia.

Hoy queremos desvirtualizarla y que la conozcáis más de cerca, haciéndole una entrevista para nuestro blog.

Susana, primero que nada queremos saber cómo vives la conciliación familiar, desde una profesión que exige tu presencia y 4 niños que piden tu atención.

Muchas gracias chicas!, por pensar en nosotros en un día tan especial. La conciliación es posible gracias a que tengo unos padres muy generosos y entregados que nos ayudan con los niños. Nuestro horario nos obligaría a dejarlos demasiado temprano en el colegio y a que se quedaran a comer, lo que supondría un gasto añadido. La jornada intensiva nos permite recogerlos por las tardes del colegio y llevarlos a actividades extraescolares, estimulación, controlarles los deberes, jugar con ellos….disfrutarlos.

¿Cómo se organiza una mujer como tú emprendedora, profesional con las labores de casa y los 4 niños? 

Mis niños no son dormilones, se suelen despertar a las 6:00 de la mañana, con lo que siempre se saca alguna horita para adelantar cosas de casa. Además , tenemos una chica estupenda que nos ayuda por las mañanas. Tengo unos niños con predisposición a las bronquitis y día si, día también, tenemos a alguno malito. Ella se queda con el nene que está enfermo y nos ayuda a ordenar la casa. Es necesario también que los niños se acostumbren desde bien pequeños a colaborar. Poner y quitar la mesa, recoger la ropa sucia y llevarla al lavadero, ordenar sus juguetes y zapatos son tareas que deben realizar a diario. Después de acostarlos es el momento de organizar los días siguientes y de buscar tiempo para disfrutar leyendo u ordenando fotos, para dibujar, estudiar…

¿Cómo se te ocurrió abrir el blog Growupwithdown

Por la necesidad de dar normalidad al Síndrome de Down, durante el embarazo llevé muy mal que trataran a mí hijo como algo extraño o fuera de la normalidad. Nunca sentí diferente a mi hijo excepto en las visitas ginecológicas. En algunas revisiones los técnicos en ecografía, le veían signos del down que luego cuando nació no tenía. Cada uno quería ver más rasgos que el anterior. Tuve un mal parto, y un peor posparto que me obligó a estar tiempo en la UCI luchando para sobrevivir. Tengo la necesidad de gritar al mundo lo bonita que es la diversidad y como se puede vivir con normalidad siendo una familia numerosa especial. Quiero conseguir que mi blog sea el que me hubiera gustado encontrar cuando nació mi primer hijo, y tuve la oportunidad cuando hacertuweb.com me ayudó a la creación del blog.

¿Cómo vives la experiencia de ser madre de 4 niños y el último con Síndrome de Down? 

La verdad es que nunca me imagine con cuatro niños. Mis hijos no son de buen comer, ni de buen dormir, y desde Otoño hasta la Primavera pasamos por todo tipo de bronquitis, bronquiolitis, laringitis…. Es cansado pero como en el cuento de Peter Pan, que con las primera risa de un bebé nace un hada, en mi caso con cada sonrisa recargo un poquito la batería. El hecho de que mi bizcochete tenga down, no creo que varíe mucho lo que sería nuestra vida si no lo tuviera. Es cierto que vamos a más revisiones médicas y a estimulación temprana, pero sus pequeños avances, sus logros, nos dan tantas alegrías que contrarrestan sus necesidades especiales.

¿Con qué tipo de ayuda cuenta una familia numerosa hoy en día en España?

Las ayudan dependen de cada Comunidad Autónoma. A nivel estatal, en Enero se aprobó una nueva ayuda para familias numerosas y familias con personas con discapacidad. Estas dos subvenciones son acumulables. Existe una bonificación del 45% de la cotización a la Seguridad Social al contratar a una persona de apoyo en el hogar. Nosotros que somos familia numerosa especial tenemos un descuento del 50% en Renfe. Descuentos de hasta el 10% en vuelos nacionales en algunas compañías. Descuentos en la EMT y Metrovalencia. Bonificaciones en la matricula universitaria. Descuentos en museos, cines y algunas tiendas y en el recibo del agua.

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Sabemos que colaboras con ASINDOWN y que te has volcado a su causa por José, ¿qué tipo de ayuda proporciona la asociación a familias con niños SD?

Asindown engloba una Fundación y una Asociación. Ambas intentan facilitar el desarrollo integral de las personas con síndrome de down. La Asociación atiende a los niños que están en la edad escolar obligatoria. La Fundación tiene un Centro de Estimulación Temprana de 0-4 años y un Centro de Integración Socio-Laboral para chicos que han finalizado la etapa de la educación obligatoria. En la Fundación están los niños de 0 a 4 años y reciben el apoyo de la estimulación temprana. En el Hospital Clínico atiende un grupo de profesionales voluntarios que apoyan a Asindown y realizan revisiones cada 6 meses a los bebés y revisiones anuales cuando son mas mayores.

Quieres normalizar la visión que tienen la gente hacia las personas que tienen Síndrome de Down, es un objetivo precioso y a la vez ambicioso ¿Qué actividades tienes en mente desarrollar? 

Quiero ir sembrando la idea de que un niño con síndrome de down es un hijo, un hermano que luego se convertirá en hombre que deberá ser autónomo y que lo será en la medida de sus posibilidades, como todos. Vosotros nos disteis la oportunidad de que mi bizcochete fuera modelo de vuestros bolsos, un bebé modelo con Síndrome de Down. Las jugueterías, las tiendas de ropas de bebés, deben incluir a todo tipo de niños en sus catálogos. Nuestros ojos se acostumbran pronto a la diversidad y la integran en la normalidad. Cuanto más ves una cosa, mas normal la ves. Quiero que a mi hijo lo miren más allá de unos ojos rasgaditos y unos rasgos definidos, quiero que lo vean como lo que es, como quien es. Actualmente tengo un sorteo en Instagram que junto a perrolento.com regalaremos una camiseta con el lema “Keep calm is only an extra chromosome”. Tengo muchas cosas en la cabeza que poco a poco iremos poniendo en marcha.

¿En qué y cómo podemos ayudar a la Asociación ASINDOWN

En la asociación se puede apadrinar una cuota de socio, con una cantidad anual y para la Fundación  existen micro-créditos que desde 12€ se puede realizar una aportación como ayuda. Se hacen además campañas como por ejemplo la que se hace todos los años con el Valencia CF de un calendario con las fotos de los futbolistas y técnicos con nuestros niños.

Susana ha sido un apoyo importante en nuestro proyecto, esperamos que llegues muy lejos, tienes todo nuestro apoyo. Madres valientes como Susana son sin duda cada una #uniquewoman.

Pic by Mercedes Alcayna

Entrevistas del 21 de marzo. Mujeres & Madres Magazine.

Maria Jose de “la alcoba de blanca” con 1.220 seguidores en Instagram, facebook, twitter… contó con mi bizcochete para el Día Internacional del Sindrome de Down. Además escriben Mujeres&Madres magazine y nos dedicó el post de ese día que transcribo a continuación:

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www.mujeresymadresmagazine.com

El día 21 de Marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, y en Mujeres y Madres Magazine queremos poner voz a todas las madres. No sólo nos juntamos para reírnos, sino que también queremos ser el hombro en el que os podéis apoyar.

Susana, es la autora del blog: Grow up with down.

¿Verdad que hay veces que el destino te prepara para lo que tiene que llegar?

“Siete de enero de 2014, un día como otro cualquiera si no fuera porque estoy embarazada de 18 semanas y me van a realizar el control del primer trimestre. Generalmente es una consulta rutinaria. Normalmente todo va bien, incluso a partir de ese momento te sientes más tranquila porque te dan los resultados del grosor de la traslucencia nucal que con una fórmula en que valoran tu edad y unos parámetros bioquímicos te sale que tienes una probabilidad de una entre 100 millones de billones que tu bebé tenga las trisomias 21,18 y 13 y porque empiezas a notar sus movimientos y para que negarlo, es una sensación que no se iguala con nada.

Los ojitos de mi ginecólogo ya lo decían todo. Yo veía que enfocaba y medía y movía al bebé y volvía a medir…. mmmmm o este señor es milimétrico en sus resultados o hay algún valor de los que le está dando que no le gusta nada. Pues sí oiga, que todos tenemos manías y somos puntillosos en nuestro trabajo, pero en una medida fetal se va a la teoría del punto gordo.

En la carrera, cuando tenía que representar un resultado numérico con algún polígono de fuerzas o similar y a la hora de cerrar el polígono no coincidían las dos últimas líneas se aplicaba la teoría del punto gordo, que consistía en hacer el punto de cierre un poquito más gordo y arreglado (por si algún profesor que he tenido está leyendo esto, debo aclarar que yo esta teoría la conozco “de oídas”).

Por fin se decidió a hablar y nos confirmo que nuestro bebé tenía una probabilidad entre tres de que tuviera Síndrome de Down. Nos informó que actualmente se podía confirmar con dos pruebas, la de la amniocentesis y una que había salido hace poco que era un examen de ADN fetal a través de un análisis de sangre de la madre. Tuvimos claro la opción, el análisis, porque aunque era más caro, no tenía ningún tipo de riesgo para nuestro hijo.

El resultado fue el que esperábamos, no el que deseábamos. Mi bizcochete tiene Sindrome de Down así que debíamos informarnos bien de lo que significaba. En Asindown, nos recibieron muy cariñosas la presidenta y la secretaria de la Asociación. Salimos de allí convencidos de la cantidad de trabajo que nos esperaba pero tranquilos y esperanzados.

Tengo cuatro niños, a cual más precioso, son cuatro hermanos que se adoran y que no miran sus diferencias. Se quieren por lo que son, y por como son: más altitos, más delgaditos, más cariñosos, más respondones, diferentes pero iguales, los cuatro.

El destino. De los cruces que hay en Valencia, hay uno que lo hacemos con mucha asiduidad porque nos lleva al cole de mis niños. Cada vez que lo cruzamos recuerdo perfectamente un día que embarazada de poquitas semanas, me paré al lado de una mamá con un carrito de bebé. Llevaba un auténtico muñeco, era guapísimo y no pude decirle nada por ignorancia hacia el Síndrome de Down. Temía que si le decía lo precioso que me parecía ella pensara que lo hacía por pena y me callé.

Ahora soy yo la que lleva a ese bebé precioso en ese mismo cruce y alguna vez se para una mamá embarazada a nuestro lado y yo le digo a mi bizcochete: Mira esa mamá va a tener un nene precioso como tú y veo como la mamá sonrie y acaricia su barriguita y me alegro por ella y por mi bizcochete.

No debe asustarnos un bebé con Sindrome de Down. De mi bizcochete me adelantaron todo lo que podría tener, problemas de corazón, bronquitis, hipotonía muscular … de mis otros hijos no me adelantaron nada, y fueron intolerantes a la proteína de la vaca, tuvieron bronquitis, bronquiolitis, estuvieron ingresados …

De momento mi bizcochete tiene un desarrollo cognitivo como el resto de su clase aunque en el desarrollo motor va un poquito por detrás de sus compañeritos. No tenemos prisa, necesitamos que vaya asegurando cada paso que da. Le llevamos a estimulación temprana y en casa seguimos con juegos que le ayudan a avanzar. No nos cuesta, no es una tarea pesada, disfruto con él mucho y cada pequeño logro es una gran celebración. Me gusta leer sobre terapias alternativas y comparto en mi blog los masajes, las terapias, los ejercicios que utilizamos para su estimulación.

Tengo muchísima suerte, tengo cuatro hijos completamente diferentes entre ellos y a los que adoro en su diversidad. Tengo tres hijos y una hija. Tengo 3 hijos con ojos marrones y uno con ojos azules. Tengo tres hijos de cesárea y uno de parto. Tengo tres hijos a los que la sociedad considera normales y uno al que no. Tengo tres hijos a los que les gusta el queso y uno al que no le gusta. Pero sólo tengo un hijo que estando embarazada me preguntaron si lo quería.

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Gracias Susana por contarnos tu historia.