Hoy entrevistamos a …. Pilu Corbi, terapeuta de Atención temprana de Asindown.

La primera vez que ves a Pilu, te das cuenta que sí, que va a conectar fácilmente con tu hijo y que sacará lo mejor de él. Pilu es alegre, divertida y una excelente profesional como todos los que tengo la suerte de ir conociendo en el Centro.

Pilu Corbí es terapeuta de Atención temprana y licenciada en Pedagogía. Nos cuenta que Llevo trabajando en Asindown desde sus inicios. Recién acabada la carrera, seguí completando los estudios y cursos. Me enteré que un grupo de padres se habían unido para formar Asindown, preocupados por la atención que debían recibir sus hijos. Empecé a hacer prácticas, el trabajó me enganchó y me quedé.

  • Pregunta: ¿Cómo llego Jose al centro?

Respuesta: Supimos de Jose antes de que naciera. Su madre se había hecho el diagnóstico prenatal. Jose iba a tener síndrome de Down, así que contactó con el centro.

  • P: ¿Cómo ha sido su evolución?

R: Desde el inicio la evolución está siendo estupenda y vamos cumpliendo etapas. Desde bebé ha respondido de maravilla a todos los estímulos pese a la hipotonía con la que nació. Siempre atento, compartiendo mirada y sonrisa. Sus padres siguen todas las pautas que les damos y nos hacen muy fácil el trabajo.

  • P: ¿Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue algún protocolo?

R: En nuestro centro ningún niño es igual a otro. Cada niño y cada familia tiene un tratamiento individualizado. En el caso concreto de los niños con síndrome de Down, llevamos muchos años trabajando con ellos y sabemos cuales son sus puntos fuertes y qué debemos potenciar.

Seguimos los hitos evolutivos del desarrollo y vamos adaptando la intervención a las necesidades del niño y de su familia.

  • P: ¿Los padres participan en la evolución y el tratamiento de los niños?

R: Sin la familia la intervención no tendría sentido. Atrás quedaron los modelos basados sólo en el niño. Hemos aprendido y evolucionado desde lo que era la “estimulación precoz” con la que nos iniciamos, a la Atención Temprana que hacemos ahora. Trabajamos con el niño y su entorno. Creo que desde el CDIAT somos especialmente abiertos y sensibles a que todos los familiares que quieran involucrarse, vengan al centro y participen.

  • P: Les dais pautas para seguir los papás en casa?

R: Los padres, desde que el bebé llega al centro, están con nosotras en las sesiones. Como ya he apuntado antes, no tendría sentido un tratamiento “rehabilitador” sin contar con que ese niño donde está todo el día es en su casa y con su familia. No sólo trabajamos con el niño, sino que intentamos apoyar y dar capacidad a los padres para enfrentarse a ese gran reto que supone este nuevo miembro en la familia.

  • P: Os coordinais con los Centros de Educación Infantil de los niños?

R: Nos coordinamos con todo profesional que tenga relación con nuestros niños: con la escuela infantil, colegios, neuropediatras, logopedas, educadores… Orientamos a cerca de las características de los niños con síndrome de Down, pero sobre todo, de ese niño en concreto, de lo que le favorece y de lo que nunca hay que hacer. Intentamos resolver dudas y buscar soluciones. Y por supuesto, también recibimos mucha información que nosotras desde el centro no podemos observar: desde cómo juegan, cómo se relacionan, cómo se comunican, cómo se adaptan, cómo comen, su autonomía… en fin.. y por qué no decirlo quedarnos tranquilas de que nuestro niños estén en las mejores manos. En este caso concreto, decir que la coordinación con Vanesa ha sido facilísima. Es una persona estupenda, positiva, que pone todas sus energías en Jose. Coordinarse así da gusto y espero que sigamos haciéndolo.

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  • P: ¿Qué destacarías de Jose?

R: Sin duda, lo mejor que tiene Jose es su familia. Sus padres, siempre, por atareados que estén, (que lo están) nos hacen muy fácil el trabajo. Implicados e interesados por su evolución. Dispuestos a aprender y colaborar. A Susana tengo que despegarla literalmente de Jose. Él es un amor, seguramente de tanto que recibe y muy pillín… ya sabe hasta cómo utilizarnos… Por lo demás estamos sentando las bases de lo que van a ser sus aprendizajes posteriores.

  • P: ¿A favor o en contra de la educación inclusiva?

R: Por supuesto a favor. Creo que la educación inclusiva les beneficia a ellos y al resto de niños que lo comparte. Eso sí, soy partidaria de mirar siempre el caso individual. Creo que la igualdad en este sentido no es dar a todos los niños lo mismo sino a cada uno de los recursos que necesita.

Muchas gracias Pilu, gracias por cómo trabajas con “tu Jose” por cómo le cuidas y nos cuidas, muchas gracias.

 

Hoy entrevistamos a… Cristina Alemany Fisioterapeuta de Asindown

Cristina es fisioterapeuta del Centro de Desarrollo infantil y Atención Temprana (CDIAT) de la Fundación Asindown. Lleva 16 años trabajando en el centro. Fue la primera persona con la que hablé por teléfono cuando empecé a informarme sobre el Centro de Atención Temprana de Asindown, la que me guió y me dejó mas tranquila. Jose tiene una conexión fantástica con ella, me doy cuenta de cómo se miran durante las clases  y la complicidad que tienen. Gracias Cristina por todo tu esfuerzo y tu trabajo con mi bizcochete.

Pregunta: ¿Cómo llego Jose al Centro?

Respuesta: La llegada de Jose a nuestro Centro no ocurrió de manera habitual, ya que la familia se pone en contacto con Asindown en el momento del nacimiento. En el caso de Jose, fue su madre quien vino a informarse sobre Atención Temprana durante el embarazo pues sabía por una prueba de diagnóstico fetal que Jose tenía Síndrome de Down.

P: ¿Cómo ha sido su evolución a nivel motor?

R: La evolución de Jose a nivel motor ha sido muy buena. Desde los primeros meses de vida empezamos con la Fisioterapia y aunque en un principio la hipotonía hizo que le costara un poquito más el control cefálico, ahora estamos muy contentos con su evolución.

Cristina y Bizcochete

Cristina y Bizcochete

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue algún protocolo?

R: Desde luego, los tratamientos son específicos para cada nño. Cada niño y su familia tiene una necesidades diferentes que hay que cubrir.

P: ¿Los padres participan de la evolución y de los tratamientos de los niños? ¿Les dais pautas para seguir los papás en casa?

R: En las sesiones de Fisioterapia los padres son parte activa del tratamiento de sus hijos, ya que han de seguir con nuestras orientaciones el tratamiento en casa. Para ello además de darles las pautas y ejercicios por escrito, están dentro de la clase donde se hace la sesión.

P:¿Hasta que edad trabajas con los niños? ¿Debería prolongarse algunos años más?

R: Los niños reciben tratamiento de Fisioterapia desde los primeros meses de vida hasta que consiguen la marcha independiente, momento en el que con pautas para la familia y la práctica de ejercicio físico no es necesario prolongar las sesiones en el Centro.

P: ¿Qué destacarías de Jose?

R: De Jose destacaría su buen carácter, siempre contento y feliz a pesar de la exigencia en las sesiones. La sonrisa con la que llega al Centro hace que todo sea mucho más fácil.

P: ¿A favor o en contra de la educación inclusiva?

R: Desde luego a favor. Considero que esta modalidad de educación parte del respeto a la DIVERSIDAD como VALOR.  La inclusión educativa debe tener como objetivo una educación de calidad para TODOS los alumnos.

 

  • Con la entrevista a Cristina ponemos el cartel de Cerrado por vacaciones hasta el mes de Septiembre donde volveremos con más artículos sobre estimulación y con muchas más entrevistas que os van a encantar…. FELIZ VERANO
  • Foto de Anne

    Foto de Anne

Las notas de fin de curso

El pasado día 30 de julio me dieron las notas de la última evaluación de mi bizcochete, más que los ítems en sí, lo que más me importaba era el resumen de su profesora, que voy a transcribir aquí:

Jose ha finalizado el curso habiéndose superado a sí mismo en todos los aspectos. En el ámbito de la alimentación, ha conseguido por completo los alimentos sólidos. A nivel cognitivo ha puesto en marcha una nueva técnica para captar nuestra atención, fingiendo el llanto que desaparece en el momento que los cogemos en brazos, ja, ja, ja . Nos lo comemos.

Su desarrollo motor ha aumentado en el braqueo aunque seguimos trabajando para conseguir el gateo. En resumen, debemos concluir que el nivel de inclusión en el grupo es óptimo ya que tiene relación con todos sus compañeros, realiza todas las fichas y tareas propuestas en el aula.

Ha sido un año muy bonito donde hemos aprendido muchas cosas pero sobre todo a ser felices. Muchas gracias por vuestra confianza. FELIZ VERANO. Paloma y Vanesa.

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Y éstas son las notas de la profesora de inglés Adriana,

Jose disfruta abiertamente de la rutina, su entusiasmo es contagioso y recibe a todos los personajes con una amplia sonrisa. No es muy amante de las repeticiones así que es todo un reto despertar su interés cuando a veces es fácil perderlo. Aunque las actividades grupales no son su fuerte se divierte viendo como sus compañeros participan.

Al realizar los trabajos en clase parece relacionar los conceptos y personajes vistos durante la rutina con los ejercicios presentados, aunque espero que pronto sea evidente esta relación al empezar a disfrutar de sus primeras palabras. Ha sido un placer compartido con Jose este año!

Happy summer!!

Manita de bizcochete

Manita de bizcochete

Lo hablaba con mi prima Maite el otro día, de las notas de mi bizcochete lo que más me interesa es su propio desarrollo, el avance, el cambio que ha dado desde Septiembre hasta ahora. Claro que también me interesa cómo va respecto al desarrollo que llevan los niños de su edad, pero leyendo las notas de su profesora me he puesto super-feliz. Paso a paso seguimos avanzando.

Hoy entrevistamos a… Inma Malea. Coordinadora CDIAT Asindown

Hoy entrevistamos a… Inma Malea.

Inma es coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAT de la Fundación Asindown de Valencia, y es de las primeras sonrisas que te encuentras cuando entras en el Centro.

Inma es maestra de infantil y Primaria con un Máster en Logopédia. Llegó a Asindown en 1999 después de pasar catorce años en una escuela concertada donde compaginó la docencia con la Jefatura de estudios. Ese año coincide con la fecha en que se subvencionó el Centro.

Desde entonces en el CDIAT atienden a niños con patologías o riesgo de padecerlas entre 0 y 4 años.

 

Inma Malea

Inma Malea con Jorge Martínez

Pregunta: Trabajáis con equipos multidiciplinares, quiénes lo formáis?

Respuesta. El equipo de Asindown es trasdisciplinar(*) y está formado por cinco profesionales de distintos campos de la educación, psicología, pedagogía, magisterio y una fisioterapeuta.

(*) Diferencia entre trasdiciplinar, multidisciplinar e interdisciplinario. Nota del autor.

TrasdisciplinarioEs un grupo de profesionales especializados en diferentes áreas que trabajan de forma conjunta interactuando, compartiendo información, conocimientos o habilidades trascendiendo su propio espacio disciplinar. Esta interrelación de especialistas supone una apropiación de saberes como un aprendizaje continuo de los integrantes del equipo logrando así subir a un nivel más elevado donde las disciplinas se complementan. Cada disciplina se desliza del lugar central para ser ocupada por el tema o problema que reclama el abordaje específico:“una sola visión del niño que apunta a la integridad de la persona en la que la mirada de cada profesional modifica la de los otros.

Multidisciplinario: que involucra el conocimiento varias disciplinas cada una aportando desde su espacio al tema en cuestión.

Interdisciplinario: que abarca aspectos de varias disciplinas, pero en un aspecto puntual. La diferencia entre el transdisciplinar y el interdisciplinar, estaría en que transdisciplinar abarca las áreas que la componen, en el interdisciplinar se saca una parte de conocimiento de distintas áreas, pero no el todo.

P: ¿Cómo llegan los niños a Asindown, desde los Hospitales, por los pediatras de los Centros de Salud?

R: Los niños vienen derivados desde los Hospitales, por patologías que se detectan en el momento del nacimiento como el síndrome de Down o pediatras, no hay que olvidar que la Atención Temprana tiene una importante vertiente de prevención. También es muy importante la labor de detección que se hace desde las Escuelas Infantiles, donde las diferencias con los otros niños se hacen más patentes.

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue un protocolo?

R: El tratamiento es específico para cada niño y su familia, hay que tener en cuenta que no hay dos niños iguales.

P: Los padres participan de la evolución, de los tratamientos de los niños?

R: La participación de la familia es necesaria, de nada sirve un tratamiento si no hay intervención e implicación familiar. Sabemos que donde el niño generaliza los aprendizajes es en su entorno más próximo, y el primero es su hogar, su familia y después, la escuela infantil. De ahí la importancia de las reuniones de coordinación que desde el CDIAT se hacen con cualquier profesional, que intervenga con los usuarios del centro.

 P:¿Cómo definirias a Jose?

R: Es un niño alegre y despierto que tiene la suerte de tener una familia que se desvive por él, a la que todo le parece más o menos fácil y que siempre llega a Asindown con una sonrisa, por muy dura que haya sido su jornada laboral, como madre, padre.. Da gusto trabajar con familias como esta. Gracias Susana, gracias Enrique.

 

Gracias Inma, desde Septiembre de 2013 empezamos a trabajar juntas con Jose al principio con muchas dudas y miedos. Cada día hemos ido creciendo con él, creciendo con el down (growupwithdown) y lo que al principio se nos presentaba como una montaña, día a día nos habéis ayudado a verlo como una colina y con los siguientes pasos que vayamos dando juntos, se que conseguiréis que se transformen en lomas y después en pequeños desniveles.

Gracias por la risas que compartimos entre sesión y sesión y por muchos momentos buenos. Gracias por concedernos esta entrevista para que todos aprendamos un poquito más.

Hoy entrevistamos a…. Vanesa Carmona, profesora de infantil CEI chiquilín.

Empezamos una nueva etapa en el blog que nos gustaría que perdurara en el tiempo. Hoy entrevistamos a….. queremos que sea una sección de los viernes donde personas con algún tipo de discapacidad o que trabajen para la integración de las mismas nos cuenten sus experiencias, su día a día.

Hoy entrevistamos a…… Vanesa Carmona, la profesora de educación infantil de mi bizcochete

Pregunta: Eres profesora de educación infantil desde hace 14 años. ¿Habías trabajado antes con algún niño con síndrome de Down? Y con otro niño con algún tipo de discapacidad o transtorno de conducta?

Respuesta: En mis catorce años de carrera profesional he tenido alumnos muy diversos con comportamientos que podrían hacer pensar que se tratara de trastornos de conducta pero aun así sin diagnosticar debido a la temprana edad de los alumnos. Jose ha sido mi primer síndrome de Down.

P: ¿Qué tal ha sido la experiencia desde el punto de vista de la docencia?.

R: Cuando recibí a Jose en clase al principio lo consideré un reto debido a que era mi primer alumno con síndrome de Down. Intenté aprender todo lo posible sobre su ritmo de desarrollo pero siempre dejando que hiciera por sí mismo todo lo que estuviera a su alcance y a su nivel madurativo. No he seguido ninguna estrategia específica, he trabajado con Jose como con todos, adaptándome a su ritmo y dándole el tiempo necesario para superar cada ítem. Al final del curso viendo su evolución soy yo la que más he aprendido de él.

Vanesa Carmona

Vanesa Carmona

P: ¿Cómo se ha adaptado Jose a su clase? ¿Y sus compañeros a él?

R: La adaptación ha sido completa sin ningún tipo de problema de él hacia sus compañeros y viceversa. Ha seguido la rutina de clase con todos, participado en juegos y peleado por los juguetes.

P: ¿Os habéis coordinado con los terapeutas de atención temprana de Asindown?

R: Los terapeutas de Asindown nos brindaron su ayuda desde el comienzo. Vinieron a conocer el Centro y a coordinarse con nosotras para trabajar todos en la misma línea. Nos facilitaron información y las estrategias de trabajo que seguian con Jose en la Asociación para poder poner en común la respuesta que se le ofrece a Jose.

P: Después de tu experiencia ¿Qué piensas de la educación inclusiva?

R: La educación inclusiva es la base para atender a los alumnos. Todos tenemos algún tipo de necesidad educativa si nos paramos a pensar, por eso tenemos que encontrar los recursos que cada niño necesite y ofrecerselos en el entorno que sea natural para él. La inclusión es crecimiento tanto para niños que necesitan más apoyo como para el resto de compañeros y profesionales que comparten cada día con ellos.

Gracias Vanesa, gracias por vuestro trabajo con mi bizcochete. Ha sido un año de grandes evoluciones, empezamos el primer trimestre con un informe sin superación de items y ya en el segundo trimestre recibimos sus notas como cualquier otro papá, con items superados y otros para mejorar, (eso nos hizo mucha ilusión). Jose tendrá la suerte de repetir contigo el año que viene y estamos encantados porque sabemos que te quiere mucho y que tú también le quieres a él.

Programa de salud. Segunda parte.

Seguimos con el programa de salud de los niños con Síndrome de Down. Hay ciudades donde existen unos protocolos para realizar además de los controles propios de su edad, si ese no es tu caso, puedes seguir estas recomendaciones.

1. Programa de salud entre los 6 y 12 años:

  • Valoración del estado general y nutricional. Crecimiento, peso y perímetro craneal según tablas específicas que se pueden descargar aqui de la página web de la FCSD.
  • Prevención de la obesidad mediante revisión de los hábitos dietéticos y recomendaciones sobre actividad física.
  • Valoración psicomotora y neurológica. Atención especial a la aparición de manifestaciones neurológicas y mentales asociadas como trastorno del espectro autista o déficit de atención o hiperactividad.
  • Hablar con la familia y el niño sobre hábitos de vida saludable, higiene personal y comportamiento social.
  • Exploración oftalmológica anual para descartar efectos de refracción.
  • Exploración otológica.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Coordinación con los servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

2. Entre 13 y 21 años:

  • Valoración del estado general y nutricional. Peso y talla según tablas específicas que se pueden descargar aqui de la página web de la FCSD.
  • Prevención de la obesidad mediante revisión de los hábitos dietéticos y recomendaciones sobre actividad física.
  • Valoración psicomotora y neurológica. Atención especial a la aparición de depresión.
  • Valoración del desarrollo sexual y discusión sobre temas relacionados con el comportamiento sexual. Consulta con servicios de planificación familiar.
  • Exploración oftalmológica bianual.
  • Exploración odontologica anual.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Discusión sobre hábitos de vida saludable, normas sociales…
  • Radiografía de raquis cervical.
  • Coordinación con los servicios de apoyo a la escolarización e inserción social y laboral.

Este artículo lo puedes leer completo en el número 68 de la Revista de pediatría, dedicada exclusivamente al Síndrome de down.

Foto de la portada de downvenezuela

Programa de salud para niños con síndrome de Down.

Sigo con los resúmenes de los artículos aparecidos en la Revista de pediatría. Si el artículo sobre el “Desarrollo y atención temprana” me hacía ilusión, os podéis imaginar la alegría que me produce leer un artículo de alguien que mira con tanto cariño a nuestro hijo y de una manera totalmente altruista que es R. Fernández Delgado que pertenece a la unidad de síndrome de Down y ejerce en el Servicio de Pediatría en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

De las primeras cosas que te explican cuando acudes a Asindown es que por las características de estos niños, además las visitas programadas a nivel de la Comunidad autónoma se sigue un Programa de salud específico para los niños con t21.

Special attention should be given by the pediatricians to the specific health problems that children with Down’s syndrome have. In order to integrate these cares into those cares characteristic for their age, different pediatric organizations have elaborated health programs for persons with Down’s syndrome. In these, the specific needs of the patiens with trisomi 21 are highlighted, adding these to those characteristic for the different ages. The health programs suppose an important aid for the pediatric care to this population group.

El programa de salud consiste en una serie de acciones específicas por edades a realizar a todos los niños con síndrome de Down.

  1. Desde el nacimiento hasta los 6 meses.
  • Confirmación diagnóstica: cariotico_FISH.
  • Comprobar la situación anímica de la familia.
  • Peso, talla, perímetro craneal.
  • Explicación de las dificultades en alimentación, realizar estudios diagnósticos si se observa reflujo gastroesofásico que puede ser causa de neumonías aspirativas, hipotonía o enfermedad de Hirschprung ( es una anomália congénita del tracto intestinal que lleva a una pérdida de peristaltismo. Su tratamiento definitivo es la cirugía que en la mayoría de los pacientes tiene resultado excelentes.
  • Estudio cardiológico.
  • Exploración oftalmológica. Detección precoz de cataratas congénitas.
  • Exploración del aparto auditivo. Detección precoz hipoacusia.
  • Hemograma con especial atención a la aparición de policitemia, trombopenia o presencia de blastos.
  • Controles de salud propios de su edad siguiendo el calendario vacunal.
  • Coordinación con los servicios de Atención Temprana.

2. De los 6 meses hasta los 12 meses.

  • Comprobar que la situación anímica de la familia sigue alta.
  • Valoración del estado general y nutricional con las tablas que realizo la Fundación Catalana de Síndrome de Down.
  • Valoración del desarrollo psicomotor.
  • Exploración oftalmológica.
  • Exploración otológica y explicar a los padres signos de la apnea obstructiva y sus consecuencias.
  • Determinación de hormonas tiroideas.
  • Seguimiento de las afecciones que se detectaran en la primera revisión.
  • Controles de salud propios de la edad, siguiendo el calendario de vacunación de la Comunidad autónoma.
  • Coordinación con los Servicios de Atención Temprana.

3. Entre el año y los 5 años.

  • Valoración del estado general con las tablas antes mencionadas.
  • Valoración psicomotora y neurológica.
  • Exploración oftalmológica para descartar defectos de refracción.
  • Exploración otológica para descartar hipoacusia.
  • Recomendación sobre limpieza dental.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Determinación de celiaquia (2-3 años).
  • Radiografía lateral de raquis cervical.
  • Coordinación con los Servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

 

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por J. Villarroya, M. Andrés, B  Fernández, V. Posadas, A. Quiles, M. Portoles, B. Collado, A. Guerrero, R. Fernández-Delgado.

Revista española de pediatría. Cardiopatías congénitas en niños SD

Hoy os haré un resumen del artículo publicado en la Revista española de pediatría y escrito por F. Nuñez Gómez de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y por J.L. López-Prats Lucea Profesor Asociado del departamento de Pediatría, Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Down syndrome is the most common chromosomal abnormality. In this syndrome, cardiac defects are common reaching to affect betwen 35-60% the patients. The most common anormaly is complete atrioventricular septal defect, wich is almost exclusive of these patients, representing 80% of all cases diagnosed. Other abnormalities that may occur are atrial septal defect, ventricular septal defect, patent ductus arteriosus and tetralogy of Fallot. Failure tu reconigze this defect early in life can have serious consequences. The cardiologic study, including echocardiography, at birth allows an early diagnosis and appropiate treatment. Monitoring is required because of the possibility of developing further complications, even in the case of absence of cardiac anomalies in childhood.

Entre el 35-60% de los niños con SD presentan algún tipo de anomalía que requiere control por el cardiólogo pediatra y en algunos casos cirugía correctora. Es muy importante el diagnostico en la época neonatal pues puede evitarnos la presencia de complicaciones como la hipertensión pulmonar.

¿Qué tipo de cardiopatías podemos encontrar en los niños con SD?

  1. Canal atrio-ventricular común. Es la cardiopatía congénita más característica del SD. Debido a una alteración estructural queda una válvula aurículo-ventricular (AV) única y generalmente incompetente. Se ausculta un soplo en foco pulmonar debido al hiperflujo existente a este nivel y puede escucharse en ocasiones un soplo sistólico regurgitante secundario a la insuficiencia de la válvula AV. La ecografía Doppler será la prueba complementaria para el diagnóstico anatómico y funcional. El tratamiento es quirúrgico con la corrección del defecto en los primeros meses de vida (2-4 meses) para evitar el desarrollo de hipertensión pulmonar HTP.
  2. Defecto del septo interauricular. De todos los defectos del septo interauricular, el más frecuente es la comunicación interauricular CIA tipo ostium secundum OS localizada en el lugar de la fosa oval. El defecto en el tabique interauricular pone en comunicación ambas aurículas, cámaras que funcionan a presiones bajas. En tamaños de 4-5 mm pueden cerrar espontáneamente o disminuir de tamaño. Es una malformación bien tolerada y los pacientes suelen estar asintomáticos. Los hallazgos auscultatorios pueden faltar en lactactes y preescolares. La ecocardiografía es la prueba diagnóstica y de seguimiento. El Doppler permitirá valorar el cortocircuito y su patrón de flujo. Habitualmente no es necesario tratamiento alguno. La CIA (OS) es posible cerrarla mediante un dispositivo introducido por un procedimiento de cateterismo cardíaco.
  3. Comunicación interventricular (CIV) En este caso el defecto se produce en el tabique interventricular, su tamaño es importante al tratarse de cámaras de alta presión. Si la CIV es grande hace que la clínica sean episodios de cianosis intermitentes por inversión del gradiente de presión de derecha a izquierda. Los niños con CIV pequeña están asintomáticos con crecimiento y desarrollo normal. A la auscultación destaca un soplo sistólico por el defecto del tabique ventricular. La ecocardiografía permite definir el tamaño, número y localización del defecto, así como estimar la presión en la arteria pulmonar y la magnitud del cortocircuito. Si fracasa el tratamiento médico y no se consigue un crecimiento adecuado, se operará en los primeros 6 meses de vida y si comienza atener presiones altas en la arteria pulmonar, se intervendrá antes del año de vida.
  4. Persistencia del conducto arterial. El ductus arterioso pone en comunicación la circulación pulmonar y sistémica. La persistencia tras el nacimiento da lugar a una comunicación entre arteria pulmonar y aorta, dando lugar a un aumento en el flujo pulmonar y una sobrecarga de aurícula y ventrículo izquierdo. Se puede auscultar un soplo sistólico. El electrocardiograma y radiografía de tórax son similares a los de la CIV. El tratamiento médico con indometacina o ibuprofeno cierra el ductus en muchos casos. En los niños mayores de un año existe la posibilidad de cierre mediante cateterismo.
  5. Tetralogía de Fallot. Presenta una prevalencia en torno al 5-10% de las cardiopatías congénitas. Clínicamente el niño presenta cianosis al nacimiento auscultándose un soplo cardíaco. La ecocardiografía es la prueba de elección para realizar el diagnóstico anatómico y valorar la magnitud de las alteraciones. El tratamiento es quirúrgico y en ocasiones es necesario realizarlo en dos tiempos.

A mi bizcochete de momento no hemos de operarle, aunque si persiste su defecto cardíaco se le colocará una especie de “taponcito” que cierre la comunicación interauricular.

Revista española de pediatría. Neurología y síndrome de Down (2ªparte)

Ayer vimos qué significaba la atención temprana, los fundamentos neurobiológicos , los objetivos de la atención temprana y la intervención en los procesos cognitivos.

Hoy continuaremos con la:

  1. Intervención en el área socio-comunicativa.
  2. Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.
  3. Intervención en el área motora.

Intervención en el área socio-comunicativa. Es un objetivo prioritario de la atención temprana (AT) la implantación de un adecuado patrón de interacción. Los niños con SD en edades tempranas suelen presentar las siguientes dificultades:

  • Contacto visual, mirada, sonrisa, juegos vocálicos y balbuceos tardíos.
  • Reacciones emocionales menos intensas.
  • Retraso (18 meses) en la aparición de los primeros sonidos, onomatopeyas e imitación de palabras con intención comunicativa.
  • Aparición de las primeras palabras alrededor de los 2 o 3 años y retraso en la unión de dos palabras para formar frases.

Los niños con SD tienen como característica común mejor nivel compresivo que expresivo y su nivel lingüístico va por detrás de su nivel lector, de su capacidad social y de su inteligencia general.

Parece tonto, pero hay que recordar que a hablar se aprende hablando, por lo que hablarles y escucharles se convierte en la mejor táctica para mejorar la comunicación.

Estrategias de se usan en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT).

  • Toma de turnos para hablar.
  • Interacción social-recíproca.
  • Ajustar el lenguaje al nivel de compresión del niño con el fin de facilitar el procesamiento del lenguaje.
  • Respetar la iniciativa del niños.
  • Desarrollar en los padres habilidades de observación para interpretar las señales del niño.
  • Juegos para favorecer el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
  • Imitación en dos direcciones.
  • Uso de gestos, tanto como apoyo a la compresión del lenguaje como para dotarles de herramientas para poder comunicarse.
  • Tratamientos orales motores.
  • Adquisición de vocabulario.
  • Discriminación auditiva.
  • Juegos para motivar distintos tipos de atención.

¿Por qué empecé a escribir esté blog, por qué surge growupwithdown?

Porque para la sociabilidad lo más importante es la NORMALIZACIÓN, es decir, un trato semejante a los demás en derechos y en exigencias. Para ayudar a la mejor incorporación en la sociedad se ha de potenciar las capacidades y habilidades y corregir aquello que les limite ese acceso.

Características generales de su personalidad:

  • Escasa iniciativa.
  • Poca capacidad para inhibirse.
  • Tendencia a la persistencia de conductas y resistencia al cambio.
  • Menor capacidad de respuesta y reacción frente al ambiente.
  • Poca perseverancia en las tareas.

Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.

Los papis hemos de evitar actitudes sobreprotectoras para conseguir que nuestros niños obtengan mejores habilidades de autonomía personal. Hemos de confiar en que los niños son capaces y debemos trabajar para que su evolución sea positiva.

Intervención en el área motora.

El rol del fisioterapeuta es la de orientar a la familia en cuanto a las estrategias que ésta debe realizar para mejorar la capacidad física del niño. El objetivo principal de la fisioterapia para los niños con SD no es acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, sino reducir el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales, a los que los niños con SD son propensos.

 ¿Qué os ha parecido? interesante ¿verdad? Pues en esta revista hay muchos artículos que estoy deseando resumiros. Estad atentos.

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por I. Malea Fernández, R. Garcia Ramos, P. Corbi Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O’Donell y M. L. Castelló Pomares.

Táctica y Estrategia (Mario Benedetti)

Mi táctica es 
mirarte 
aprender como sos 
quererte como sos 

mi táctica es 
hablarte 
y escucharte 
construir con palabras 
un puente indestructible 

mi táctica es 
quedarme en tu recuerdo 
no sé cómo ni sé 
con qué pretexto 
pero quedarme en vos 

mi táctica es 
ser franco 
y saber que sos franca 
y que no nos vendamos 
simulacros 
para que entre los dos 
no haya telón 
ni abismos 

mi estrategia es 
en cambio 
más profunda y más 
simple 

mi estrategia es 
que un día cualquiera 
no sé cómo ni sé 
con qué pretexto 
por fin me necesites.