Gracias mamá

Gracias mamá, si ya se, estabas esperando que escribiera este post, pero yo quería escribirlo hoy, el día de la mami, porque yo también quería hacerte un regalo. Te quiero mucho.

Esto es lo que dice la abuelita sobre el síndrome de Down y Bizcochete:

Somos unos abuelitos “afortunados” (ya se que llevamos ejerciendo la friolera de 16 años). Todo empezó con Javier, siguieron Katia, Maya y Juan, más tarde llegó Quique, después Susanita y Carlos.. y por último Jose.

Ni que decir tiene que los adoramos a todos, porque cada uno es único y especial para nosotros y afortunadamente, disfrutamos todavía de ellos a diario.

Pero hoy es el turno de hablar de Jose, nuestro “Bizcochete particular”.

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Este niño que llegó por sorpresa, fue super querido por su papis antes de nacer, y este sentimiento de amor y generosidad fue transmitido al resto de la familia, por lo que al venir a este mundo ya traía una carga de amor EXTRA.

Todo en él es EXTRA (su doWn extraordinario) su sonrisa, su gracia, su capacidad afectiva, etc, etc.. por lo que a nosotros nos trae la felicidad todas las mañanas cuando entra en casa y nos sonríe con su cara de pillín y nos dice “hola” dando besitos al aire.. nos coge de la mano y nos  lleva a que le repasemos los cuentos con él, señalando el que quiere y el que no.

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Y es que cada logro por pequeño que sea a nosotros nos parece un paso enorme y nos resulta una fiesta.

Resumiendo, porque es único y porque es él, LO ADORAMOS

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Y nosotros mamá te “AMORAMOS” a tí. Feliz día de la Madre

 

Camisetas “Tengo un doWn EXTRAordinario”

Escribo este post para agradecer la gran acogida que han tenido estas camisetas y para explicar mejor, cómo surgió la idea y para quien va destinado el beneficio de las mismas.

Como sabéis soy mamá de cuatro nenes y el más pequeño tiene síndrome de Down, somos una familia normal, gracias a Dios, trabajamos los dos, con lo que en casa entran dos sueldos que hoy en día es una suerte, pero son dos sueldos pequeños y los gastos son mayores que los ingresos. Como en la mayoría de las casas.

Mis cuatro amores

Mis cuatro amores

En un primer momento la idea de las camisetas surgió para ayudarnos a pagar las clases que recibe Bizcochete en un centro no-subvencionado para su estimulación además de las que recibe en Asindown (centro subvencionado).

Durante la campaña de los 21 días hablando del síndrome de Down viendo la respuesta de la gente, me pareció que Bizcochete se merecía algo mejor y lo que se merecía es que el beneficio de las camisetas NO sería para la ayuda a sus clases, sino que sería para ayudar a otros niños como él.

A qué no hay mejor regalo que ese? Ayudar a los demás ES LO MÁS

Así que todo dio un giro de 180 grados y empecé a trabajar en serio.

Las camisetas, los diseños de las mismas, el embolsado, etiquetado, envío…. nada está subvencionado. NADA nos han regalado. Así que para poder comenzar, he puesto el dinero de mi bolsillo y con mucho gusto.

Tengo que decir que en la imprenta donde me están haciendo las camisetas, multicopia, nos han hecho un guiño en el precio, así que ellos de alguna manera están también colaborando y se lo quiero agradecer.

TODO el beneficio, eso significa el dinero de la venta menos los gastos del diseño, de las camisetas, de la impresión, del embolsado, del sobre del envío, el etiquetado, el envío, etc….., irá para el estudio que empezará en septiembre de 2016 de la Epigalocatequina Galato -EGCG (componente del te verde) y su efecto en la capacidad cognitiva de los niños con SD entre 2 y 12 años que está realizando la Dra Mara Dierssen Centro de Regulación Genómica de Barcelona,

Ayudar a lo demás es LO MÁS

Ayudar a lo demás es LO MÁS

Como os podéis imaginar, no descuento ni el tiempo que me ocupa la recogida de las camisetas de la imprenta, ni el tiempo que dedico a preparar los envíos, ni el ir a correos, ni nada por el estilo y os digo que me ocupa mucho tiempo, señal por otra parte de que sois todos super-generosos y que estais colaborando como yo, para la mejora de estos niños.

Por eso, para que nadie pueda pensar que tengo otras intenciones con la venta de estas camisetas, y para agradeceros lo que estáis haciendo tan precioso, escribo este post. Deseando que con vuestra colaboración consigamos que ese estudio se lleve a cabo y que mejore de alguna manera la vida de nuestros niños.

GRACIAS DE CORAZÓN. Sois EXTRAordinarios!!!

Si queréis colaborar, escribidme a growupwithdown@gmail.com. Muchas gracias.

21 de marzo DMSD 2016. Carta abierta a mi hijo

Cariño mío, hoy se celebra mundialmente el día del síndrome de Down. El síndrome de Down se caracteriza por una alteración genética que consiste en que las células poseen en su núcleo un cromosoma EXTRA, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

Y de ahí viene el nombre del Proyecto de este año. Un proyecto en el que han participado muchas y diferentes personas que piensan que eres simplemente un niño. Y un proyecto que se nos ha quedado pequeño porque mucha gente quería participar en él, y participará porque seguiremos luchando para conseguir que se sigan viendo los DONES que tienes, de ahí el juego de palabras “Tengo un doWn EXTRAordinario”.

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¿Qué te parece? Pues a mi me parece que Te quiero con tus 47 cromosomas en cada uno de los núcleos de tus células y si pudiera, los besaría uno a uno (a tus cromosomas y a tus células) porque no puedo dejar de besarte y muchas veces tu cuerpecito se me queda pequeño. Te adoro, tesoro mío y por eso quiero decirte que:

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NUNCA dejes que nadie ponga en duda que te quise desde el primer momento en que supe que estaba embarazada, tu embarazo fue una sorpresa fantástica, que nos llenó de ilusión y de vida.

NUNCA dejes que nadie te diga que me entristecí cuando me dijeron que los núcleos de tus células divinas (no pueden ser de otra manera) tenían un cromosoma de más. Porque cuando me lo dijeron, lo único que pensé es que si podría llegar a ser la mejor mamá que te merecías y si podría darte todo lo que necesitabas.

No lo permitas NUNCA, porque ni una décima de segundo dudé que te quería con toda mi alma.

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Ahora lo que necesito es que me perdones, que me perdones por esos 44 días en los que estuve en la UCI y no pude tenerte entre mis brazos. Esos 44 largos días en los que no podía darte todo lo que necesitabas y acariciarte, abrazarte, besarte.

Pero tú sin embargo me diste mucho, me diste la fuerza EXTRAordinaria para salir de allí. Me ayudaste a superar una infección bacteriana gravísima, dos trombos uno en la vena cava inferior y otro en la ovárica, una insuficiencia respiratoria, un derrame pleural bilateral, un neumotórax y todo eso con la fuerza del amor que me enviabas. Porque yo solo quería verte y no podía permitir irme de este mundo sin haberte disfrutado.

21 de marzo

Solo puedo decirte que haré lo que esté en mi mano para intentar abrirte las puertas que la sociedad te cierre, que lucharé para que tengas los mismos derechos que tus hermanos, que no me rendiré ante los obstáculos que nos lleguen, que cada paso tuyo lo celebraré como el éxito en una batalla, que reiré , bailaré y cantaré contigo cada vez que tu quieras que lo hagamos juntos. Que intentaré ser la mamá que te mereces, que te corregiré cada vez que te equivoques y te reñiré cuando algo no hagas bien.

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Solo puedo prometerte lo mismo que prometí a tus hermanos mayores, que os querré y cuidaré, todos y cada uno de mis días.

 

Poleomentatejiendo, Miss40 y Growupwithdown. Día 20

Conocí a Elena y a Sandra en un showroom que realizaron en el Mirador de la calle Comedias. Un lugar precioso donde, si ya por sí, las prendas que tejen son divinuras, las lanas, los colores aún destacaban mucho más y se asemejaban al tacto de las nubes.

Mientras hablábamos cómo si nos conociéramos de siempre, me enamoré de sus detalles, sus tijeritas, las cajas, sus fotos de cuento…. Después coincidimos en la clase de cocina que organizó Catering Cinco en el mismo espacio y desde entonces hemos ido coincidiendo y cada vez nos han ido uniendo más cosas.

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Tanto Elena como Sandra son la dulzura personificada, eso sí con carácter e iniciativa. Son dos grandes emprendedoras con gusto por las cosas bonitas y bien hechas. Cuando les comenté la idea del Proyecto, les asombró que pudiera dudar de su participación y la verdad es que conociéndolas te das cuenta que tienen un enorme corazón dispuesto a comprometerse con toda causa de ayuda, por muy pequeña que sea.

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Y que dicen Sandra y Elena del síndrome de Down?

Hace ya tiempo conocimos a una persona y madre maravillosa..una persona impresionante, una madre de tres niños y un Bizcochete especial que es un regalo. Gracias a personas como Susana,madres todo terreno, nos damos cuenta que hay gente que nace especial para hacer feliz a los demás y que además comparte con la gente de su alrededor este regalo maravilloso. Susana y Bizcochete gracias por darnos la oportunidad de participar en este proyecto tan bonito, tan especial y gracias sobre todo por vuestras sonrisas y cariño.

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Gracias a vosotras, a vuestro cariño, a vuestra disposición,

Gracias Marta por las fotos tan bonitas.

Las historietas de mamá y Growupwithdown. Día 19

Ya estamos muy cerquita del día 21. Lo que nos ha pasado es digno de contarlo en lashistorietasdemamá. Pero como buenas mamás, todo ha llegado a buen puerto. Natalia y yo nos conocimos en el 1º Encuentro Telva niños que tuvo lugar en Madrid hace un par de semanas. Ese día pude poner carita y voz a muchas personas a las que sigo y me parecen ideales entre ellas a Natalia. Natalia es una mamá todo-terreno que igual te enseña a hacer un disfraz de pájaro, que unas camisetas decoradas, que un bizcocho riquísimo que te habla con todo el amor del mundo del síndrome de Williams.

Natalia es dulce y cariñosa, y transmite tranquilidad. Se define como mami de dos niñas preciosas y enamorada de la vida. Forma parte de Mujeres Madres Magazine donde escribe sobre las historias que le pasan (nos pasan) en los parques, cuando las vestimos… y siempre acabas leyéndola con una sonrisa. Cuando nos encontramos, y nos alegramos de hacerlo, estuvimos un rato hablando sobre los hijos y al conocer la idea del Proyecto que se iba a poner en marcha enseguida se ofreció para ayudar y aquí estamos, celebrando juntos el día del padre y el día 19 de esta iniciativa.

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Gracias Natalia, un día lo contaremos, pero hoy te doy las gracias por tu entrega al proyecto, por tu interés, por tus intentos de mover el proyecto más allá de donde yo soy capaz de llegar. Gracias.

Qué nos dice Natalia:

Hoy les he contado a mis niñas quien es Bizcochete. Él es un niño precioso que, como muchos otros niños en el mundo, tiene un DoWn extraordinario. Bizcochete se merece un mundo en el que pueda vivir feliz, sin barreras y con toda la normalidad del mundo. Porque con su sonrisa, su inocencia, su empeño y sus ganas de vivir será capaz de cambiar el mundo, como cualquier otro niño.

Gracias a ti Natalia.

Paula Llanos y Growupwithdown. Día 18

Podría decir exactamente con qué foto comencé a seguir a Paula. Entonces ella estaba embarazada de Martín y aparecía con tipazo espectacular. Esos fueron nuestros inicios, luego, aunque nos hemos intentado ver en Madrid coincidiendo con la MBFWM no ha habido manera. Paula se me antoja, divertida e incluso con un punto gamberro, que la hace todavía más irresistible. Ella es redactora de moda de Elle y tiene dos hijos preciosos.

Hoy nos habla como mamá con unas palabras tan deliciosas que me hicieron llorar mientras se las leía a mi hermana. Esto es lo que dice Paula:

“Claro que ‘tienen un DoWn extraordinario’. Un cromosoma puede transformarlo todo. Dar luz a una habitación oscura, colorear un día gris, pegar corazones rotos y pintar una sonrisa sobre cualquier muro por alto que sea. Un cromosoma que sólo tiene un enemigo: el desconocimiento. Porque quien no sabe no entiende. Bizcochete y todos los que comparten ese don de la W asociado al cromosoma 21, necesitan que se sepa que ellos merecen las mismas oportunidades, los mismos colegios, las mismas ilusiones que los que nacimos con otros dones. Lo más duro, y gratificante a la vez, en este proyecto, ha sido darme cuenta de que en mis dos embarazos tuve, como otras muchas mujeres, un terrible miedo a los resultados de ese cromosoma. Y en realidad tener en tu vida un pequeño como Bizcochete no debe dar miedo sino esperanza. Porque él va a cambiar el mundo.”

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Precioso Paula, muchísimas gracias por todas las facilidades que nos diste para poder hacer realidad el sueño de que participaras en el Proyecto de este año “Tengo un doWn extraordinario” donde jugamos con las palabras don y doWn para hacer valer los “dones” que tenemos cada uno de nosotros y en este caso las personas con síndrome de doWn.

(Paula lleva la camiseta de la campaña).

Gracias Alex DG por el diseño de la camiseta.

Gracias Multicopia por vuestro trabajo

 

Mamis y bebes y Growupwithdown.Día 17

Sara Palacios es una zaragozana que cuando escribe el blog, desde 2007, es Walewska aunque según dice , “la mayoría de las veces soy MAMÁ” por eso su blog habla de bebés, de cuentos, de puericultura, de moda infantil….

A Sara todavía no he tenido la suerte de conocerla personalmente, y espero poder hacerlo pronto, muy pronto, no sólo porque todo el mundo que la conoce cuenta que es un encanto, sino porque leyendo su blog te das cuenta que es una mami apasionada, entregada, y esas mamás que dan el paso adelante son mi inspiración. Se que se dará ese encuentro y tras una taza de café y unos dulces, quizá una tarta de zanahoria (que arregla con tanta gracia y transforma en unos apetitosos pop cakes) podremos sacar muchas cosas chulas, porque cuando dos quieren, las distancias no existen y por eso ha sido posible esta foto. Un besazo Sara y muchíiiiisimas gracias!

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Sara y Bizcochete. Cuando dos quieren…..

Que nos cuenta Sara para el día internacional del síndrome de Down que se celebra el próximo 21 de marzo?:

“Una vez oí a la deportista paralímpica Teresa Perales (la más laureada de la historia) decir que tener que utilizar silla de ruedas no ha sido lo peor que le ha pasado en la vida. Aquello me hizo pensar. Hay cosas que no elegimos, que no imaginamos, que creemos que son lo peor del mundo y luego resulta que no. Viendo a Bizcochete y a su familia no creo que el síndrome de Down sea lo peor que les ha sucedido tampoco. La vida es la que es, y nosotros sólo decidimos cómo queremos vivirlo. Podemos amargarnos o podemos decidir ver el lado positivo y con todo esto, vivir. Y divertirnos. Y reír. Y jugar. Y aprender. Nosotros somos los que decidimos.”

Foto de Walewska.

MrDaqui y Growupwithdown. Día 16

Quien es Mr Daqui? Según sus palabras: “El hombre que ha decidido ser” y añade que cada día tenemos una nueva oportunidad para reinventarnos, para demostrar quienes somos. Y por eso estamos aquí, para demostrar que cada uno de nosotros somos únicos.

La mañana que quedamos con Mr Daqui el viento venía por lo menos de Siberia y Bizcochete ante tal novedad estaba muy movido, él que es tan alegre, estaba gruñón, creo que puede ser porque con las prisas se me olvido llevar la pajarita que le prometí que le enseñaría a ponerse. Le canté canciones, le hice bailes, corrí detrás de él pero no había manera de hacerle ni una sola foto. Entonces llegó Él, con su andar elegante y su presencia. No se qué le prometió, lo que sí vi, es que a partir del momento en el que lo tuvo en sus brazos ocurrieron momentos mágicos como los que Marta supo captar con su cámara.

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Y qué es lo que dice Mr Daqui sobre el síndrome de Down:

Muy ilusionado de que contarais conmigo y poder conocer en persona a Bizcochete. Desde que lo conozco a través de las redes gracias a su Supermami, he aprendido muchísimo de él, he aprendido que un viaje de diez mil kilómetros empieza por un sólo paso, que nuestra mayor debilidad es rendirnos, ya que la forma más segura de tener éxito es intentarlo siempre una vez más( tenéis que verlo con la cuchara, jeje), que cuanto mejor y mas bueno es uno, mas difícilmente sospecha de la maldad de los demás y yo como mucho puedo enseñarle hacerse el nudo de la pajarita….Agradezco todo lo que me da, en mi caso a través de las redes y os invito a conocerle y a seguirle porque nos enseñara muchísimo día día y por supuesto os invito a conocer a su Supermami Susana una mujer madre a la que admiro muchísimo. Bueno no me enrollo más, besos.

Gracias por querer participar en esta iniciativa para celebrar el día internacional del síndrome de Down dando voz y visibilidad a los niños con este cromosoma extra que les hace tener un “don (doWn) extraordinario”.

Algo tiene porque yo también, como Bizcochete, caí rendida ante su presencia…

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Martigim y Growupwithdown. Día 15

Esperando a Timoun es el libro que tiene Marta en su mesita de noche. Timoun quiere decir “niño” en criollo. Adoptar a un niño es toda una aventura; una larga espera poblada de sueños, de esperanzas, de dudas, de  miedos. Y un buen día llega la hora de viajar, de conocerse…

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Marta es una mamá fuerte, paciente que soñó con Etiopía y ahora sueña con Vietnam. Yo tenía muchas ganas de conocer a Marta y este Proyecto me ha dado la oportunidad de hacerlo. Debajo de sus rizos y de esa sonrisa en la que se marcan sus hoyuelos se esconde toda una luchadora. Leer su blog es toda una suerte. Anoche releyendo algunos de sus post se me llenaban los ojos de lágrimas pero no de pena, no, de lágrimas de emoción. Marta escribe con el corazón y sus palabras revolotean como mariposas desde la pantalla y se graban en tu memoria como recuerdos.

contra viento y marea

contra viento y marea

Gracias Marta por darme la oportunidad de conoceros, por disfrutar a pesar de ese día de viento y fresco de vuestras risas y de conversaciones.

¿Qué nos dice Marta del síndrome de Down?

Cuando Susana me propuso formar parte de su vida y de la de su hijo (porque formar parte de este proyecto es formar parte de su vida) me hizo especial ilusión. Siento que detrás de un hijo luchador hay una madre guerrera, Susana es una fuera de serie y Bizcochete es un niño normal y corriente y de especial tiene su sonrisa, su corazón abierto, su sensibilidad y su alegría. Tener Síndrome de Down es una característica más, estar cerca de ellos es gustar la entrega, el amor, la lucha y sobre todo la felicidad. 

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Lylvive y Growupwithdown. Día 14

Lidia es todo ternura. Lidia es optimismo. Lidia es ejemplo. Lidia es una mamá excepcional.

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Conocí a Lidia en plena lucha. Me hubiera gustado estar con ellos, en primera linea, luchando cuerpo a cuerpo contra aquel enemigo cobarde que se enfrentaba a un héroe valiente pero aún pequeño. Sin embargo mi sitio estaba detrás, en la retaguardia, junto a miles de personas que rezábamos, que estábamos allí para lo que nos necesitaran.

Cada día, una lección de vida, cada día era una pequeña batalla ganada, pero para Mateo habían otros planes, y subió al cielo desde donde cuida a su familia.

Su sonrisa es envidiable, su fuerza, su nobleza es digna de toda mi admiración. Lidia te queremos mucho.

Esto es lo que nos dice Lidia:

Bajo mi punto de vista, las personas con síndrome de Down son ángeles en la tierra, que nos enseñan a vivir con sencillez y alegría. Nos dan lecciones de amor… nosotros que muchas veces no sabemos perdonar o querer tal y como es al que está a nuestro lado, solo tenemos que ver a los ángeles en la tierra que nos enseñan como hacerlo.

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Somos afortunados por poder disfrutar de Bizcochete!

Es luz para su madre, para su padre, para sus hermanos y para cada uno de nosotros. Gracias por contar conmigo en este maravilloso proyecto #lovebizcochetelove.

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Gracias SIEMPRE a tí Lidia preciosa.

Gracias @martigim por las fotos tan preciosas.