Un cumpleaños EXTRAordinario

Cuando uno piensa en un adolescente, muchas veces lo primero que se nos viene a la cabeza es la rebeldía, los exámenes, las motos y el egoísmo de pretender merecerlo todo.

Pues hay muchas veces que estos chicos nos dan una lección de generosidad de la que deberíamos aprender muchos mayores.

Gracias a las redes sociales y al mundo 2.0 nos hemos podido conocer mas de 50 mamás (y las que faltan) con niños preciosos con una cualidad que los une, ese cromosoma EXTRA que les hace ser EXTRAordinarios.

También gracias a las redes, hemos podido conocer a un equipo de investigadores extraordinarios, unos profesionales que dedican su trabajo a estudiar un componente del te verde que junto con la estimulación diaria de nuestros niños, mejorará su capacidad cognitiva.

Este estudio necesita financiación y además de la aportación directamente a la cuenta de CRIDARD : ES75 2100 0801 1502 0050 2935 , poniendo como referencia DOWN y tu nombre y apellidos, en Growupwithdown estamos haciendo camisetas que se pueden pedir en growupwithdown@gmail.com cuyo beneficio INTEGRO es para aportar nuestro granito de arena para la financiación del estudio.

¿Y qué mas podemos hacer, y qué nos puede enseñar una clase de niños entre los 10 y 12 años?

Luis ha colocado una hucha a la entrada de su fiesta de cumpleaños, no quería paquetes, ni lazos. No quería una camiseta de su equipo deportivo favorito, ni un móvil de última generación. Luis quiere algo más grande. Luis está consiguiendo que cada invitado a su fiesta le regale un poquito de su corazón, porque las monedas de esa hucha irán directamente a las manos de Mara Dierssen quien está estudiando ese componente del te verde que mejorará la vida de niños EXTRAordinarios, como el hermano de Luis, como el hermano de Pablo, de Quique, de Susana, de tantos y tantos hermanos….

Gracias Luis, no se como en un cuerpo tan pequeño entra un corazón tan grande.

Gracias mamá

Gracias mamá, si ya se, estabas esperando que escribiera este post, pero yo quería escribirlo hoy, el día de la mami, porque yo también quería hacerte un regalo. Te quiero mucho.

Esto es lo que dice la abuelita sobre el síndrome de Down y Bizcochete:

Somos unos abuelitos “afortunados” (ya se que llevamos ejerciendo la friolera de 16 años). Todo empezó con Javier, siguieron Katia, Maya y Juan, más tarde llegó Quique, después Susanita y Carlos.. y por último Jose.

Ni que decir tiene que los adoramos a todos, porque cada uno es único y especial para nosotros y afortunadamente, disfrutamos todavía de ellos a diario.

Pero hoy es el turno de hablar de Jose, nuestro “Bizcochete particular”.

uno

Este niño que llegó por sorpresa, fue super querido por su papis antes de nacer, y este sentimiento de amor y generosidad fue transmitido al resto de la familia, por lo que al venir a este mundo ya traía una carga de amor EXTRA.

Todo en él es EXTRA (su doWn extraordinario) su sonrisa, su gracia, su capacidad afectiva, etc, etc.. por lo que a nosotros nos trae la felicidad todas las mañanas cuando entra en casa y nos sonríe con su cara de pillín y nos dice “hola” dando besitos al aire.. nos coge de la mano y nos  lleva a que le repasemos los cuentos con él, señalando el que quiere y el que no.

dos

Y es que cada logro por pequeño que sea a nosotros nos parece un paso enorme y nos resulta una fiesta.

Resumiendo, porque es único y porque es él, LO ADORAMOS

tres

 

Y nosotros mamá te “AMORAMOS” a tí. Feliz día de la Madre

 

Como empezó Growupwithdown

Pues si, sin darme yo cuenta, Grow up with down comenzó en la cama de la habitación compartida del Hospital Clínico 640 y después en la cama 206 de la UCI.

Después de un parto desastroso realizado por dos residentes a las que mi situación les venía muy grande, de una epidural también con problemas realizada por otro residente, seguramente también con falta de horas de vuelo, y de pasar varias noches en la REA pues no garantizaban que sobreviviera a la operación, me quedo en las manos de los ginecólogos que van pasando como quienes van a pasar la tarde en una terracita. No hay ninguno que se haga responsable de la situación, cada día viene uno diferente y al no haberse leido el historial, debemos ser nosotros quien le contemos que es lo que ha pasado y me está pasando.

Pasaban uno tras otro pensando seguramente que soy una exagerada, sin saber que la infección que de haberse cogido a tiempo no hubiera sido nada, se iba convirtiendo en un monstruo de más de kilo y medio. Cada vez me costaba más respirar y empezaba a tener fiebre.

Gracias a Dios, pasó por allí un ángel vestida de ginecóloga, Maria Jose Puig “Pocheta” como le conocen y dio la voz de alerta. Nadie hasta entonces se había dando cuenta que la herida de la cesarea estaba supurando y que tenía muy mal aspecto.

De pronto, dejé de ser la exagerada, para empezar a ser la medio_muerta.

El jefe de neonatos al darse cuenta de la situación en la que estaba, que me bajaban a la UCI con un pronostico gravísimo y que todavía no había podido conocer a mi hijo, se saltó todos los protocolos y me bajó a la habitación a mi bizcochete.

Era la primera vez que cogía en brazos a mi bebé y solo quería decirle lo mucho que lo amaba, que lo quería con toda mi alma porque pensaba que quizá no volvería a subir nunca de la UCI.

-Te quiero, te quiero, te quiero, te quiero.

-Pero dígale otra cosa, señora-decía el pediatra.

-Te quiero, te quiero, te quiero…… vamos a luchar tesoro, te adoro amor mio.

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Postura del árbol y camisetas growupwithdown

VRIKSHASANA. El árbol, su poder radica en su arraigo a la tierra (raíces poderosas) y la apertura hacia el espacio y la luz (ramas fuertes y flexibles a la vez) El árbol permite a otros seres habitarlo, nuevas vidas dependen de él.

  •  Esta postura te deja en un estado de rejuvenecimiento.
  •  Trae equilibrio y balance a tu mente.
  •  Ayuda a mejorar la concentración.
  •  Esta postura puede ayudar a aliviar la ciática.
  •  Fortalece las piernas, mejora el equilibrio y abre las caderas.

Las mamás somos como este árbol, como un olivo centenario, somos fuertes y nada nos derriba sobre todo si tenemos que proteger a quienes viven en él. (Hoy nuestros pensamientos están con Mateo).

Maite es mi hermana pequeña sin serlo y nos unen muchas cosas. Podemos ser como el agua y el aceite, pero tenemos ambas claro lo más importante en nuestras vidas. Es una luchadora nata y lleva a sus espaldas una lucha amorosa día a día. Acuérdate cariñete que hemos de vivir este día luchando porque sea el mejor.

Maite y su árbol

Maite y su árbol

 

Pues así nacen las camisetas growupwithdown, la lucha por la normalización del Down, porque cuanto más veais a mi bizcochete y a otros bizcochetes preciosos con los rasgos que ahora nos definen a los niños con ese cromosoma de más, menos veremos esos rasgos.

¿Recordais la primera vez que tuvisteis un vecino, un compañero de trabajo, un sobrino de una raza diferente a la vuestra?, al principio os llamaba la atención sus rasgos, hasta que empezasteis a borrarlos y empezasteis a verlo como a vuestro vecino, amigo y olvidasteis su raza.

Los niños con síndrome de Down son niños por lo tanto tienen todo el derecho del mundo a reir, a caerse, a levantarse, a llorar, a equivocarse a enamorarse… a VIVIR….

Quiero dar voz a los niños con sindrome de Down, pero podría ser cualquier otro niño con una minusvalía, quiero que crezcamos con ellos, porque lo que hace preciosa esta vida es la variedad, los distintos colores, las distintas risas, que yo sea una gruñona y a la vez un quesito y que tú seas introvertido y sexy.

Eva

Eva y nuestra camiseta

 

Los chicos que nos hacen las camisetas se han tomado unos días de descanso, así que únicamente tengo un poquito de stock, pero en Septiembre volvemos con estas camisetas y otras monisisisisismas para los peques de la casa y otras ideas que os iremos desvelando poquito a poquito.

Os dejo una canción que me recuerda la primera vez que estuve enamorada de verdad y que fue cuando nació mi primer hijo. Mis cuatro hijos son mis amores, mi enamoramiento perpetuo, la razón de mi vida, de mi existencia, son quienes me hacen felices,

Que intenso es esto del amor, que garra tiene el corazón, jamás pensé que esto sucediera así….

ENAMORADA con mayúsculas

 

 

Los sueños de Pérez

Cuando tuve a mis mellizos, encontré en internet a una mamá que hacía fotos “de cuento a su bebé” mientras dormía, y yo inspirándome en ella disfruté imaginándome a mis bizcochetes en esos cuentos que nos contaban de pequeños y que ahora les cuento a ellos.

caperucita roja

Bizcocheta de caperucita roja

 

Cuando entré en Instagram y buscaba cuentas bonitas e inspiradoras, me encontré con Carol, que tenía unas fotos muy parecidas a las de Adele Enersen y me pareció que sería precioso seguirla. Poco a poco nos fuimos conociendo y entonces descubrí que no solo hacía fotos bonitas, sino que además realizaba unas preciosas puertas para el Ratoncito Pérez. En su página de facebook dice: El ratoncito Pérez se merece una entrada de lujo para llegar a las habitaciones de los peques de la casa. Nosotros las hacemos realidad.

Artesanía

Artesanía

Creo que no hay Casa de Ronald McDonald que no disponga de esta puerta porque si el trabajo de Carol es precioso, no es por casualidad, es porque ella es generosa, divertida, trabajadora, amable, guapa, rebonica.

Y en nuestra casa se ha hecho realidad la entrada para el Sr Pérez, porque al mayor de mis bizcochetes se le mueve el primer diente y no podía ser que no tuviéramos una puertecita para facilitarle la faena. Tenemos la puerta más bonita que podíamos imaginar, todos nuestros clicks, princesas y demás muñecos estan deseando estrenarla, pero ya les hemos explicado que la estrena el que se lleva el diente y luego la podrán usar todos para ir a tomar café con él las veces que quieran.

Las meninas a la puerta del Sr Pérez

Las meninas a la puerta del Sr Pérez

La puerta(que es divina) viene en un precioso sobre plateado con la imagen del ratoncito Pérez. Cuando abres el sobre te encuentras con un paquete envuelto en papel de seda y una bolsa de tul ¡menudo packagin precioso! y entonces es cuando estas deseando hacerte pequeñita “Esbita Gorgorita, lo que se da no se quita, conviérteme en… Pepiiiiiiita Pulgarcitaaaaa!”

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Feliz cumpleaños bizcochete!!!

Hoy hace dos años que llegaste para completar nuestras vidas, hoy hace dos años que no pusimos en la linea de salida y comenzamos a caminar hacia la meta que nos marcamos… CRECER.

IMG_8677TE QUIERO, te quiero desde el primer día que vi una marchita blanca en el monitor de la consulta del ginecólogo.

DESEE tenerte siempre en mis brazos cuando escuché tu corazón y comencé a AMARTE el día que aun separándonos nos vimos, nos besamos y grabé en mis recuerdos, para siempre, tu dulce olor.

Cariño mío, es una suerte vivir cada día contigo, no solo para mí, sino para todo el que te rodea. Por donde vamos desprendes alegría, te quiero te quiero y te quiero.

Tienes 3 hermanos preciosos que te adoran y yo veo en tus ojitos que tú también los quieres muchísimo. Si estamos solos tú y yo en casa, te acercas a la habitación de tus hermanos y haces el gesto de hablar por teléfono, como si los estuvieras llamando.

Sin vosotros mi vida nunca podría estar tan rebosante de amor como lo está ahora, me dais energía, sois mi sol, mi luz, mi aire, mi mar….

IMG_8732Y tú, bizcochete mío, me haces emocionarme con lo más pequeño, con dos años me has enseñado tanto… que nunca podré agradecer bastante la suerte de tenerte.

Serenity vs Tranquility, (te has lucido, chato)

Hoy en día uno ya no sabe de qué fiarse. O el publicista es muy malo o se lo hace. Realmente no se que pensar, si todo es una estrategia para darse a conocer o es una metida de pata hasta las amígdalas.

El caso es que a finales de la semana pasada, paseando por Madrid, pudiste encontrarte con un cartel asi, “Tranquility” reza la imagen. A uno, que ya tiene la mosca detrás de la oreja le da que pensar… Obviamente la imagen de una niña sola, con Síndrome de down y con el cartel de una prueba para detectar anómalias cromosómicas no me gusta. Que diferente (y que fácil) sería poner la foto de unos papás felices con su bebé con Sindrome de down, o un niño con este síndrome jugando con sus amiguitos. Entonces, con esa imagen si que me creo lo que dice la disculpa del laboratorio ante la oleada de críticas tras su publicidad .

En la página web de Down España podemos leer que para Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA, la campaña ha sido “irrespetuosa, ofensiva y muy alejada de la realidad actual de las familias, que se sienten orgullosas de sus hijos con síndrome de Down”. Para Matía, la respuesta social ha sido “la mayor demostración del alto grado de inclusión que tiene este colectivo en la actualidad”. Los miles de comentarios en redes sociales rechazando la campaña y pidiendo su retirada inmediata son para el gerente de la entidad “claros signos de un cambio social, un viraje hacia una sociedad respetuosa hacia los derechos de todos los ciudadanos, tengan o no discapacidad. Desde DOWN ESPAÑA entendemos perfectamente a las familias que se han mostrado ofendidas y las apoyamos plenamente

Después nos enteramos gracias a facebook que además es una imagen robada, de una niña que tristemente en estos momentos se está debatiendo entre la vida y la muerte por un cáncer, caramba publicista: te has lucido, chato.

Y por qué no me gusta la campaña, pues es fácil. Desgraciadamente vivimos en una sociedad EGOISTA, donde nos venden situaciones en contra de la VIDA como modernetas. Y lo malo, es que lo que oyes mucho, finalmente lo asumes como cierto. Así que este cartel no me da la sensación de “empieza a disfrutar de este embarazo con tranquilidad” sino que me parece más un “mira, mira lo que te puedes encontrar, cuidado, que la sociedad es muy mala …”.

 El otro día en un comercio, me dice la dependienta-jovencita mirando a mi bizcochete: “Que triste, no? será siempre una carga para ti” Me pareció de una inmadurez supina. Pero hija, que frasecita tan poco original. Me dieron ganas de decirle: Abre los ojos niña, esto es la VIDA, que acaso ¿un parado que vuelve a casa de sus padres y que obviamente resulta una “carga”,(según tú, claro)  no merece vivir? Seguramente como sus padres tendrán que ocuparse de él y quien sabe si de sus hijos también, no tiene derecho a vivir, sería mejor no haberlo tenido. ¿Te escandaliza? Pues a mí me escandaliza más que pienses y me digas frases hechas, trilladísimas (que además no son ciertas) y que opines sobre mi hijo sin conocerlo. Además, ninguno sabemos por qué caminos nos lleva la vida, por lo que no podemos dar por hecho cosas que desconocemos. Igual, de mis 4 hijos, el que disfruta más de su vida es precisamente el que tú supones que no merece vivir, igual no, pero como no lo se,  APUESTO POR LA VIDA, la de ellos, de la que no soy dueña, ni debo serlo. Mi tarea como madre es AMAR.

Que quede claro que estoy a favor de los adelantos científicos que sirven para mejorar la vida, la VIDA, no la vida solo en el caso de que seas megalisto rubio y con ojos azules y que en el futuro seas astronauta por lo menos. La Vida de mis cuatro hijos tiene el mismo valor. TODO. Ellos lo son TODO para mí, desde el primer momento.

Cómo os conté en otro post y en entrevistas que me han hecho, yo me hice el test del ADN y eso me ayudó a llevar un embarazo muy controlado y sereno. Creo que  es una prueba más que ayuda a conocer mejor las necesidades futuras de tu hijo. Las ecografías también nos adelantan si tiene alguna malformación, si tiene bien desarrollados los pulmoncitos, el corazón. si tiene o no sufrimiento fetal, si crece correctamente, si tiene todos sus deditos… Es una prueba no invasiva, es un simple análisis de sangre.  La prueba no es lo malo, lo malo es el mal uso que pueda hacerse de ella.

Cariño mío, bombón, hoy es tu día.

Dia Internacional del Síndrome de Down. La vida no va de cromosomas. En diciembre de 2011 la asamblea General de Naciones Unidas,designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. En ese documento se afirma que es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. También que debíamos ser conscientes de que el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Recuerda también en este documento que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. Por último, reconoce la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Esto se dijo en 2011, pues yo en 2013 tomé verdadera conciencia de lo que es el Síndrome de Down. Nació mi bizcochete.

Tuve un mal parto, así que pude ver de refilón a mi bebé, grite desde la mesa de operaciones para que me lo acercaran y darle un besito pero me lo quitaron tan rápido que le di el beso en el ojo. Estábamos los dos malitos. Los dos necesitabamos atención médica, pero ya los dos NOS necesitábamos.

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No puedo estar peor, lo se. Pero es el día que pude conocer a mi bizcochete. El postparto estaba siendo peor que el parto. Antes de bajarme a la UCI, el pediatra de neonatos hizo una excepción y me bajo a la 636 a mi bizcochete. No pude parar de llorar todo el tiempo que lo tuve en brazos era un hola y un hasta pronto al mismo tiempo. Solamente le decía: Te quiero, te quiero, te quiero y me pareció el bebé mas precioso del Universo universal.

Casi dos meses estuve sin ver a mis hijos, luchando por sobrevivir. Se que me salvo un milagro, supongo que del por qué me enteraré cuando tenga que rendir cuentas. Durante el tiempo que estuve en la UCI mi pequeño bebé luchaba también por salir adelante. Un bebé fuerte, valiente , tan pequeño, tan débil , tan precioso.

Por fin salimos los dos del Hospital y comenzó nuestra vida en común. Una vida más fácil que la que me habían pintado. Es cierto que tanto en el desarrollo cognitivo como motor va mas despacito que los niños de su edad. Pero asegura cada paso. Nosotros hacemos la terapia de estimulación temprana en Asindown, donde desde el primer día nos hemos sentido como en casa, Pilu, Cris, Inma, Sergio, Mª del Mar, y todos los demás, no tenemos más que palabras bonitas para las personas que integran Asindown en Valencia. Además me encanta buscar terapias, masajes, ejercicios que ayudan a la estimulación de los niños y las comparto en el blog.

No siento a mi bizcochete diferente de mis otros hijos. Es cierto que tiene una cardiopatía leve, pero otro de mis hijos tiene un problema de audición y también debemos llevarlo al especialista. También es muy propenso a las bronquiolitis, pero con todos mis hijos he tenido que llevarme el “ventolín” con su camarita detrás. La sensación con un niño con síndrome de down es que te adelantan lo que le va a pasar, lo que va a tener, lo despacio que irá aprendiendo todo, lo que podrá y no podrá hacer… Nadie me adelanta nada de mis otros hijos con tanta precisión.

¿Llorais? Yo si, yo lloro de rabia, de impotencia, de temor, de miedo…. Pero con mis hijos lloro de amor. Me pasa muchas veces, me quedo absorta mirando lo que están haciendo y me inunda un sentimiento TAN grande, la sensación es la misma que meterse en el mar y recibir el impacto de una ola, y en ese momento lloro de FELICIDAD ABSOLUTA.

Para mí el Sindrome de Down es una característica más de mi hijo pequeño, cada uno de mis hijos es totalmente diferente al otro. Mi hijo mayor siempre ha ido por delante de los otros, cuando los niños de su clase estaban aprendiendo los números, él ya sabía sumar, cuando aprendían a sumar, él ya multiplicaba. Mis hijos medianos son mellizos, uno es un torbellino y la otra es la princesa del guisante. Uno cuida, una se deja querer, una perdona otro le cuesta pero acaba perdonando. Se que el peque siempre irá por detrás de sus compañeritos de clase y me dicen que llegará un día que se estancará, que dejará de aprender y que irá irremediablemente en una pendiente hacia abajo. Ese día dicen que llegará, pero nosotros vivimos el presente y el futuro cercano y no vamos a parar de trabajar. Mi bizcochete tiene la habilidad de únicamente con su presencia, sacar lo mejor de cada uno y mostrárnoslo a los demás.

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Mis hijos se adoran, se pelean, estos cuatro hermanos me dan la vida. Feliz dia del Sindrome de Down!

La vida no va de cromosomas