Entrevistas del 21 de marzo. Agobios de madre

El 14 de marzo se puso en contacto conmigo, Carla Candia Casado, mamá de Alana (3a), periodista, creadora de Agobios de Madre® y #MadresReales® que escribe de maternidad para el diario el Carabobeño, con 30.700 seguidores en Instagram y en facebook.

Gracias a esta sección recibimos muchísimos comentarios llenos de ánimo y de buenos deseos.

Tiene una sección en su Instagram llamada “Confesiones de madres reales” y con motivo del Día Internacional de Sindrome de down me propuso hacer una entrevista para su Instagram que es la que transcribo:

Aquí voy con las preguntas. La idea es conocer de tu vida como mamá y a la vez crear conciencia sobre el síndrome de Down.

Pregunta: Eres madre de cuatro ¿En que se han parecido y en que se han diferenciado tus 4 maternidades?

Respuesta: Tengo cuatro niños fruto de tres embarazos muy deseados, aunque el último fue una sorpresa. Tengo un nene de 7 años, unos mellizos de 4 y mi bizcochete de 20 meses. Los tres embarazos los he llevado muy controlados, el primero por ser el primero, el segundo por ser un embarazo gemelar y por el riesgo que conlleva y el tercero por la detección del Síndrome de Down. La ilusión, la preocupación ha sido la misma en los tres embarazo.

P: ¿Qué fue lo primero que pensaste cuando te enteraste de que tu hijo más pequeño nacería con Síndrome Down?

R: Lo primero que pensé fue si sería capaz de hacerlo bien, si sería una buena madre luchadora y trabajadora para poder ofrecerle todo lo mejor. Pensé también en cómo lo llevaría él, cómo sería su relación con los hermanos, con su entorno. Como toda mamá hubiera deseado que el resultado de la t21 hubiera sido negativo por los problemas de salud que el síndrome de down conlleva, pero pronto empezamos a pensar en terapias, motivaciones, en prepararle el camino. Buscamos una asociación en Valencia para que nos explicaran bien en que consistía el Síndrome de down, que terapias se realizaban en el centro… Aqui en Valencia existe Asindown que es una asociación de padres con niños con Sindrome de down y donde realizamos la estimulación temprana para mi bizcochete.

P: ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrenta una familia que está criando a un niño con Down?

RCreo que uno debe ser positivo, no solo para enfrentarnos al Down, sino a todas las circunstancias que pueden llegarnos en la vida. La vida es trabajo, es lucha, son momentos vividos, son risas, son lágrimas. Los niños con Sindrome de Down son más propicios a ciertas enfermedades, están con más frecuencia malitos, en su mayoría necesitan una pequeña intervención cardíaca. Debemos estimularlos desde el primer momento de vida, hemos de ayudarles a superar todas las dificultades con las que se encuentran por sus circunstancias tanto cognitivas como motoras. Actualmente hay menos ayudas por lo que las terapias resultan un gasto añadido.

P: ¿Por qué creaste el blog?

R. La intención del blog es darle normalidad al Sindrome de Down. Todos mis hijos son diferentes, cada uno tiene una habilidad y una carencia. Todos destacan por algo, cada uno con su personalidad, con sus manías… Mi bizcochete es mi cuarto hijo. Somos una familia de seis. Muchas madres tienen miedo al Síndrome de Down y no dan la oportunidad de nacer a sus bebes. Me gustaría que eso cambiara porque ¿Quién puede definirse como perfecto? yo desde luego no lo soy.

P. Verdadero y falso y explica tu respuesta.

  • El secreto para ser madre de 4 y no colapsar es la organización.

Verdadero. La organización y el empezar a darle a los hijos responsabilidades para que se ocupen de ellos y de sus hermanos.

  • Todavía existe mucha ignorancia sobre el Síndrome de Down.

Verdadero. El síndrome de down todavía asusta y no hay nada que temer.

  • Con frecuencia has tenido que enfrentarte a comentarios descorteses o hirientes sobre esta condición.

Verdadero. Sobretodo durante el embarazo. Algún medico me animaba a no tenerlo. Después nadie nunca me ha dicho nada feo de mi hijo, solamente cosas bonitas.

P: Completa la frase…
“A una madre que va a tener (o acaba de tener) un hijo con Down le diría…”
R:  Disfruta de cada uno de tus hijos, porque cada uno de ellos es especial y diferente. A mi cada uno de mis hijos me llena de amor y me da fuerzas para seguir viviendo. Ellos son el sentido de mi vida.

Carla: Un millón de gracias,
Susana: Gracias a ti, por último os invito a ver el video de downespaña en el canal youtube “La vida no va de cromosomas” https://www.youtube.com/watch?v=26Tr1J6DqIw y mi blog growupwithdown.com

Saludos,

Querida Carla, muchísimas gracias por contar con nosotros, por contar la historia de nuestro “Bizcochete” y ayudarnos a normalizar el Sindrome de Down. Un beso desde España!!

Cariño mío, bombón, hoy es tu día.

Dia Internacional del Síndrome de Down. La vida no va de cromosomas. En diciembre de 2011 la asamblea General de Naciones Unidas,designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. En ese documento se afirma que es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. También que debíamos ser conscientes de que el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y que tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Recuerda también en este documento que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona. Por último, reconoce la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Esto se dijo en 2011, pues yo en 2013 tomé verdadera conciencia de lo que es el Síndrome de Down. Nació mi bizcochete.

Tuve un mal parto, así que pude ver de refilón a mi bebé, grite desde la mesa de operaciones para que me lo acercaran y darle un besito pero me lo quitaron tan rápido que le di el beso en el ojo. Estábamos los dos malitos. Los dos necesitabamos atención médica, pero ya los dos NOS necesitábamos.

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No puedo estar peor, lo se. Pero es el día que pude conocer a mi bizcochete. El postparto estaba siendo peor que el parto. Antes de bajarme a la UCI, el pediatra de neonatos hizo una excepción y me bajo a la 636 a mi bizcochete. No pude parar de llorar todo el tiempo que lo tuve en brazos era un hola y un hasta pronto al mismo tiempo. Solamente le decía: Te quiero, te quiero, te quiero y me pareció el bebé mas precioso del Universo universal.

Casi dos meses estuve sin ver a mis hijos, luchando por sobrevivir. Se que me salvo un milagro, supongo que del por qué me enteraré cuando tenga que rendir cuentas. Durante el tiempo que estuve en la UCI mi pequeño bebé luchaba también por salir adelante. Un bebé fuerte, valiente , tan pequeño, tan débil , tan precioso.

Por fin salimos los dos del Hospital y comenzó nuestra vida en común. Una vida más fácil que la que me habían pintado. Es cierto que tanto en el desarrollo cognitivo como motor va mas despacito que los niños de su edad. Pero asegura cada paso. Nosotros hacemos la terapia de estimulación temprana en Asindown, donde desde el primer día nos hemos sentido como en casa, Pilu, Cris, Inma, Sergio, Mª del Mar, y todos los demás, no tenemos más que palabras bonitas para las personas que integran Asindown en Valencia. Además me encanta buscar terapias, masajes, ejercicios que ayudan a la estimulación de los niños y las comparto en el blog.

No siento a mi bizcochete diferente de mis otros hijos. Es cierto que tiene una cardiopatía leve, pero otro de mis hijos tiene un problema de audición y también debemos llevarlo al especialista. También es muy propenso a las bronquiolitis, pero con todos mis hijos he tenido que llevarme el “ventolín” con su camarita detrás. La sensación con un niño con síndrome de down es que te adelantan lo que le va a pasar, lo que va a tener, lo despacio que irá aprendiendo todo, lo que podrá y no podrá hacer… Nadie me adelanta nada de mis otros hijos con tanta precisión.

¿Llorais? Yo si, yo lloro de rabia, de impotencia, de temor, de miedo…. Pero con mis hijos lloro de amor. Me pasa muchas veces, me quedo absorta mirando lo que están haciendo y me inunda un sentimiento TAN grande, la sensación es la misma que meterse en el mar y recibir el impacto de una ola, y en ese momento lloro de FELICIDAD ABSOLUTA.

Para mí el Sindrome de Down es una característica más de mi hijo pequeño, cada uno de mis hijos es totalmente diferente al otro. Mi hijo mayor siempre ha ido por delante de los otros, cuando los niños de su clase estaban aprendiendo los números, él ya sabía sumar, cuando aprendían a sumar, él ya multiplicaba. Mis hijos medianos son mellizos, uno es un torbellino y la otra es la princesa del guisante. Uno cuida, una se deja querer, una perdona otro le cuesta pero acaba perdonando. Se que el peque siempre irá por detrás de sus compañeritos de clase y me dicen que llegará un día que se estancará, que dejará de aprender y que irá irremediablemente en una pendiente hacia abajo. Ese día dicen que llegará, pero nosotros vivimos el presente y el futuro cercano y no vamos a parar de trabajar. Mi bizcochete tiene la habilidad de únicamente con su presencia, sacar lo mejor de cada uno y mostrárnoslo a los demás.

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Mis hijos se adoran, se pelean, estos cuatro hermanos me dan la vida. Feliz dia del Sindrome de Down!

La vida no va de cromosomas

Como hacer trajes de valenciano con papel DIY

Tengo una amiga que en su colegio, las señoritas, muy hacendosas, les hacen vestidos de fallera con papel a las nenas de su clase, y cuando hacen la Ofrenda en el cole es un espectáculo digno de ver. Yo tenía mucha envidia sana, hasta que decidí que los míos también llevarían su traje de papel y me puse manos a la obra. ¿Qué necesitamos?

Papel de envolver que sea durito y con dibujo de flores o cualquier estampado que nos recuerde la tela de valenciana.

Celo, papel de seda blanco,grapas, tijeras, lápiz, rotulador punta gorda dorado o plata, goma eva dorada o plata y paciencia.

Empezamos por los chicos. Tenemos que hacer el chaleco o chopetí en tres partes que después uniremos con celo. Ponemos una camisa que les quede amplia y sacamos el patrón. La parte de atrás en una pieza y la de delante en dos. Yo les dejé dos dedos mas por todo el borde para que ellos luego se sintieran cómodos. Además debemos dejar un trocito más que luego doblaremos para hacer los bordes del chaleco mas duritos.

Recortamos y pegamos con celo, dejando la parte superior de los hombros sin pegar. Es mejor probarles ahora el chaleco y ver si les tenemos que añadir una pieza mas en el hombro para que se lo puedan poner y quitar sin romperlo. Tomamos la medida y lo pegamos con celo. Yo corto un trozo largo y lo pego por la junta de los papeles, tanto por la parte del derecho como por la del revés.

IMG_9361Ahora nos toca hacer las solapas, cogeremos un papel de color liso que contraste con el chaleco. Ponemos doble papel para que de la sensación de duro y no se doble.

Los botones (colocaremos tres en cada lado) los haremos con goma Eva dorada. Tome el molde de las monedas de un céntimo y me quedaron de tamaño proporcionado.

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Ahora seguiremos con el vestido de las chicas. Intentaremos que el largo de la falda se corresponda con la altura de nuestra niña, si no es así deberemos colocar papeles a lo largo uno al lado del otro. En la parte de la cintura empezaremos a hacer pliegues para conseguir darle volumen a la falda, antes de realizar los pliegues colocaremos celo por toda la parte superior para evitar que se rompa el papel. Nos ayudaremos de grapas para sujetar los pliegues.

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Después le haremos el delantal con papel vegetal blanco, cogeremos dos hojas y las colocaremos a lo largo de la falda. Sobre la primera hoja dibujaremos motivos florales con rotulador dorado o plateado, dependiendo de como queramos llevar después los aderezos y las peinetas. Yo se lo hice dorado para que fuera como sus hermanos. Pegaremos ese delantal con celo sobre la cinturilla de la falda y sobre eso pondremos una cinta de papel de regalo lo bastante larga como para que luego le podamos hacer un lazo.

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 Nos toca entonces hacer las manteletas y las haremos como el delantal, con dos hojas de papel vegetal blanco al que le dibujaremos motivos florales. Después le realizaremos unos pliegues para conseguir que se acomode a la espalda y a los hombros. Según como nos guste lo terminaremos pequeñito y lo juntaremos en el centro donde colocaremos la joya o lo haremos mas largo y lo cruzaremos sobre el pecho llevándolo hasta la cintura.

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Para el corpiño compré unas puntillas que le cosí al cuello de un suéter estrechito. Solo nos quedan los aderezos, peinetas y collares, que podremos hacer con goma Eva o con cartulina dorada o plateada.

IMG_9689Y este fue el resultado final:

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Estimulación temprana. De 10 meses a 1 año.

Habilidades de los pequeños en esta etapa:

  • El gateo es la posición más frecuente porque le permite desplazarse de manera independiente.
  • Permanece sentado solo, gatea, se para con apoyo y comienza a caminar.
  • Junta dos objetos como palmeando, hace la pinza con el pulgar e índice.
  • Dice una palabra, atiende a su nombre.
  • Cuando escucha música mueve su cuerpo como si bailara.
  • Come una galleta sin ayuda.
  • Mira fijamente algo que llama su atención.
  • Realiza juegos sencillos.

Bueno, nos acercamos a la edad de la independencia. En un desarrollo medio, los bebés en esta edad se desplazan de manera independiente mediante el gateo. Hay niños que ya comienzan a dar sus primeros pasitos que combinan con el arrastre y gateo. Ya dominan la pinza con el dedo pulgar e índice y juntan dos objetos para hacer ruido.

También cuando suena música, les gusta mover su cuerpo, bailar. Les gusta experimentar con las palabras y demuestra claramente su alegría o su enfado.

Los bebés con Síndrome de Down llegarán a hacer todo esto pero un poquito más adelante, les debemos ayudar y para ello seguimos con las pautas de UNICEF México:

Actividades para reforzar la motricidad gruesa:

Cuando el bebé comience a ponerse de pie, ayúdale a permanecer quieto y en equilibrio sujetándole de las caderas y separándole ligeramente los pies. El movimiento correcto para ponerse de pie es partiendo de la posición de rodillas debe adelantar primero un pie y apoyarlo y después el otro. Ofrécele juguetes a cierta distancia para que quiera andar hacia donde tú estas, sujétale las manos para que intente dar sus primeros pasitos.

No debemos tener prisa en que comience a andar, es necesario que primero gatee correctamente.

Actividades para reforzar la motricidad fina:

Ofrécele objetos dentro de un cubito para que los meta y los saque. Enséñale diversos objetos: cuchara, teléfono, peine e intenta que  imite  tus movimientos (comer, hablar por teléfono, peinarte..). Puedes ya empezar a darle plastelina para que experimente con ella (cuidado no se la lleve a la boca). En esta etapa les encanta romper y arrugar…. dale hojas de papel para que juegue con ellas.

Con mis otros hijos no me ha pasado, pero mi bizcochete es un pillín y se lleva todo a la boca, por eso hay actividades como meter canicas de distintos tamaños por el cuello de una botella que no puedo realizarlos porque es más rápido que el viento y conforme toma la bolita… se la lleva a la boca en un pis pas. Cada uno debe adaptar los ejercicios o actividades a su bebé, cada uno sabemos qué y qué no podemos hacer con nuestros hijos.

Reforcemos el lenguaje

Seguimos con el “toma” y “dame” mientras hacemos gestos con la mano de dar y de intentar tomar. Mmmm es la época de las temibles “bubbles” enséñales a soplar haciendo burbujas de jabón, ofrécele un silbato, una flauta, una armónica.

Mientras los cambias señala las partes del cuerpo y nómbralas, enséñale a contestar preguntas simples: “ñam ñam, ¿tiene hambre mi chico? ahhhh! ¿tienes sueño? ” es mejor si usamos los gestos. Intenta usar con él frases completas como si hablara.

Juega a hacer sonidos de animales y anímale a imitarte.

Entorno social.

Empieza a crearle buenos hábitos, comer con cuchara, limpiarse la boca, las manos, beber con vaso.

Intenta que juegue con niños de su edad (de momento son muy pequeños y lo mas seguro es que se intenten quitar los juguetes más que jugar entre ellos).

Recuerda que cada niño es único en su desarrollo, hay bebés que van por delante y otros que van más despacito, cada uno tenemos nuestro ritmo, pero hemos de intentar ayudarles a que sigan avanzando. Me decía una seño de mi bizcochete que pasaremos muchas etapas que son “de meseta” es decir, que parece que no avancemos, pero eso es parte también del desarrollo, de la maduración, no hemos de forzar pero si hemos de ser constantes.

 

Estimulación temprana. De 7 a 9 meses.

Seguimos con las recomendaciones de UNICEF México para la estimulación de nuestros bebes. Queremos reforzar su motricidad gruesa, la fina, el lenguaje y sus habilidades sociales.

Habilidades de nuestros niños:

  • Se sienta hacia adelante apoyándose sobre las manos.
  • Comienza a dominar la pinza pulgar_índice.
  • Pasa un objeto de una mano a otra.
  • Se inicia en el gateo.

Actividades para reforzar la motricidad gruesa.

Siéntale en el suelo y tómalo por los hombros, intenta desequilibrarlo suavemente para que use sus manos para no caerse.

Pon al bebé en posición de gateo y bajo su abdomen coloca un rulo, puede ser una toalla enrollada o un rulo de gateo. Ofrécele algo que le guste llamando su atención para intentar que se desplace hacia ti. A todos nos hace mucha ilusión que nuestro bebé ande pronto, pero es importantísimo potenciar el gateo porque desarrolla la visión, el habla, el equilibrio, la tactilidad, la manualidad….

Si nuestro bebé gatea o se coloca en posición de gateo, le ofreceremos juguetes a uno y otro lado intentando que se apoye sobre una y otra mano, alternando.

Actividades para reforzar la motricidad fina. 

Cántale palmas palmitas para procurar que junte sus pequeñas manos. Ofrécele dos cubitos o objetos para que haga ruido al golpear uno contra otro.

Déjale objetos de diversos tamaños (que no se pueda meter en la boca) y que manipule con ellos. Intenta que se los pase de una mano a otra. Dale una pelota de goma para que juegue con ella.

Intenta que coma solo (galletas, pan) . Dale agua en un vaso para que empiece a aprender a beber.

Existen puzzles que tienen pequeñas piezas de agarre que animan a nuestro bebé a iniciarse en la pinza con los dedos índice y pulgar.

Lenguaje.

Pasea con él por sitios donde haya mucha gente, por parques, por zonas de tráfico rodado para que escuche diferentes sonidos.

Llámale siempre por su nombre, utilizando frases completas e inclúyelo en las conversaciones familiares. Enfatiza las preguntas, las exclamaciones, las afirmaciones y negaciones para que logre diferenciarlos. Cántale y cuéntale cuentos.

Cuando estoy con mi bizcochete no paro de hablarle, le voy narrando todas las cosas que voy haciendo: “Hola mi bombón, voy a ponerte bien guapo, mira lo que he elegido, ¿te gusta el azul? que guapo y que calentito vas a estar, y los pies, y los zapatitos uy mira con cordones….”

Cuando esté comiendo, pregúntale si quiere más y si responde, sonríe y dáselo. Repite todos los sonidos que haga y festeja cualquier palabrita que diga.

Social

Enséñale a decirle Hola y Adiós con la mano. Repite “dame” y “toma” mientras le ofreces o le pides un objeto.

Esconde juguetes bajo tela y anímale a levantarlo para encontrarlos. Juega al “cucú” con él, tápate con una servilleta o tápale a él.