21 de marzo DMSD 2016. Carta abierta a mi hijo

Cariño mío, hoy se celebra mundialmente el día del síndrome de Down. El síndrome de Down se caracteriza por una alteración genética que consiste en que las células poseen en su núcleo un cromosoma EXTRA, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

Y de ahí viene el nombre del Proyecto de este año. Un proyecto en el que han participado muchas y diferentes personas que piensan que eres simplemente un niño. Y un proyecto que se nos ha quedado pequeño porque mucha gente quería participar en él, y participará porque seguiremos luchando para conseguir que se sigan viendo los DONES que tienes, de ahí el juego de palabras «Tengo un doWn EXTRAordinario».

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¿Qué te parece? Pues a mi me parece que Te quiero con tus 47 cromosomas en cada uno de los núcleos de tus células y si pudiera, los besaría uno a uno (a tus cromosomas y a tus células) porque no puedo dejar de besarte y muchas veces tu cuerpecito se me queda pequeño. Te adoro, tesoro mío y por eso quiero decirte que:

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NUNCA dejes que nadie ponga en duda que te quise desde el primer momento en que supe que estaba embarazada, tu embarazo fue una sorpresa fantástica, que nos llenó de ilusión y de vida.

NUNCA dejes que nadie te diga que me entristecí cuando me dijeron que los núcleos de tus células divinas (no pueden ser de otra manera) tenían un cromosoma de más. Porque cuando me lo dijeron, lo único que pensé es que si podría llegar a ser la mejor mamá que te merecías y si podría darte todo lo que necesitabas.

No lo permitas NUNCA, porque ni una décima de segundo dudé que te quería con toda mi alma.

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Ahora lo que necesito es que me perdones, que me perdones por esos 44 días en los que estuve en la UCI y no pude tenerte entre mis brazos. Esos 44 largos días en los que no podía darte todo lo que necesitabas y acariciarte, abrazarte, besarte.

Pero tú sin embargo me diste mucho, me diste la fuerza EXTRAordinaria para salir de allí. Me ayudaste a superar una infección bacteriana gravísima, dos trombos uno en la vena cava inferior y otro en la ovárica, una insuficiencia respiratoria, un derrame pleural bilateral, un neumotórax y todo eso con la fuerza del amor que me enviabas. Porque yo solo quería verte y no podía permitir irme de este mundo sin haberte disfrutado.

21 de marzo

Solo puedo decirte que haré lo que esté en mi mano para intentar abrirte las puertas que la sociedad te cierre, que lucharé para que tengas los mismos derechos que tus hermanos, que no me rendiré ante los obstáculos que nos lleguen, que cada paso tuyo lo celebraré como el éxito en una batalla, que reiré , bailaré y cantaré contigo cada vez que tu quieras que lo hagamos juntos. Que intentaré ser la mamá que te mereces, que te corregiré cada vez que te equivoques y te reñiré cuando algo no hagas bien.

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Solo puedo prometerte lo mismo que prometí a tus hermanos mayores, que os querré y cuidaré, todos y cada uno de mis días.

 

Comments

  1. Sandra Bosch Aparicio says:

    José, eres un niño muy muy afortunado por la familia tan EXTRAordinaria que tienes. Besos.

  2. Lunita y Osito says:

    PreciosoSusana , me tienes llorando encima de la pantalla.
    Lo he dicho varias veces pero es q bizcochete me recuerda a mi pequeñajo, un niño más

    • Muchas gracias, ojalá todo el mundo pueda verlo con tus ojos, como un niño mas. Preciosas palabras, eso es lo que quiero para él. Y por lo de llorar, no te preocupes que yo creo que llevo todo el mes gracias a vuestras preciosas palabras. Pero no hay ningún lloro tan bonito como el que se produce desde el corazón. Gracias

  3. Muy bonitas tus palabras, no he podido evitar emocionarme al leer tanto amor, eres todo un ejemplo a seguir !!!

  4. Es una carta preciosa Susana. Los mejores regalos de la vida vienen así sin envolver. Te apoyo en tu blog y deseo lo mejor para tí y para uno de tus cuatro maravillidos hijos.
    Besos
    Maria Escalona

  5. Es una carta preciosa Susana. Los mejores regalos de la vida vienen así sin envolver. Te apoyo en tu blog y deseo lo mejor para tí y para cada uno de tus cuatro maravillosos hijos.
    Besos
    Maria Escalona

  6. Maite RdA says:

    Madre mía, cuánta ternura, cuánto amor y cuánta vida….Qué carta de amor más bonita. Descubrí tu blog por casualidad y he de reconocer q me tenéis totalmente enganchada!! Sois una familia preciosa, muero de amor con los vídeos de Bizcochete y sus hermanos. Todos geniales, pero ese Bizcocheteeeee….es mi debilidad!! Se le ve tan FELIZ!
    Q Dios nos de salud para ver crecer a nuestros hijos
    Un abrazo muy fuerte
    Maite

  7. Ufff… emocionada es poco! Cómo te entiendo Susana, en ese momento en que los médicos te preguntan si estás segura y tu les miras con cara de «acaso puedo eligir otra cosa»? Tu conoces mi historia y sabes que luché hasta el final… ya veo que tu también lo hiciste y lo sigues haciendo. Gracias por demostrarnos cada día lo extraordinario que es luchar por aquello en lo que crees… y con tanta razón. Tienes una familia preciosa y una fuerza inconmensurable… a seguir!

    • Gracias Elisa, vosotros si que sois EXTRAordinarios y dignos de admiración. Muchísimas gracias, palabras tan bonitas viniendo de familias tan EXTRAordinarias como la vuestra nos da fuerzas para seguir adelante. Gracias

  8. Cuánta ternura Susana y cuánta verdad!!! Yo no imagino a una madre decirle otra cosa a sus hijos, pero es que creo que tu y yo entendemos de igual manera la maternidad.
    Cuántos recuerdos removidos esa foto con lo que adivino que son medias de compresión (que yo también llevé). Yo aún tengo que perdonarme los días que no estuve al 100% con mis pequeñas.
    Me inspiras mucha fuerza, la que quizá me falta para el día a día. Eres un modelo a seguir.
    Un abrazote y recuerda que tengo tu J de madera esperándote.

    • Gracias! El amor es lo que mueve el mundo, y que mejor motor que el amor hacia nuestros hijos, no hay nada que lo iguale. Esas medias solo deben recordarnos la suerte que tenemos de estar aquí y de que tenemos muchos días por delante para disfrutar de ellos. Ánimo preciosa, las mamás podemos con todo. Muchos besotes y gracias de nuevo.

  9. Clara Martínez-Falero says:

    Susana, te conocí en el cole cuando eras una pequeñaja y fíjate en qué pedazo de mujer te has convertido. Madre y ejemplo para muchos, sin sobreprotección y sin complejos. Gracias por este blog. Con alegría y amor se rompen muchas barreras. Enhorabuena por tener unos niños tan maravillosos y a ellos por tenerte a tí.

    • Muchísimas gracias, todo es mas fácil si se vive con naturalidad y esa es una de las razones de este blog, hacer ver que somos una familia normal, con la variedad que existe en todas las familias. Un beso fuerte y un abrazo.

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