Cariño mío, bombón, hoy es tu día.

Dia Internacional del Síndrome de Down. La vida no va de cromosomas. En diciembre de 2011 la asamblea General de Naciones Unidas,designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. En ese documento se afirma que es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. También que debíamos ser conscientes de que el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Recuerda también en este documento que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. Por último, reconoce la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Esto se dijo en 2011, pues yo en 2013 tomé verdadera conciencia de lo que es el Síndrome de Down. Nació mi bizcochete.

Tuve un mal parto, así que pude ver de refilón a mi bebé, grite desde la mesa de operaciones para que me lo acercaran y darle un besito pero me lo quitaron tan rápido que le di el beso en el ojo. Estábamos los dos malitos. Los dos necesitabamos atención médica, pero ya los dos NOS necesitábamos.

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No puedo estar peor, lo se. Pero es el día que pude conocer a mi bizcochete. El postparto estaba siendo peor que el parto. Antes de bajarme a la UCI, el pediatra de neonatos hizo una excepción y me bajo a la 636 a mi bizcochete. No pude parar de llorar todo el tiempo que lo tuve en brazos era un hola y un hasta pronto al mismo tiempo. Solamente le decía: Te quiero, te quiero, te quiero y me pareció el bebé mas precioso del Universo universal.

Casi dos meses estuve sin ver a mis hijos, luchando por sobrevivir. Se que me salvo un milagro, supongo que del por qué me enteraré cuando tenga que rendir cuentas. Durante el tiempo que estuve en la UCI mi pequeño bebé luchaba también por salir adelante. Un bebé fuerte, valiente , tan pequeño, tan débil , tan precioso.

Por fin salimos los dos del Hospital y comenzó nuestra vida en común. Una vida más fácil que la que me habían pintado. Es cierto que tanto en el desarrollo cognitivo como motor va mas despacito que los niños de su edad. Pero asegura cada paso. Nosotros hacemos la terapia de estimulación temprana en Asindown, donde desde el primer día nos hemos sentido como en casa, Pilu, Cris, Inma, Sergio, Mª del Mar, y todos los demás, no tenemos más que palabras bonitas para las personas que integran Asindown en Valencia. Además me encanta buscar terapias, masajes, ejercicios que ayudan a la estimulación de los niños y las comparto en el blog.

No siento a mi bizcochete diferente de mis otros hijos. Es cierto que tiene una cardiopatía leve, pero otro de mis hijos tiene un problema de audición y también debemos llevarlo al especialista. También es muy propenso a las bronquiolitis, pero con todos mis hijos he tenido que llevarme el «ventolín» con su camarita detrás. La sensación con un niño con síndrome de down es que te adelantan lo que le va a pasar, lo que va a tener, lo despacio que irá aprendiendo todo, lo que podrá y no podrá hacer… Nadie me adelanta nada de mis otros hijos con tanta precisión.

¿Llorais? Yo si, yo lloro de rabia, de impotencia, de temor, de miedo…. Pero con mis hijos lloro de amor. Me pasa muchas veces, me quedo absorta mirando lo que están haciendo y me inunda un sentimiento TAN grande, la sensación es la misma que meterse en el mar y recibir el impacto de una ola, y en ese momento lloro de FELICIDAD ABSOLUTA.

Para mí el Sindrome de Down es una característica más de mi hijo pequeño, cada uno de mis hijos es totalmente diferente al otro. Mi hijo mayor siempre ha ido por delante de los otros, cuando los niños de su clase estaban aprendiendo los números, él ya sabía sumar, cuando aprendían a sumar, él ya multiplicaba. Mis hijos medianos son mellizos, uno es un torbellino y la otra es la princesa del guisante. Uno cuida, una se deja querer, una perdona otro le cuesta pero acaba perdonando. Se que el peque siempre irá por detrás de sus compañeritos de clase y me dicen que llegará un día que se estancará, que dejará de aprender y que irá irremediablemente en una pendiente hacia abajo. Ese día dicen que llegará, pero nosotros vivimos el presente y el futuro cercano y no vamos a parar de trabajar. Mi bizcochete tiene la habilidad de únicamente con su presencia, sacar lo mejor de cada uno y mostrárnoslo a los demás.

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Mis hijos se adoran, se pelean, estos cuatro hermanos me dan la vida. Feliz dia del Sindrome de Down!

La vida no va de cromosomas

Comments

  1. Que bonito!!!!

  2. Tienes cuatro hijos preciosos, q relato tan bonito e intenso. Enhorabuena

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