Hoy entrevistamos a… Inma Malea. Coordinadora CDIAT Asindown

Hoy entrevistamos a… Inma Malea.

Inma es coordinadora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAT de la Fundación Asindown de Valencia, y es de las primeras sonrisas que te encuentras cuando entras en el Centro.

Inma es maestra de infantil y Primaria con un Máster en Logopédia. Llegó a Asindown en 1999 después de pasar catorce años en una escuela concertada donde compaginó la docencia con la Jefatura de estudios. Ese año coincide con la fecha en que se subvencionó el Centro.

Desde entonces en el CDIAT atienden a niños con patologías o riesgo de padecerlas entre 0 y 4 años.

 

Inma Malea

Inma Malea con Jorge Martínez

Pregunta: Trabajáis con equipos multidiciplinares, quiénes lo formáis?

Respuesta. El equipo de Asindown es trasdisciplinar(*) y está formado por cinco profesionales de distintos campos de la educación, psicología, pedagogía, magisterio y una fisioterapeuta.

(*) Diferencia entre trasdiciplinar, multidisciplinar e interdisciplinario. Nota del autor.

TrasdisciplinarioEs un grupo de profesionales especializados en diferentes áreas que trabajan de forma conjunta interactuando, compartiendo información, conocimientos o habilidades trascendiendo su propio espacio disciplinar. Esta interrelación de especialistas supone una apropiación de saberes como un aprendizaje continuo de los integrantes del equipo logrando así subir a un nivel más elevado donde las disciplinas se complementan. Cada disciplina se desliza del lugar central para ser ocupada por el tema o problema que reclama el abordaje específico:“una sola visión del niño que apunta a la integridad de la persona en la que la mirada de cada profesional modifica la de los otros.

Multidisciplinario: que involucra el conocimiento varias disciplinas cada una aportando desde su espacio al tema en cuestión.

Interdisciplinario: que abarca aspectos de varias disciplinas, pero en un aspecto puntual. La diferencia entre el transdisciplinar y el interdisciplinar, estaría en que transdisciplinar abarca las áreas que la componen, en el interdisciplinar se saca una parte de conocimiento de distintas áreas, pero no el todo.

P: ¿Cómo llegan los niños a Asindown, desde los Hospitales, por los pediatras de los Centros de Salud?

R: Los niños vienen derivados desde los Hospitales, por patologías que se detectan en el momento del nacimiento como el síndrome de Down o pediatras, no hay que olvidar que la Atención Temprana tiene una importante vertiente de prevención. También es muy importante la labor de detección que se hace desde las Escuelas Infantiles, donde las diferencias con los otros niños se hacen más patentes.

P: Los tratamientos son específicos para cada niño o se sigue un protocolo?

R: El tratamiento es específico para cada niño y su familia, hay que tener en cuenta que no hay dos niños iguales.

P: Los padres participan de la evolución, de los tratamientos de los niños?

R: La participación de la familia es necesaria, de nada sirve un tratamiento si no hay intervención e implicación familiar. Sabemos que donde el niño generaliza los aprendizajes es en su entorno más próximo, y el primero es su hogar, su familia y después, la escuela infantil. De ahí la importancia de las reuniones de coordinación que desde el CDIAT se hacen con cualquier profesional, que intervenga con los usuarios del centro.

 P:¿Cómo definirias a Jose?

R: Es un niño alegre y despierto que tiene la suerte de tener una familia que se desvive por él, a la que todo le parece más o menos fácil y que siempre llega a Asindown con una sonrisa, por muy dura que haya sido su jornada laboral, como madre, padre.. Da gusto trabajar con familias como esta. Gracias Susana, gracias Enrique.

 

Gracias Inma, desde Septiembre de 2013 empezamos a trabajar juntas con Jose al principio con muchas dudas y miedos. Cada día hemos ido creciendo con él, creciendo con el down (growupwithdown) y lo que al principio se nos presentaba como una montaña, día a día nos habéis ayudado a verlo como una colina y con los siguientes pasos que vayamos dando juntos, se que conseguiréis que se transformen en lomas y después en pequeños desniveles.

Gracias por la risas que compartimos entre sesión y sesión y por muchos momentos buenos. Gracias por concedernos esta entrevista para que todos aprendamos un poquito más.

Los sueños de Pérez

Cuando tuve a mis mellizos, encontré en internet a una mamá que hacía fotos “de cuento a su bebé” mientras dormía, y yo inspirándome en ella disfruté imaginándome a mis bizcochetes en esos cuentos que nos contaban de pequeños y que ahora les cuento a ellos.

caperucita roja

Bizcocheta de caperucita roja

 

Cuando entré en Instagram y buscaba cuentas bonitas e inspiradoras, me encontré con Carol, que tenía unas fotos muy parecidas a las de Adele Enersen y me pareció que sería precioso seguirla. Poco a poco nos fuimos conociendo y entonces descubrí que no solo hacía fotos bonitas, sino que además realizaba unas preciosas puertas para el Ratoncito Pérez. En su página de facebook dice: El ratoncito Pérez se merece una entrada de lujo para llegar a las habitaciones de los peques de la casa. Nosotros las hacemos realidad.

Artesanía

Artesanía

Creo que no hay Casa de Ronald McDonald que no disponga de esta puerta porque si el trabajo de Carol es precioso, no es por casualidad, es porque ella es generosa, divertida, trabajadora, amable, guapa, rebonica.

Y en nuestra casa se ha hecho realidad la entrada para el Sr Pérez, porque al mayor de mis bizcochetes se le mueve el primer diente y no podía ser que no tuviéramos una puertecita para facilitarle la faena. Tenemos la puerta más bonita que podíamos imaginar, todos nuestros clicks, princesas y demás muñecos estan deseando estrenarla, pero ya les hemos explicado que la estrena el que se lleva el diente y luego la podrán usar todos para ir a tomar café con él las veces que quieran.

Las meninas a la puerta del Sr Pérez

Las meninas a la puerta del Sr Pérez

La puerta(que es divina) viene en un precioso sobre plateado con la imagen del ratoncito Pérez. Cuando abres el sobre te encuentras con un paquete envuelto en papel de seda y una bolsa de tul ¡menudo packagin precioso! y entonces es cuando estas deseando hacerte pequeñita “Esbita Gorgorita, lo que se da no se quita, conviérteme en… Pepiiiiiiita Pulgarcitaaaaa!”

Es posible combinar merienda y fruta? Hoy cata de Hero super nanos

Hemos tenido la suerte de poder probar los nuevos sabores y meriendas que ofrece Hero. Siguen la pauta de los Hero nanos, pero para niños  a partir de 36 meses.

El viernes nos llegó una caja molona, llena de postres ricos y decidimos guardarla hasta el fin de semana porque estaríamos con los primos.

 

CAJA MOLONA

CAJA MOLONA

Lo primero que sacamos fue una bolsita de SUPERGOMIS con 50% de fruta y que fue altamente atacada desde diversos frentes, yo no hacía más que avisar, “esperad, esperad que le quiero hacer una fotooooooo” pero las gominolas de manzanitas volaron, así que además de las que aparecen en la foto: fresa, naranja y limón (cada una con su formita) estaban las verdecitas de manzana, que debían estar muy ricas….

En casa no somos muy dados a las “chuches” pero sabiendo que contienen un 50% de fruta, me parecen buena opción para decorar una tarta o para ponerlas en una mesa de dulces.

SUPERGOMIS 50% fruta

 

¿Qué más nos llego en la caja? Pues unos botecitos de SUPERJELLY de tres sabores diferentes:

  • Fresa
  • Cereza
  • Lima limón.

Así por el nombre, todos se lanzaron a probar la de lima limón, después a por la de cereza y por último la de fresa.

SUPERJELLY

SUPERJELLY

 

Al tacto es una mezcla entre la mermelada y la gelatina, en mi casa que no son muy dulzones, no pudieron acabarse el botecito, pero las votaciones fueron las siguientes:

  • Superjelly de lima-limón lo eligieron como campeón los chicos de 9 y 7 años respetivamente.
  • Superjelly de cereza lo eligieron como campeón dos chicas de 9 años y un chico de 4 años.
  • Superjelly de fresa lo eligió como el mejor sabor del mundo mundial la chica de 4 años.

Dejamos para el final las SUPERBOLSITAS

  • SUPER PETIT CON FRESA Y GALLETA
  • SUPER YOGUR GRIEGO CON FRUTAS DEL BOSQUE
  • SUPER YOGUR GRIEGO CON COOKIES.
SUPERBOLSITAS

SUPERBOLSITAS

 La bolsita de SUPER YOGUR GRIEGO CON FRUTOS DEL BOSQUE fue la preferida de la bizcocheta de 4 años y del bizcochete de 7 años.

La bolsita de SUPER YOGUR GRIEGO CON COOKIES fue la preferida de los tres primos mayores (9 años).

La bolsita de SUPERPETIT CON FRESA Y GALLETA fue la preferida del bizcochete de 4 años.

Pero todos coincidieron en que les gustaría repetir y que si por favor se lo podía comprar para merendar mañana.

Así que como resumen diré que en mi casa lo que más gustó fueron las SUPER BOLSITAS, cada una contiene 120 gr de una mezcla de yogur o petit con fruta, casi la misma cantidad que tiene un yogur tradicional (125 gr) . Es muy práctico porque no necesitas cuchara y al tomarlo por el “pitorrito” es muy difícil que se puedan manchar.

En cuanto a los sabores, el de yogur con cookies (está riquísimo) pero en mi casa estaría enfocado a los más mayores, porque a los pequeños no les gusta mucho el chocolate. Sin embargo, el de petit con fresa y galleta es un sabor más conocido para los paladares de 3 o 4 años. El de yogur griego con frutas del bosque le gusto a la de 4 años y al de 7 porque a ellos les gusta los sabores más ácidos y los picantes.

Los botes de SUPERJELLY les encantaron tanto a los mayores como a los pequeños pero sólo como capricho, una vez lo hubieron probado no hubo ninguno que se lo quisiera acabar. Muy rico, pero para una cucharadita o dos. Quizá tendría más éxito (siempre hablando de mis chicos) como base de un yogur natural, pero no como postre.

SUPERNANOS

SUPERNANOS

 

Y que decir de los “SUPERHÉROes” pues las chicas lo tenían claro, su superhéroe favorita era la chica de las trenzas, “supertrencitas” y los chicos también su decisión fue unánime, el “supercookie”.

Bueno pues llegó el momento decisivo, el momento de puntuar del 1 al 5:

1. Sabor: ¿Las combinaciones de sabores te parecen acertadas? ¿Cuál es la preferida en tu casa?

  • De las bolsitas de superpetit y superyogur puntuaremos con 5 puntos el superpetit con fresa y galleta, con 4 puntos el superyogur griego con frutos del bosque y con 3 puntos el superyogur griego con cookies.
  • De los super Jelly, al de cereza le daremos 5 puntos, al de fresa 4 puntos y al de lima-limón 3 puntos.

2.Variedad de sabores: ¿Las combinaciones te parecen apetecibles y novedosas?

  • Como variedad de sabores y apetecibles, les daría un 5.
  • Las combinaciones no me parecen novedosas, pero sí riquísimas. Así que le puntuaría con un 3 lo novedoso.

3. Contenido de fruta: ¿Te resulta importante que contenga un 50% de fruta por bolsita?

  • A que contenga un 50% de fruta le damos un super-5!!!!!!

4. Personajes: ¿Qué super personaje es el preferido de tu peque?

  • Super trencitas y Super cookie están empatados con un 5

5. Tamaño: ¿Consideras que el contenido por bolsita es el adecuado para una merienda o postre?

  • El tamaño es perfecto, lo puntuamos con un 5.

¿Cual pensáis que sería el preferido de vuestros SUPERNANOS?

Hoy entrevistamos a…. Vanesa Carmona, profesora de infantil CEI chiquilín.

Empezamos una nueva etapa en el blog que nos gustaría que perdurara en el tiempo. Hoy entrevistamos a….. queremos que sea una sección de los viernes donde personas con algún tipo de discapacidad o que trabajen para la integración de las mismas nos cuenten sus experiencias, su día a día.

Hoy entrevistamos a…… Vanesa Carmona, la profesora de educación infantil de mi bizcochete

Pregunta: Eres profesora de educación infantil desde hace 14 años. ¿Habías trabajado antes con algún niño con síndrome de Down? Y con otro niño con algún tipo de discapacidad o transtorno de conducta?

Respuesta: En mis catorce años de carrera profesional he tenido alumnos muy diversos con comportamientos que podrían hacer pensar que se tratara de trastornos de conducta pero aun así sin diagnosticar debido a la temprana edad de los alumnos. Jose ha sido mi primer síndrome de Down.

P: ¿Qué tal ha sido la experiencia desde el punto de vista de la docencia?.

R: Cuando recibí a Jose en clase al principio lo consideré un reto debido a que era mi primer alumno con síndrome de Down. Intenté aprender todo lo posible sobre su ritmo de desarrollo pero siempre dejando que hiciera por sí mismo todo lo que estuviera a su alcance y a su nivel madurativo. No he seguido ninguna estrategia específica, he trabajado con Jose como con todos, adaptándome a su ritmo y dándole el tiempo necesario para superar cada ítem. Al final del curso viendo su evolución soy yo la que más he aprendido de él.

Vanesa Carmona

Vanesa Carmona

P: ¿Cómo se ha adaptado Jose a su clase? ¿Y sus compañeros a él?

R: La adaptación ha sido completa sin ningún tipo de problema de él hacia sus compañeros y viceversa. Ha seguido la rutina de clase con todos, participado en juegos y peleado por los juguetes.

P: ¿Os habéis coordinado con los terapeutas de atención temprana de Asindown?

R: Los terapeutas de Asindown nos brindaron su ayuda desde el comienzo. Vinieron a conocer el Centro y a coordinarse con nosotras para trabajar todos en la misma línea. Nos facilitaron información y las estrategias de trabajo que seguian con Jose en la Asociación para poder poner en común la respuesta que se le ofrece a Jose.

P: Después de tu experiencia ¿Qué piensas de la educación inclusiva?

R: La educación inclusiva es la base para atender a los alumnos. Todos tenemos algún tipo de necesidad educativa si nos paramos a pensar, por eso tenemos que encontrar los recursos que cada niño necesite y ofrecerselos en el entorno que sea natural para él. La inclusión es crecimiento tanto para niños que necesitan más apoyo como para el resto de compañeros y profesionales que comparten cada día con ellos.

Gracias Vanesa, gracias por vuestro trabajo con mi bizcochete. Ha sido un año de grandes evoluciones, empezamos el primer trimestre con un informe sin superación de items y ya en el segundo trimestre recibimos sus notas como cualquier otro papá, con items superados y otros para mejorar, (eso nos hizo mucha ilusión). Jose tendrá la suerte de repetir contigo el año que viene y estamos encantados porque sabemos que te quiere mucho y que tú también le quieres a él.

Bienvenidos a Holanda

Bienvenidos a Holanda es un cuento muy cortito que escribió Emily Pearl Kinsgley guionista de Barrio Sésamo y mamá de un niño con síndrome de Down.

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han pasado por esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así….

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia.

Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia…

También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás nervioso. Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”,

-“¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo embarqué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.

Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible. Se trata, simplemente, de un lugar diferente.

Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy importante.

Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial, las cosas encantadoras, maravillosas que te ofrece Holanda.

 

Programa de salud. Segunda parte.

Seguimos con el programa de salud de los niños con Síndrome de Down. Hay ciudades donde existen unos protocolos para realizar además de los controles propios de su edad, si ese no es tu caso, puedes seguir estas recomendaciones.

1. Programa de salud entre los 6 y 12 años:

  • Valoración del estado general y nutricional. Crecimiento, peso y perímetro craneal según tablas específicas que se pueden descargar aqui de la página web de la FCSD.
  • Prevención de la obesidad mediante revisión de los hábitos dietéticos y recomendaciones sobre actividad física.
  • Valoración psicomotora y neurológica. Atención especial a la aparición de manifestaciones neurológicas y mentales asociadas como trastorno del espectro autista o déficit de atención o hiperactividad.
  • Hablar con la familia y el niño sobre hábitos de vida saludable, higiene personal y comportamiento social.
  • Exploración oftalmológica anual para descartar efectos de refracción.
  • Exploración otológica.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Coordinación con los servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

2. Entre 13 y 21 años:

  • Valoración del estado general y nutricional. Peso y talla según tablas específicas que se pueden descargar aqui de la página web de la FCSD.
  • Prevención de la obesidad mediante revisión de los hábitos dietéticos y recomendaciones sobre actividad física.
  • Valoración psicomotora y neurológica. Atención especial a la aparición de depresión.
  • Valoración del desarrollo sexual y discusión sobre temas relacionados con el comportamiento sexual. Consulta con servicios de planificación familiar.
  • Exploración oftalmológica bianual.
  • Exploración odontologica anual.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Discusión sobre hábitos de vida saludable, normas sociales…
  • Radiografía de raquis cervical.
  • Coordinación con los servicios de apoyo a la escolarización e inserción social y laboral.

Este artículo lo puedes leer completo en el número 68 de la Revista de pediatría, dedicada exclusivamente al Síndrome de down.

Foto de la portada de downvenezuela

Programa de salud para niños con síndrome de Down.

Sigo con los resúmenes de los artículos aparecidos en la Revista de pediatría. Si el artículo sobre el “Desarrollo y atención temprana” me hacía ilusión, os podéis imaginar la alegría que me produce leer un artículo de alguien que mira con tanto cariño a nuestro hijo y de una manera totalmente altruista que es R. Fernández Delgado que pertenece a la unidad de síndrome de Down y ejerce en el Servicio de Pediatría en el Hospital Clínico Universitario de Valencia.

De las primeras cosas que te explican cuando acudes a Asindown es que por las características de estos niños, además las visitas programadas a nivel de la Comunidad autónoma se sigue un Programa de salud específico para los niños con t21.

Special attention should be given by the pediatricians to the specific health problems that children with Down’s syndrome have. In order to integrate these cares into those cares characteristic for their age, different pediatric organizations have elaborated health programs for persons with Down’s syndrome. In these, the specific needs of the patiens with trisomi 21 are highlighted, adding these to those characteristic for the different ages. The health programs suppose an important aid for the pediatric care to this population group.

El programa de salud consiste en una serie de acciones específicas por edades a realizar a todos los niños con síndrome de Down.

  1. Desde el nacimiento hasta los 6 meses.
  • Confirmación diagnóstica: cariotico_FISH.
  • Comprobar la situación anímica de la familia.
  • Peso, talla, perímetro craneal.
  • Explicación de las dificultades en alimentación, realizar estudios diagnósticos si se observa reflujo gastroesofásico que puede ser causa de neumonías aspirativas, hipotonía o enfermedad de Hirschprung ( es una anomália congénita del tracto intestinal que lleva a una pérdida de peristaltismo. Su tratamiento definitivo es la cirugía que en la mayoría de los pacientes tiene resultado excelentes.
  • Estudio cardiológico.
  • Exploración oftalmológica. Detección precoz de cataratas congénitas.
  • Exploración del aparto auditivo. Detección precoz hipoacusia.
  • Hemograma con especial atención a la aparición de policitemia, trombopenia o presencia de blastos.
  • Controles de salud propios de su edad siguiendo el calendario vacunal.
  • Coordinación con los servicios de Atención Temprana.

2. De los 6 meses hasta los 12 meses.

  • Comprobar que la situación anímica de la familia sigue alta.
  • Valoración del estado general y nutricional con las tablas que realizo la Fundación Catalana de Síndrome de Down.
  • Valoración del desarrollo psicomotor.
  • Exploración oftalmológica.
  • Exploración otológica y explicar a los padres signos de la apnea obstructiva y sus consecuencias.
  • Determinación de hormonas tiroideas.
  • Seguimiento de las afecciones que se detectaran en la primera revisión.
  • Controles de salud propios de la edad, siguiendo el calendario de vacunación de la Comunidad autónoma.
  • Coordinación con los Servicios de Atención Temprana.

3. Entre el año y los 5 años.

  • Valoración del estado general con las tablas antes mencionadas.
  • Valoración psicomotora y neurológica.
  • Exploración oftalmológica para descartar defectos de refracción.
  • Exploración otológica para descartar hipoacusia.
  • Recomendación sobre limpieza dental.
  • Determinación anual de hormonas tiroideas.
  • Realización de hemograma y metabolismo férrico anual.
  • Determinación de celiaquia (2-3 años).
  • Radiografía lateral de raquis cervical.
  • Coordinación con los Servicios de atención temprana y apoyo a la escolarización.

 

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por J. Villarroya, M. Andrés, B  Fernández, V. Posadas, A. Quiles, M. Portoles, B. Collado, A. Guerrero, R. Fernández-Delgado.

Revista española de pediatría. Cardiopatías congénitas en niños SD

Hoy os haré un resumen del artículo publicado en la Revista española de pediatría y escrito por F. Nuñez Gómez de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y por J.L. López-Prats Lucea Profesor Asociado del departamento de Pediatría, Obstetricia y Ginecología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia.

Down syndrome is the most common chromosomal abnormality. In this syndrome, cardiac defects are common reaching to affect betwen 35-60% the patients. The most common anormaly is complete atrioventricular septal defect, wich is almost exclusive of these patients, representing 80% of all cases diagnosed. Other abnormalities that may occur are atrial septal defect, ventricular septal defect, patent ductus arteriosus and tetralogy of Fallot. Failure tu reconigze this defect early in life can have serious consequences. The cardiologic study, including echocardiography, at birth allows an early diagnosis and appropiate treatment. Monitoring is required because of the possibility of developing further complications, even in the case of absence of cardiac anomalies in childhood.

Entre el 35-60% de los niños con SD presentan algún tipo de anomalía que requiere control por el cardiólogo pediatra y en algunos casos cirugía correctora. Es muy importante el diagnostico en la época neonatal pues puede evitarnos la presencia de complicaciones como la hipertensión pulmonar.

¿Qué tipo de cardiopatías podemos encontrar en los niños con SD?

  1. Canal atrio-ventricular común. Es la cardiopatía congénita más característica del SD. Debido a una alteración estructural queda una válvula aurículo-ventricular (AV) única y generalmente incompetente. Se ausculta un soplo en foco pulmonar debido al hiperflujo existente a este nivel y puede escucharse en ocasiones un soplo sistólico regurgitante secundario a la insuficiencia de la válvula AV. La ecografía Doppler será la prueba complementaria para el diagnóstico anatómico y funcional. El tratamiento es quirúrgico con la corrección del defecto en los primeros meses de vida (2-4 meses) para evitar el desarrollo de hipertensión pulmonar HTP.
  2. Defecto del septo interauricular. De todos los defectos del septo interauricular, el más frecuente es la comunicación interauricular CIA tipo ostium secundum OS localizada en el lugar de la fosa oval. El defecto en el tabique interauricular pone en comunicación ambas aurículas, cámaras que funcionan a presiones bajas. En tamaños de 4-5 mm pueden cerrar espontáneamente o disminuir de tamaño. Es una malformación bien tolerada y los pacientes suelen estar asintomáticos. Los hallazgos auscultatorios pueden faltar en lactactes y preescolares. La ecocardiografía es la prueba diagnóstica y de seguimiento. El Doppler permitirá valorar el cortocircuito y su patrón de flujo. Habitualmente no es necesario tratamiento alguno. La CIA (OS) es posible cerrarla mediante un dispositivo introducido por un procedimiento de cateterismo cardíaco.
  3. Comunicación interventricular (CIV) En este caso el defecto se produce en el tabique interventricular, su tamaño es importante al tratarse de cámaras de alta presión. Si la CIV es grande hace que la clínica sean episodios de cianosis intermitentes por inversión del gradiente de presión de derecha a izquierda. Los niños con CIV pequeña están asintomáticos con crecimiento y desarrollo normal. A la auscultación destaca un soplo sistólico por el defecto del tabique ventricular. La ecocardiografía permite definir el tamaño, número y localización del defecto, así como estimar la presión en la arteria pulmonar y la magnitud del cortocircuito. Si fracasa el tratamiento médico y no se consigue un crecimiento adecuado, se operará en los primeros 6 meses de vida y si comienza atener presiones altas en la arteria pulmonar, se intervendrá antes del año de vida.
  4. Persistencia del conducto arterial. El ductus arterioso pone en comunicación la circulación pulmonar y sistémica. La persistencia tras el nacimiento da lugar a una comunicación entre arteria pulmonar y aorta, dando lugar a un aumento en el flujo pulmonar y una sobrecarga de aurícula y ventrículo izquierdo. Se puede auscultar un soplo sistólico. El electrocardiograma y radiografía de tórax son similares a los de la CIV. El tratamiento médico con indometacina o ibuprofeno cierra el ductus en muchos casos. En los niños mayores de un año existe la posibilidad de cierre mediante cateterismo.
  5. Tetralogía de Fallot. Presenta una prevalencia en torno al 5-10% de las cardiopatías congénitas. Clínicamente el niño presenta cianosis al nacimiento auscultándose un soplo cardíaco. La ecocardiografía es la prueba de elección para realizar el diagnóstico anatómico y valorar la magnitud de las alteraciones. El tratamiento es quirúrgico y en ocasiones es necesario realizarlo en dos tiempos.

A mi bizcochete de momento no hemos de operarle, aunque si persiste su defecto cardíaco se le colocará una especie de “taponcito” que cierre la comunicación interauricular.

Revista española de pediatría. Neurología y síndrome de Down (2ªparte)

Ayer vimos qué significaba la atención temprana, los fundamentos neurobiológicos , los objetivos de la atención temprana y la intervención en los procesos cognitivos.

Hoy continuaremos con la:

  1. Intervención en el área socio-comunicativa.
  2. Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.
  3. Intervención en el área motora.

Intervención en el área socio-comunicativa. Es un objetivo prioritario de la atención temprana (AT) la implantación de un adecuado patrón de interacción. Los niños con SD en edades tempranas suelen presentar las siguientes dificultades:

  • Contacto visual, mirada, sonrisa, juegos vocálicos y balbuceos tardíos.
  • Reacciones emocionales menos intensas.
  • Retraso (18 meses) en la aparición de los primeros sonidos, onomatopeyas e imitación de palabras con intención comunicativa.
  • Aparición de las primeras palabras alrededor de los 2 o 3 años y retraso en la unión de dos palabras para formar frases.

Los niños con SD tienen como característica común mejor nivel compresivo que expresivo y su nivel lingüístico va por detrás de su nivel lector, de su capacidad social y de su inteligencia general.

Parece tonto, pero hay que recordar que a hablar se aprende hablando, por lo que hablarles y escucharles se convierte en la mejor táctica para mejorar la comunicación.

Estrategias de se usan en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT).

  • Toma de turnos para hablar.
  • Interacción social-recíproca.
  • Ajustar el lenguaje al nivel de compresión del niño con el fin de facilitar el procesamiento del lenguaje.
  • Respetar la iniciativa del niños.
  • Desarrollar en los padres habilidades de observación para interpretar las señales del niño.
  • Juegos para favorecer el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
  • Imitación en dos direcciones.
  • Uso de gestos, tanto como apoyo a la compresión del lenguaje como para dotarles de herramientas para poder comunicarse.
  • Tratamientos orales motores.
  • Adquisición de vocabulario.
  • Discriminación auditiva.
  • Juegos para motivar distintos tipos de atención.

¿Por qué empecé a escribir esté blog, por qué surge growupwithdown?

Porque para la sociabilidad lo más importante es la NORMALIZACIÓN, es decir, un trato semejante a los demás en derechos y en exigencias. Para ayudar a la mejor incorporación en la sociedad se ha de potenciar las capacidades y habilidades y corregir aquello que les limite ese acceso.

Características generales de su personalidad:

  • Escasa iniciativa.
  • Poca capacidad para inhibirse.
  • Tendencia a la persistencia de conductas y resistencia al cambio.
  • Menor capacidad de respuesta y reacción frente al ambiente.
  • Poca perseverancia en las tareas.

Intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal.

Los papis hemos de evitar actitudes sobreprotectoras para conseguir que nuestros niños obtengan mejores habilidades de autonomía personal. Hemos de confiar en que los niños son capaces y debemos trabajar para que su evolución sea positiva.

Intervención en el área motora.

El rol del fisioterapeuta es la de orientar a la familia en cuanto a las estrategias que ésta debe realizar para mejorar la capacidad física del niño. El objetivo principal de la fisioterapia para los niños con SD no es acelerar la velocidad del desarrollo motor grueso, sino reducir el desarrollo de patrones de movimientos compensatorios anormales, a los que los niños con SD son propensos.

 ¿Qué os ha parecido? interesante ¿verdad? Pues en esta revista hay muchos artículos que estoy deseando resumiros. Estad atentos.

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por I. Malea Fernández, R. Garcia Ramos, P. Corbi Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O’Donell y M. L. Castelló Pomares.

Táctica y Estrategia (Mario Benedetti)

Mi táctica es 
mirarte 
aprender como sos 
quererte como sos 

mi táctica es 
hablarte 
y escucharte 
construir con palabras 
un puente indestructible 

mi táctica es 
quedarme en tu recuerdo 
no sé cómo ni sé 
con qué pretexto 
pero quedarme en vos 

mi táctica es 
ser franco 
y saber que sos franca 
y que no nos vendamos 
simulacros 
para que entre los dos 
no haya telón 
ni abismos 

mi estrategia es 
en cambio 
más profunda y más 
simple 

mi estrategia es 
que un día cualquiera 
no sé cómo ni sé 
con qué pretexto 
por fin me necesites.

 

Revista española de pediatría. Neurología y síndrome de Down (1parte)

Cayó en mis manos un número de la Revista española de pediatría que es un monográfico del Síndrome de Down, y todos los artículos son muy interesantes. Durante unas semanas voy a hacer unos post con resúmenes de estos capítulos y me hace especial ilusión empezar con el de  Neurología y síndrome de Down. Desarrollo y atención temprana. porque está escrito, entre otros, por las profesoras de mi bizcochete. (Pilu Corbí Caro, y Cristina Alemany Peñarrubia) de la unidad de Estimulación temprana de Asindown.

Although the diagnostic and therapeutic advances have contribuited to improving the organic conditions of patiends with Down’s Syndrome (heart diseases, digestive malformation, hypothyroidism, etc.) psycomotor retardation continues to be the most incapacitating factor for a person with trisomy. In absence of curative treatment, early attention to the different developement areas is the most effective tool to seek the integration of these patients. Thus, from the neonatal or early lactation period, the children should been referred to multidisciplinary units where the different aspects of child development are approached.

El síndrome de Down ( SD) no es una enfermedad, es una característica intrínseca, por lo tanto no existe tratamiento curativo y siendo el retraso psicomotor el factor mas discapacitante para una persona con trisomía, la atención temprana es el mejor arma que tenemos para procurar la integración en la sociedad.

Se sabe que durante la segunda mitad del desarrollo fetal se producen alteraciones del desarrollo del cerebro que se resumen en menor número de neuronas y alteración de las estructuras que no afectan al cerebro en un sistema concreto, sino que son alteraciones difusas que afectan a diferentes sistemas con diferente intensidad. En la conducta cognitiva están afectadas diversas áreas: atención e iniciativa, memoria a corto plazo y procesamiento de la información, memoria a largo plazo, tanto la explícita como la implícita, la correlación y el análisis. La intervención temprana aprovecha la plasticidad neuronal e intenta extraer al máximo lo que la realidad genética de cada individuo permite, pero el exceso de estímulos es contraproducente y provoca confusión en los sistemas.

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIATS) están constituidos por un equipo de especialistas procedentes del ámbito de la psicología, pedagogía, fisioterapia y logopedia. La intervención, tanto con el niño como con la familia, se basa en una programación individual de objetivos, así como pautas de actuación a los padres y cuidadores.

Intervención en los procesos cognitivos.

Las dificultades que suelen encontrarse en los niños con SD son:

  1. Déficit en las funciones sensoriales.
  2. Déficit de atención.
  3. Falta de motivación.
  4. Tendencia a la impulsividad.
  5.  Memoria.
  6. Procesamiento de la información

El objetivo de las sesiones de atención temprana (AT) es que el niño con SD aprenda experimentando a partir de la manipulación con los elementos del medio que se le presentan.

Sugerencias de intervención en las sesiones de AT

  1. Atención:
  • Mirarles cuando se les habla.
  • Comprobar que atienden.
  • Eliminar estímulos distractores.
  • Presentarles los elementos de uno en uno.
  • Evitar enviarles distintos mensajes al mismo tiempo.

2.  Percepción:

  • Estimulación a través de más de un sentido.
  • Actividades con objetos e imágenes.
  • Modelado o aprendizaje por observación .

3.  Memoria:

  • Mantener fijación visual.
  • Inicio de actividad presentando los objetos.
  • Actividades lúdicas.
  • Proporcionar estrategias (subvocalizar, nombrar objetos y agruparlos por categorías).

4. Procesamiento lógico:

  • Hablar despacio.
  • Mensajes breves, concisos y sin doble sentido.
  • Dar tiempo para contestar, no adelantarnos a su posible respuesta.

No debemos olvidar la importancia de la coordinación de los profesionales de la AT, los profesores y las familias.

Bueno, os ha parecido interesante? pues el próximo post se centrará en la Intervención en el área socio-comunicativa, en la intervención para la adquisición de hábitos de autonomía personal e intervención en el área motora.

El artículo completo lo podéis leer en el volumen 68 de la Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación y está escrito por I. Malea Fernández, R. Garcia Ramos, P. Corbi Caro, C. Alemany Peñarrubia, C. Fernández O’Donell y M. L. Castelló Pomares.