Como empezó Growupwithdown

Pues si, sin darme yo cuenta, Grow up with down comenzó en la cama de la habitación compartida del Hospital Clínico 640 y después en la cama 206 de la UCI.

Después de un parto desastroso realizado por dos residentes a las que mi situación les venía muy grande, de una epidural también con problemas realizada por otro residente, seguramente también con falta de horas de vuelo, y de pasar varias noches en la REA pues no garantizaban que sobreviviera a la operación, me quedo en las manos de los ginecólogos que van pasando como quienes van a pasar la tarde en una terracita. No hay ninguno que se haga responsable de la situación, cada día viene uno diferente y al no haberse leido el historial, debemos ser nosotros quien le contemos que es lo que ha pasado y me está pasando.

Pasaban uno tras otro pensando seguramente que soy una exagerada, sin saber que la infección que de haberse cogido a tiempo no hubiera sido nada, se iba convirtiendo en un monstruo de más de kilo y medio. Cada vez me costaba más respirar y empezaba a tener fiebre.

Gracias a Dios, pasó por allí un ángel vestida de ginecóloga, Maria Jose Puig “Pocheta” como le conocen y dio la voz de alerta. Nadie hasta entonces se había dando cuenta que la herida de la cesarea estaba supurando y que tenía muy mal aspecto.

De pronto, dejé de ser la exagerada, para empezar a ser la medio_muerta.

El jefe de neonatos al darse cuenta de la situación en la que estaba, que me bajaban a la UCI con un pronostico gravísimo y que todavía no había podido conocer a mi hijo, se saltó todos los protocolos y me bajó a la habitación a mi bizcochete.

Era la primera vez que cogía en brazos a mi bebé y solo quería decirle lo mucho que lo amaba, que lo quería con toda mi alma porque pensaba que quizá no volvería a subir nunca de la UCI.

-Te quiero, te quiero, te quiero, te quiero.

-Pero dígale otra cosa, señora-decía el pediatra.

-Te quiero, te quiero, te quiero…… vamos a luchar tesoro, te adoro amor mio.

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Jornada en la Fundación Ramón Areces

Buscando novedades del Font up y de su uso en niños pequeños, me encuentro con un artículo en El español que da que pensar. Cuenta que este mes en la revista Mit Technology Review explican la historia de un padre piloto que después de informarse que se habían encontrado efectos positivos en ratones tratados con Prozac consiguió que un médico se lo recetara para su hijo de 14 años y con Síndrome de Down. Es en un artículo de la revista BRAIN donde se explica que después de tratar en ratones con la fluoxetina, cuando nacieron las crias descubrieron que tenían el mismo número de neuronas que en un cerebro que no estaba afectado con el Síndrome de Down. Es por eso que en EEUU hay muchos padres que están reclamando este estudio en humanos.

Mara Dierssen investigadora del Centro de Regulación genómica y con la que hemos tenido la oportunidad de cartearnos, explica en el diario que : ”  Aunque este resultado es muy interesante, no ha sido replicado en seres humanos y siempre hay que ser cautos, ya que algunos estudios de casos sugieren que medicamentos como Prozac, cuando se usan durante el embarazo, pueden dañar al feto y se desconoce su potencial impacto sobre el desarrollo de bebes y niños pequeños con Sindrome de Down” aunque tambien reconoce algo positivo en esta hipótesis: “Abre una oportunidad que nosotros también hemos abierto con nuestro trabajo, que es que el cerebro durante el desarrollo es mucho más plástico y que por tanto actuar preventivamente sería lo ideal”.

De momento lo que estamos haciendo nosotros es seguir con las terapias de estimulación temprana y estar al día de los nuevos avances que a nivel de ensayos clínicos se están realizando.

La Fundación Ramón Areces y el grupo editorial Nature han organizado unas jornadas con el título “Síndrome de Down. De los mecanismos moleculares a los ensayos clínicos”.

  • Victor Tybulewicz del Francis Crick Institute, MIl Hill, en Londres, trabaja en la comprensión de las causas del Síndrome de Down y sus esfuerzos van encaminados a identificar los genes en el cromosoma 21 que causan los distintos aspectos del Síndrome.
  • Mara Dierssen, jefa del grupo de laboratorio de Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, acotar genes es fundamental para el abordaje farmacológico.
  • Xavier Liogier D’ardhuy, investigador del Centro de Innovación de Roche en Basilea, lidera un trabajo que busca nuevos desarrollos de tratamientos para la discapacidad intelectual: en estos momentos han comenzado ensayos clínicos con adultos, adolescentes y niños.
  • Alberto Costa, del departamento de pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve, Cleveland (Ohio) investiga posibles terapias para mejorar la congnición y prevenir el desarrollo del Alzhéimer en estas personas.

Dierssen concluye con que el Sindrome de Down “no es esa enfermedad que tenemos que dejar de lado porque no tiene tratamiento y porque es demasiado compleja, sí hay posibilidad de intervenir de forma más exitosa”

Mientras; leo en Down21 que en la Comunidad Valenciana en 2012 de 90 embarazos con Síndrome de Down, fueron abortados 66. Entonces ¿con qué me quedo?

  • con la tendencia de consolidar la población de síndrome de down debido al incremento de la esperanza de vida gracias a las mejoras en salud y mayor inclusión social de las generaciones jóvenes.
  • con otra tendencia mucho más triste tendente a erosionar la población con el aborto voluntario.

Yo que hablo desde la experiencia de tener un niño con Síndrome de Down, me quedo claramente con mi hijo al que adoro.

 

 

Fuera pañal (para poder ir al cole)

Que requisitos necesitamos para poder ir al cole de los mayores:

  • caminar
  • control de esfínteres (no llevar pañal).

Por aquí lo de andar lo llevamos bien, pero ahora que en febrero o marzo le harán el DICTAMEN, deberíamos tener controlados los “pipis y las cacas” pero aún no lo tenemos claro.

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Primeras pruebas

Tanto en el CEI como en Asindown me han dicho que no me preocupe, que tenemos hasta Septiembre, pero yo ya estoy con “la mosca detrás de la oreja” y quiero empezar a dar los primeros pasitos.

  1. Desde hace unos meses, cuando bizcochete se hace caca, yo me pego palmaditas en el traserillo y repito sin parar “caca caca caca” buff buff mientras me tapo la nariz. Creo que el gesto que mas le ha llamado la atención es el de las palmaditas, pudiera ser por el tamaño del pandero de la madre que se hace mas llamativo. Así que de momento, cuando llevamos “regalito oloroso” en el pañal pues este chico que tengo tan mayor y tan guapo, se pega golpecitos en el culete.
  2. Ahora, tras consultarlo con la psicologa del Centro de Educación Infantil y con las terapeutas de Asindown, le coloco de vez en cuando en el orinal mientras le repito “caca caca” o “pipi pipi” en fin que alterno estas palabritas. De momento no voy a empezar con la rutina normal de quitarle el pañal porque todavía hace frio y no quiero que vaya mojado por casa. Estamos simplemente haciendo pruebas.
  3. Cuando empiece el buen tiempo empezaremos con la rutina que he seguido con los mayores:
  • Cuando uno decide quitar el pañal, no hay marcha atrás. Se debe estar de acuerdo con todas las personas que se ocupan del niño.
  • Quitamos el pañal durante el día y lo permitimos a la hora de la siesta y por la noche.
  • Durante el día lo colocaremos en el orinal cada 20 minutos y haremos “super-party” con sus primeras gotitas.
  • Cuando encontremos regalos fuera del orinal, cualquier estancia de la casa sirve, iremos con él, lo señalaremos y repetiremos pipi o caca, según sea el regalo que nos haya dejado.
  • Conforme vaya controlando, espaciaremos mas la colocación en el orinal e iremos esperando a que él con gestos nos señale si tiene ganitas de que lo sentemos en el “trono”.
Este juego me encanta

Este juego me encanta

Mamis, tenemos hasta Septiembre, ánimo!!!

Procedimiento de escolarización.

Los niños con diversidad funcional deberán realizar primero los pasos del post anterior, porque si no se les valorará como un niño sin ningún tipo de discapacidad. Después los pasos serán los mismos que para la escolarización de cualquier niño:

Tened en cuenta que los nuevos gobiernos están modificando las normas y en muchos sitios están en fase de borrador y aquí en la Comunidad Valenciana está todavía pendiente la aprobación del Decreto y Orden de admisión.

  1. Rellenar la solicitud cuando salga la convocatoria. Actualmente el modelo de solicitud es éste.
  2. En la misma solicitud, escribiremos todos los centros en los que querríamos matricular al niño por orden de preferencia. NO ENTREGAD MAS DE UNA porque será nula la solicitud y pasaremos a ser los últimos de la fila.
  3. Según aparece en el borrador, ya no hay Distrito único, volveríamos a lo anterior, es decir, con áreas de influencia, bien por el lugar de empadronamiento o domicilio laboral
  • Localidad que únicamente tenga 3 centros será zona única.
  • Localidad que tenga de 4 a 10 centros, tendrá 3 zonas diferentes.
  • Si la localidad tiene más de 10 centros, se zonificará por áreas.

El año pasado la zonificación de Valencia era zona única y podías llevar a tu hijo al colegio que eligieras sin importar zona. Ahora se propone volver a la zonificación por distritos…

 

Plano de los distritos de la Ciudad de Valencia

Plano de los distritos de la Ciudad de Valencia

La baremación que aparece en el borrador para poder ingresar en el colegio ha variado en lo que respecta al curso anterior. De momento a falta de aprobar es la siguiente:

Borrador de baremación

Borrador de baremación